Álit

I. Kvörtun.

Hinn 18. mars 2011 leitaði A til mín og kvartaði yfir úrskurði úrskurðarnefndar almannatrygginga, dags. 8. desember 2010, í máli nr. 251/2010. Með úrskurðinum staðfesti nefndin ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að hafna því að gera breytingar á gildandi umönnunarmati B, sonar A. Samkvæmt því mati, sem er dagsett 16. október 2008, voru greiðslur samkvæmt lögum nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, og reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, færðar niður úr 85% af fullum greiðslum, sem greiddar höfðu verið vegna drengsins frá 14. júní 2005, niður í 43% frá og með 1. apríl 2010 til 31. mars 2012.

Í kvörtun A til mín kemur m.a. fram að þegar hún leitaði skýringa Tryggingastofnunar ríkisins á synjun á beiðni hennar um að greiðslur stæðu óbreyttar hafi verið „gefin sú skýring að vænta [mætti] þess að þjónustuþyngd „þessara barna“ [færi] minnkandi eftir hækkandi aldri“. Í kvörtuninni segir A að hún telji það „orka tvímælis að gera ráð fyrir slíkri bataþróun, þar sem slíkt [sé] ekki tilgreint í viðmiðunarreglum TR og óljóst á hvaða faglega grunni/rannsókn slík nálgun [sé] reist, nálgun sem [leiði] til þveröfugrar niðurstöðu en þeirrar sem sérfræðingar í málefnum barnsins komast að“.

Ég lauk máli þessu með áliti, dags. 31. maí 2012.

II. Málavextir.

B fékk fyrst umönnunarmat 14. júní 2005 og var þá settur í 4. umönnunarflokk samkvæmt skilgreiningu á fötlunar- og sjúkdómsstigi í greiðsluviðmiðunartöflu í reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, eftir forgreiningu, þ.e. frá 1. október 2004 til 30. apríl 2005, en frá 1. maí 2005 til 31. mars 2008 var hann settur í 2. umönnunarflokk, 1. greiðslustig (85% af fullum umönnunargreiðslum). Ákveðið var að endurmat skyldi fara fram í mars 2008. Í ákvörðuninni er vísað stuttlega til gagna málsins og sjúkdómsgreininga B. Síðan segir: „Hér er um að ræða barn sem þarf aðstoð í daglegu lífi vegna einhverfu og þroskahömlunar.“ Í læknisvottorði, dags. 4. maí 2005, sem ritað var í tilefni umönnunarmatsins, kemur fram að ljóst sé að drengurinn hafi „mikil hamlandi einkenni er [bendi] til ódæmigerðrar einhverfu og eðlilegt [sé] að hann njóti umönnunarbóta samkvæmt þeirri greiningu“. Í tilefni umönnunarmatsins frá 14. júní 2005 lá einnig fyrir tillaga svæðisskrifstofu Reykjavíkur, dags. 10. júní 2005, þar sem fram kemur að hann þurfi „aðstoð og eftirlit við flestar athafnir daglegs lífs“.

B fór næst í endurmat á árinu 2008 og er það dagsett 15. apríl það ár B var áfram settur í 2. umönnunarflokk, 1. greiðslustig, frá 1. apríl 2008 til 31. mars 2009 og var þá gert ráð fyrir að endurmat færi fram í mars 2009. Í matinu segir: „Hér er um að ræða barn sem þarf aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi vegna ódæmigerðrar einhverfu og ofvirkniraskana.“ Fyrir lá læknisvottorð, dags. 5. mars 2008, þar sem fram kemur að B sé „gríðarlega erfiður 6 ára gamall drengur með ódæmigerða einhverfu og alvarlega hegðunarröskun“. Eðlilegt væri að fullar umönnunarbætur héldust allavega fyrsta árið í skóla þar sem sú aðlögun yrði að öllum líkindum áberandi erfið.

B fór næst í endurmat 16. október 2008. Í matinu er vísað til eldri umsóknar A frá 7. apríl 2008 sem lögð var til grundvallar eldra mati frá 15. apríl það ár. Í endurmatinu kemur fram að „um [sé] að ræða barn sem þarf aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar“. Frá eldra mati er hins vegar gerð sú breyting að B er settur í 2. umönnunarflokk, 1. greiðslustig (85% greiðslur) frá 1. apríl 2009 til 31. mars 2010 en greiðsluhlutfallið er síðan lækkað í 43% af fullum umönnunargreiðslum frá 1. apríl 2010 til 31. mars 2012 og mælt fyrir um að endurmat skuli fara fram í mars 2012. Við endurmatið lá fyrir tillaga svæðisskrifstofu málefna fatlaðra á Vesturlandi, dags. 2. október 2008, um að umönnunarflokkur og greiðslustig B héldist óbreytt til 31. mars 2011. Í tillögunni segir m.a. að hann þarfnist mikillar eftirfylgdar í skóla og á heimili vegna fötlunar sinnar. Einnig lá fyrir læknisvottorð, dags. 19. september 2008, þar sem fram kemur að læknisfræðilegt eftirlit sé á vegum nafngreinds barnalæknis og að B sé í lyfjameðferð vegna ofvirkniröskunar og í rannsókn vegna krampakasts. Þá segir að erfiðleikar drengsins séu „alvarlegir og [valdi] miklu álagi á móður hans sem [sé] einstæð. Tryggja [þurfi] ríkulegan stuðning og sérkennslu í tengslum við grunnskólagöngu auk áframhaldandi liðveislu og stuðning á vegum sveitarfélags og Svæðisskrifstofu um málefni fatlaðra“. Loks lá fyrir athugun Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins, dags. 29. ágúst 2008, sem m.a. er vísað til í áðurnefndu læknisvottorði, þar sem rakið er í niðurstöðu að umönnun drengsins sé „krefjandi og flókin, sem [valdi] miklu álagi á móður“.

Endurmat fór á ný fram að beiðni A 18. mars 2010. Hún virðist ekki hafa fyllt út nýja umsókn heldur sent inn læknisvottorð frá heilsugæslulækni, dags. 1. mars 2010, þar sem m.a. kemur fram að B þurfi stöðuga gæslu og eftirlit allan sólarhringinn, bæði í skóla og heima og engin breyting hafi orðið til batnaðar á síðustu árum. Hann þurfi síst minna eftirlit en áður enda sé hann með alvarlega fötlun. Í vottorðinu kemur fram það mat læknisins að ekki sé grundvöllur til að lækka umönnunargreiðslur vegna B. Einnig liggur fyrir bréf svæðisskrifstofu málefna fatlaðra á Vesturlandi til Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 10. mars 2010, þar sem fram kemur að samdóma álit fagaðila sem tengjast B sé að ekki hafi orðið sú breyting á umönnunarstigi hans að það réttlæti breytingu þá á greiðslustigi sem átti að koma til framkvæmda 1. apríl 2010. Í bréfinu segir m.a. að B geti aldrei verið án eftirlits sökum dómgreindarleysis og sé með stuðning með sér allan tímann í skóla og á frístundaheimili. Þá segir að ferðir móður til Reykjavíkur séu tíðar vegna lyfjaeftirlits og þess að erfiðlega hafi gengið að stemma af lyfjagjöf.

Í ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 18. mars 2010, um að hafna því að gera umbeðna breytingu á umönnunarmatinu, er nú vísað til þess að B þurfi „umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli vegna fötlunar sinnar“. Í ákvörðuninni er síðan vísað til þess að miðað við gildandi „úrskurð“ verði greiddar rúmar 50.000 kr. í umönnunargreiðslur á mánuði og að álitið sé að sú aðstoð komi til móts við foreldra „vegna umönnunar og útgjalda vegna barnsins“.

Endurmat fór næst fram 19. apríl 2010 á grundvelli umsóknar A um breytingu á greiðslustigi. Í reit á umsóknareyðublaði um tilfinnanleg útgjöld vísaði hún til þess að hún gæti ekki unnið fullt starf vegna fötlunar B, hás lyfjakostnaðar og tíðra ferða til Reykjavíkur vegna lyfjaeftirlits og mats hjá iðjuþjálfa. Tryggingastofnun hafnaði umsókninni með vísan til þess að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati. A óskaði eftir rökstuðningi fyrir synjuninni með tölvubréfi, dags. 23. apríl 2010. Í svarbréfi Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 26. apríl 2010, segir m.a. eftirfarandi:

„Að mati Tryggingastofnunar ríkisins er álitið að fötlun og erfiðleikar barnsins falli undir 2. flokk. Ennfremur er álitið að mat samkvæmt öðru greiðslustigi sé viðeigandi. Álitið er að um sé að ræða barn sem þurfi umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Ennfremur er álitið að barn þurfi gæslu, öfluga þjálfun og fjölskyldan stoðþjónustu. Þótt ekki liggi fyrir staðfesting á tilfinnanlegum útlögðum kostnaði vegna meðferðar barnsins var álitið að kostnaður væri umtalsverður og réttlæti mat samkvæmt öðru greiðslustigi. Ekki lágu fyrir upplýsingar um að barnið þyrfti algjöra yfirsetu foreldra og innlagnir á sjúkrahús, ásamt mjög miklum útlögðum kostnaði, er réttlætti mat samkvæmt fyrsta greiðslustigi 2. flokks umönnunargreiðslna.

Ennfremur er á það bent að gildandi mat er samkvæmt 2. flokk 43% og samkvæmt því veittar rúmar 50 þús. kr. á mánuði í umönnunargreiðslur. Ekki hafa verið lagðir fram reikningar vegna meðferðar eða annað er réttlæti hærri umönnunargreiðslur og tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati.“

Samkvæmt gögnum málsins fór endurmat næst fram 19. maí 2010 í framhaldi af því að A lagði fram nýtt læknisvottorð frá sérfræðilækni þar sem óskað var eftir endurmatinu með vísan til erfiðrar hegðunar og þess að B uppfyllti greiningarskilmerki Tourette-heilkennis. Í matinu var því hafnað að gera breytingu á greiðslustigi B með vísan til þess að ekkert lægi fyrir sem gæfi tilefni til þess.

A kærði ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 19. maí 2010, um að synja um breytingu á umönnunarmati B með bréfi sem samkvæmt úrskurði úrskurðarnefndar almannatrygginga barst nefndinni 27. maí 2010. Í stjórnsýslukærunni segir m.a. að ákveðið hafi verið í samráði við fagfólk sem kemur að málum B að óska eftir því að fyrri umönnunargreiðslur standi óbreyttar þar sem hegðun og umönnunarþyngd hans gefi ekki tilefni til breytinga. Í kærunni er að finna töflu um „útlagðan kostnað“ sem A taldi verða rakinn beint til fötlunar B, m.a. í formi vinnuskerðingar, fatakostnaðar umfram þann sem eðlilegan má telja hjá barni án röskunar, lyfjakostnaðar, ferða í skammtímavistun, ferða til Reykjavíkur u.þ.b. sex sinnum á ári, og kostnaðar vegna tíðra skemmda á leikföngum og dvd-diskum, samtals að fjárhæð 105.212 krónur á mánaðargrundvelli. Til viðbótar kæmi kostnaður vegna skemmda á húsnæði sem drengurinn ylli þar sem þau mæðgin byggju í leiguhúsnæði. Taldi A að þetta kostnaðaryfirlit „ætti að sýna með augljósum hætti að kostnaður [hennar] vegna fötlunar drengins [...] væri mun meiri en umönnunargreiðslur [næmu] á mánuði“.

Úrskurðarnefnd almannatrygginga óskaði eftir greinargerð tryggingastofnunar vegna málsins með bréfi, dags. 27. maí 2010, og barst hún með bréfi, dags. 28. júní 2010. Greinargerðin var send A með bréfi, dags. 30. júní 2010, og kom hún athugasemdum á framfæri með bréfi, dags. 8. júlí 2010. Í bréfi sínu gerir hún m.a. athugasemdir við þær skýringar sem hún kveðst hafa fengið hjá Tryggingastofnun ríkisins á ástæðum þess að greiðsluhlutfall lækkaði úr 85% í 43% af fullum umönnunargreiðslum á gildistíma umönnunarmatsins, þ.e. að umönnunarþyngd hjá börnum með þær greiningar sem B hefur fari minnkandi eftir því sem þau eldist. Þá segir svo í niðurlagi athugasemdabréfs hennar:

„Einnig finnst mér það undarlegt að einu aðilarnir sem geta ákveðið umönnunargreiðslur og umönnunarþyngd barns séu þeir aðilar sem aldrei hafa séð barnið eða gert nokkuð mat á því, þrátt fyrir að fagaðilar sem koma að málum barnsins og foreldri séu á öðru máli. Og finnst mér jafnframt undarleg þau svör sem ég fékk frá starfsmanni TR þegar ég hringdi og spurði hann af hverju það væri svo, að ákveðið yrði að borga samkv. 2. fl. 85% í ár og svo borga samkv. 2. fl. 43% í tvö ár. Svörin sem ég fékk voru á þessa leið „það er að umönnunarþyngd hjá börnum fari minnkandi sem þau eldast“. Ég velti því fyrir mér hvort starfsmenn TR geri sér grein fyrir að með vaxandi líkamsþyngd og þroska barnsins er að öðru jöfnu erfiðara að stoppa barnið í óæskilegu atferli. Þú getur tekið 4-5 ára barn og haldið því í slíkum aðstæðum en það er mun erfiðara þegar það er 8 ára eða þar af eldra.

Því vekur það undrun mína og annarra sem tengjast barninu hvernig starfsmenn TR hafa getað ákveðið það þann 19.09.2008 að barnið muni þurfa minni umönnun frá og með 1. apríl 2010 án undangengins mats. Eins að þessir sömu starfsmenn, að því virðist, líti fram hjá röksemdum þeirra fagaðila sem barninu tengjast er þeir færa rök fyrir hinu gagnstæða og sem að mæla með að matið standi óbreytt.“

Úrskurðarnefnd almannatrygginga staðfesti ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins með úrskurði, dags. 8. desember 2010. Í niðurstöðukafla úrskurðarins segir m.a. eftirfarandi:

„Ágreiningslaust er í máli þessu að umönnun drengsins fellur undir 2. flokk. Ágreiningur er hins vegar um greiðsluhlutfall. Sú fjárhæð umönnunargreiðslna sem framfærendur fá miðast alfarið við þær skilgreiningar og þá flokkun sem sett hefur verið fram í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Greiðslur vegna barna sem falla undir 2. flokk eru 85%, 43% og 25% af fullum umönnunargreiðslum. Greiðslurnar taka mið af umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endurgjaldslausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun. Til þess að 85% greiðslur séu ákvarðaðar þarf meðal annars að vera um yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi að ræða eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Þá eru 43% greiðslur ákvarðaðar þegar meðal annars er um að ræða umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Ljóst er af gögnum málsins að umönnun drengsins er umtalsverð. Samkvæmt gögnum málsins gengur drengurinn í almennan skóla með jafnöldrum sínum þar sem hann þarfnast mikils stuðnings. Þá fer hann í skammtímavistun einu sinni í mánuði. Að mati úrskurðarnefndar almannatrygginga krefst sjúkdómsástand hans því ekki yfirsetu heima eða á sjúkrahúsi eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Telur úrskurðarnefndin því skilyrði til að ákvarða 85% greiðslur ekki uppfyllt.

Annað skilyrði umönnunargreiðslna er að fötlun eða sjúkdómur hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld, auk sérstakrar umönnunar eða gæslu, sbr. 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Meðfylgjandi kæru var yfirlit yfir útlagðan kostnað vegna fötlunar drengsins. Þar var greint frá því að kostnaðurinn stafi af tekjutapi kæranda, fatakaupum, lyfjakaupum, ferðum til Reykjavíkur og í skammtímavistun, endurnýjun leikfanga, skemmdum á heimilinu o.fl.

Fram hefur komið að kærandi geti ekki unnið fulla vinnu og að það hafi þýtt mikið tekjutap fyrir kæranda auk þess sem hún hafi þurft að vera nokkuð frá vinnu vegna umönnunar hans. Í kostnaðaryfirliti sem var meðfylgjandi kæru var tekjutap kæranda tiltekið sem stærsti kostnaðarþátturinn vegna umönnunar drengsins. Rétt er því að taka fram að samkvæmt gildandi lögum og reglum er ekki heimilt að greiða umönnunarbætur vegna tekjutaps foreldra, heldur taka umönnunargreiðslur eingöngu til útgjalda. Með hliðsjón af framangreindu er það mat úrskurðarnefndar almannatrygginga að gögn málsins beri ekki með sér að tilfinnanlegur útlagður kostnaður kæranda vegna fötlunar drengsins sé meiri en sem nemur greiðslum vegna mats í flokk 2, 43%.

Í máli þessu kærir kærandi synjun Tryggingastofnunar ríkisins á breytingum á gildandi umönnunarmati. Umönnunarmatið er dags. 16. október 2008 og er frestur kæranda til að kæra það því löngu liðinn. Slík kæra verður að koma fram eigi síðar en þremur mánuðum eftir að ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram, sbr. 8. gr. laga um almannatryggingar nr. 100/2007. Það er mat úrskurðarnefndar almannatrygginga að eðlilegt sé að nýtt umönnunarmat sé gert þegar gildistími eldra mats er liðinn og að hið nýja mat fari fram með hliðsjón af nýjum upplýsingum um þann sem umönnunarmatsgreiðslur eru greiddar með. Ekki verður séð að nýjar upplýsingar hafi komið fram frá gildistöku umönnunarmatsins frá 16. október 2008 í máli þessu sem réttlæti breytingar á því.

Það er niðurstaða úrskurðarnefndar almannatrygginga að ekki sé unnt að verða við beiðni kæranda um að umönnunargreiðslur verði hækkaðar. Beiðni kæranda um að hún fái hærri greiðslur en samkvæmt 2. flokki, 43% vegna umönnunar sonar hennar er hafnað. Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja um breytingar á gildandi umönnunarmati er staðfest.“

III. Bréfaskipti umboðsmanns Alþingis og stjórnvalda.

Ég ritaði úrskurðarnefnd almannatrygginga bréf, dags. 2. maí 2011, og óskaði þess með vísan til 7. og 9. gr. laga nr. 85/1997, um umboðsmann Alþingis, að nefndin veitti mér tilteknar upplýsingar og skýringar vegna málsins. Ég tók fram að væri úrskurðarnefndinni ekki kleift að veita mér þessar upplýsingar fælist í beiðni minni ósk um að hún aflaði upplýsinganna frá Tryggingastofnun ríkisins. Ég tel óþarft að rekja þessar fyrirspurnir og svör nefndarinnar að öðru leyti en því sem hefur þýðingu fyrir athugun mína.

Í fyrsta lagi óskaði ég upplýsinga um það hvaða sjónarmið og forsendur hefðu verið lagðar til grundvallar því að lækka hlutfall umönnunargreiðslna vegna B að liðnu ári af umönnunarmati hans án þess að fram færi endurmat með tilliti til þeirra viðmiða sem koma fram í greiðsluviðmiðunartöflu reglugerðar nr. 504/1997.

Í öðru lagði óskaði ég eftir viðhorfum úrskurðarnefndarinnar til þess hvort rétt hefði verið, hvað sem líður kærufresti samkvæmt 8. gr. laga nr. 100/2007, um almannatryggingar, að taka afstöðu til þess hvort ákvörðun umönnunarmats með þeim hætti sem gert var í tilviki B væri í samræmi við gildandi lög og reglur. Ég hefði þá m.a. í huga að réttaráhrif umönnunarmatsins væru enn virk og vörðuðu reglubundnar greiðslur til A. Teldi úrskurðarnefndin að sér hefði ekki borið að gera það óskaði ég eftir því að nefndin útskýrði nánar á hvaða lagasjónarmiðum sú afstaða byggðist.

Í þriðja lagi lagði ég nokkrar spurningar fyrir úrskurðarnefndina er vörðuðu þá niðurstöðu hennar að ekki væru skilyrði til þess að ákvarða A 85% af fullum umönnunargreiðslum vegna B.

Ég óskaði þess að nefndin útskýrði hvernig útreikningur á greiðsluhlutfalli samkvæmt greiðsluviðmiðunartöflu reglugerðar nr. 504/1997 færi fram, þ.e. hvort gerð væri krafa um að barn félli undir fyrsta stig allra þriggja viðmiða sem koma fram í töflunni (umönnunar, sértækrar þjónustu og skammtímavistunar) til að falla í fyrsta greiðsluflokk eða hvort barn sem félli í fyrsta flokk tveggja viðmiða en annan flokk eins viðmiðs gæti fallið í fyrsta greiðsluflokk. Í dæmaskyni um það nefndi ég barn sem teldist þurfa yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi og aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs og fengi sértæka þjónustu í færri en 4 klst. daglega og félli þannig undir fyrsta stig þeirra viðmiða, en færi hins vegar í skammtímavistun í fleiri en 8 en færri en 15 sólarhringa á mánuði og félli þá undir annað stig þess viðmiðs.

Ég óskaði þess einnig að úrskurðarnefndin afhenti mér sundurliðaða greiningu sína, eða eftir atvikum Tryggingastofnunar ríkisins, á því hvernig viðmiðin þrjú sem tilgreind eru í greiðsluviðmiðunartöflunni voru talin eiga við í tilviki B, annars vegar þegar umönnunarmat hans frá 16. október 2008 tók gildi og talið var rétt að greiða 85% af fullum umönnunargreiðslum til A hans vegna og hins vegar þegar hafnað var að endurmeta greiðsluhlutfallið, síðast með úrskurði úrskurðarnefndarinnar, dags. 8. desember 2010.

Þá óskaði ég þess að úrskurðarnefnd almannatrygginga útskýrði fyrir mér, með vísan til viðmiða 4. gr. laga nr. 99/2007 og 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, í hverju munurinn á mati á hlutfalli umönnunargreiðslna vegna B á hvorum tíma fyrir sig lægi, þ.e. af hverju talið væri að hömlun hans kallaði á lægri greiðslur til A í dag en við upphaf umönnunarmatsins. Í því sambandi spurði ég sérstaklega að því hvort nefndin teldi verða ráðið af fyrirliggjandi gögnum málsins, s.s. vottorðum sérfræðinga, að umönnunarþyngd B væri minni en áður, að hann nyti sértækrar þjónustu eða skammtímavistunar í meira mæli en áður eða gögn málsins bæru með sér að tilfinnanlegur kostnaður framfærenda hans væri lægri en áður. Væri enginn munur á aðstæðum drengsins og framfærenda hans sem máli skipti frá því sem var þegar umönnunarmatið tók gildi óskaði ég afstöðu úrskurðarnefndarinnar til þess hvort forsvaranlegt hefði verið að staðfesta ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í málinu.

Einnig rakti ég að í málinu væri ekki deilt um hvort uppfyllt væru skilyrði 1. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007, þ. á m. um að andleg eða líkamleg hömlun B hefði í för með sér tilfinnanleg útgjöld fyrir framfærendur hans, heldur væri deilt um greiðsluhlutfall. Samkvæmt viðmiðum í greiðsluviðmiðunartöflu reglugerðar nr. 504/1997 réðist greiðsluhlutfall af þrenns konar viðmiðum, þ.e. umönnunarþyngd, því hvort og að hvaða marki barn nyti sértækrar, daglegrar, endurgjaldslausrar þjónustu og því hvort og hve lengi barn væri í hlutfallslegri vistun eða skammtímavistun. Önnur viðmið væru ekki tilgreind í töflunni. Af úrskurði úrskurðarnefndarinnar yrði þó ekki annað ráðið en að nefndin hefði komist að þeirri niðurstöðu að gögn málsins bæru ekki með sér að tilfinnanlegur útlagður kostnaður vegna B væri meiri en sem næmi greiðslum vegna mats í flokk 2, 43%. Ég óskaði því eftir upplýsingum um hvort og þá hvaða vægi gögn sem A lagði fram um útlagðan kostnað sinn vegna B hefðu haft við mat á hlutfalli umönnunargreiðslna til hennar. Hefðu þessar upplýsingar haft vægi við ákvörðun greiðsluhlutfalls óskaði ég eftir viðhorfi úrskurðarnefndarinnar til þess hvort og þá hvernig það samrýmdist 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997.

Að lokum óskaði ég þess að mér yrðu afhent afrit af öllum gögnum málsins, bæði þeim sem byggt var á við gerð umönnunarmatsins frá 16. október 2008 og þeim sem fyrir lægju vegna framkominna beiðna A um endurmat og stjórnsýslukæru hennar til úrskurðarnefndar almannatrygginga.

Svarbréf úrskurðarnefndar almannatrygginga barst mér 1. júlí 2011. Í bréfinu segir m.a. eftirfarandi:

„Gildandi umönnunarmat vegna [B] var gert þann 16. október 2008, samkvæmt því mati var umönnun drengsins felld undir 2. flokk, 85% frá 1. apríl 2008 til 31. mars 2010 og 2. flokk, 43% frá 1. apríl 2010 til 31. mars 2012. Endurmat hefur farið fram þann 18. mars, 19. apríl og 19. maí 2010, en farið hafði verið fram á hækkun úr 2. flokki, 43% í 2. flokk, 85%, á það var ekki fallist. Úrskurðarnefndin lítur svo á að heildarmatið sé ekki hér til meðferðar þar sem kærandi kærði það ekki þegar það lá fyrir, heldur komi hér til skoðunar þau endurmöt sem farið hafa fram. Með hliðsjón af því telur úrskurðarnefndin fyrirspurn um það, hvort ákvörðun umönnunarmats með þeim hætti sem gert var í tilviki [B] hafi verið í samræmi við gildandi lög og reglur, komi ekki til skoðunar eins og máli liggur fyrir.

Í 1. mgr. 4. gr. laga nr. [99/2007] um félagslega aðstoð segir: „Tryggingastofnun er heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna, sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi, allt að 96.978 kr. á mánuði og/eða taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.“ Móðir kæranda byggði á því að hún hafi ekki getað verið í fullu starfi vegna umönnunar sonar síns og hafi það þýtt mikið tekjutap. Í framangreindum lögum er tilfinnanleg útgjöld sjálfstætt skilyrði fyrir umönnunargreiðslum. Það er mat úrskurðarnefndar almannatrygginga að sýna þurfi fram á útgjöld svo að greiðslur séu heimilaðar, hugsanlegt tekjutap foreldra vegna aukinnar viðveru á heimili vegna barns falli ekki undir útgjöld í skilningi ákvæðisins samkvæmt almennri málvenju. Ekki sé um að ræða bein útgjöld vegna fötlunar eða veikinda barns sem umönnunargreiðslum sé ætlað að koma til móts við.“

Að öðru leyti er vísað til skýringa Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 9. júní 2011, sem úrskurðarnefndin aflaði í tilefni af fyrirspurnum mínum um málið. Í skýringum tryggingastofnunar segir m.a. eftirfarandi:

„Í II-kafla í bréfi umboðsmanns til úrskurðarnefndar er bent á að ekki sé viðeigandi að hafa í sama umönnunarmati annars vegar umönnunarmat með ákveðnu greiðslustigi í tiltekinn og afmarkaðan tíma en að þeim tíma liðnum hins vegar umönnunarmat samkvæmt lægra greiðslustigi. Tekið er undir þessa ábendingu umboðsmanns, og fyrri ábendingar úrskurðarnefndar, þess efnis að hvert umönnunarmat eigi að fela í sér einn flokk og eitt greiðslustig í ákveðinn tíma, en að formlegt endurmat fari ávallt fram að nýju í lok þess tímabils. Enn eru þó í gildi nokkrar eldri ákvarðanir frá árinu 2008 og fyrr á þessa vegu sem eru að renna út.

Vegna þessa er sérstaklega tekið fram að ef ný gögn berast vegna barna og umönnunarmats í kærumálum fyrir úrskurðarnefndinni hefur TR tekið málin upp að nýju og látið fara fram nýtt umönnunarmat. Stofnast þá ný heimild fyrir foreldra til að kæra þá ákvörðun TR til úrskurðarnefndar almannatrygginga. Þannig hefur TR ekki hafnað endurupptöku á umönnunarmati og hefur ávallt látið fara fram nýtt umönnunarmat. Þetta er gert til að gefa foreldrum kost á að upplýsa betur um erfiðleika barns, aðstæður, umönnun, útgjöld og aðra þætti þegar umönnunarmat hefur fallið úr gildi eða greiðslustig verið að breytast í eldri ákvörðununum.“

Fyrstu spurningu minni um hvaða sjónarmið og forsendur hefðu verið lagðar til grundvallar því að lækka hlutfall umönnunargreiðslna vegna B að liðnu ári af umönnunarmati hans án þess að fram færi endurmat svaraði tryggingastofnun á svofelldan hátt:

„Vísað er til bréfs Tryggingastofnunar til úrskurðarnefndar almannatrygginga dags. 28. júní 2010. Þar fer rökstuðningur fyrir gildandi mati, sem er samkvæmt 2. flokk 43%. Álitið er að umönnunarmöt dags. 18.03.2010, dags. 19.04.2010 og dags. 19.05.2010 séu endurmöt og að þar hafi ekki komið fram upplýsingar eða gögn sem réttlæti mat samkvæmt 2. flokk 85%.

Upplýst er að drengurinn hefur verið með umönnunarmat samkvæmt 2. flokki frá árinu 2005, eða frá þeim tíma er hann var rúmlega þriggja ára gamall. Almennt hefur verið gert ráð fyrir að á greiningartíma og fyrst eftir greiningu sé mikið álag á fjölskyldu, margar ferðir um langan veg til greiningar og verið að setja inn ýmsa þjónustu, svo sem snemmtæka íhlutun, atferlisþjálfun og mögulega aðra kostnaðarsama meðferð. Því hefur vafi við umönnunarmat á milli fyrsta og annars greiðslustigs verið skýrður foreldrum í hag og gert mat samkvæmt fyrsta greiðslustigi, enda er upplýst um greiningu, umfangsmikla meðferð, þjálfun og fleira sem þarf í byrjun að sækja til Reykjavíkur (til dæmis Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins). Í því tilviki sem hér um ræðir voru þessi rök til staðar, samanber umönnunarmat dags. 14.06.2005, þar er ákveðið að hafa fyrsta greiðslustig þar sem umfangsmikil umönnun og meðferð væri til staðar fyrir barn og fjölskyldu sem væri fjarri þriðja stigs þjónustuaðilum. Í sjálfu sér eru ýmis gögn málsins sem lúta að mati með öðru greiðslustigi strax í byrjun en engu að síður var ákveðið að gera mat samkvæmt fyrsta greiðslustigi. Í umönnunarmati dags. 15.04.2008 var gert tímabundið mat samkvæmt 2. flokk og fyrsta greiðslustigi (85%) vegna þess að upplýst var um sérstaka greiningarvinnu, svefntruflanir, hegðunarerfiðleika og aðra íþyngjandi þætti auk ábendinga læknis, sem rétt þótti að skýra foreldrum í hag. Í umönnunarmati dags. 16.10.2008 var á sama hátt ákveðið að koma til móts við foreldri vegna ferða, kostnaðar og erfiðleika drengsins, og gera tímabundið mat samkvæmt fyrsta greiðslustigi (85%). Í framhaldi var ákveðið að gera mat samkvæmt öðru greiðslustigi (43%) enda álitið að slíkt hafi verið viðeigandi við þá umönnun, gæslu og útgjöld sem upplýst var um og gert ráð fyrir í framhaldinu, í samræmi við 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Bent er á að gerð umönnunarmats fram í tímann er í eðli sínu vandasamt og matið verður aldrei alveg rétt, þar sem ekki liggur fyrir hver veikindi, umönnun, meðferð eða tilfinnanlegur útlagður kostnaður mun verða í framhaldinu, heldur er um áætlun að ræða. Samkvæmt 6. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að gera umönnunarmat til nokkurra ára, að hámarki 5 ár.

Þannig var ekki ákveðin sérstök lækkun heldur gert mat með tveimur greiðslustigum í samræmi við fyrirliggjandi upplýsingar. Eins og komið hefur fram hér á undan eru slík möt fram í tímann, með sitthvoru greiðslustiginu, vinnubrögð sem hafa verið við lýði frá árinu 1997 (með setningu reglugerðarinnar) en voru aflögð fyrir rúmum tveimur árum. Í dag eru umönnunarmöt fram í tímann höfð með sama flokk og greiðslustigi, og þau höfð til skemmri tíma séu líkur á því að endurmat þurfi að fara fram.

[...]

Tekið er fram að ákvæði 4. gr. laga nr. 99/2007 er heimildarákvæði sem þýðir að Tryggingastofnun er heimilt en ekki skylt að inna af hendi umönnunargreiðslur. Í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum, segir í 3. gr. að Tryggingastofnun ákvarði og annist umönnunargreiðslur og meti læknisfræðilegar forsendur umsækjanda og fötlunar- og sjúkdómsstig. Í samræmi við 3. mgr. 53. gr. almannatryggingalaga nr. 100/2007, sbr. 14. gr. laga nr. 99/2007, er Tryggingastofnun heimilt að endurskoða grundvöll bóta. Með vísan til þessara ákvæða telur Tryggingastofnun sér heimilt að ákvarða tímabundnar umönnunargreiðslur. Ennfremur er hvenær sem er heimilt að sækja um endurmat og þau sjónarmið lögð til grundvallar að eðlilegt sé að gera ávallt endurmat ef tilefni er til eða þegar foreldrar/forráðamenn óska þess. Í því tilviki sem hér um ræðir hafa verið gerð endurmöt, dags. 18.03.2010, dags. 19.04.2010 og dags. 19.05.2010 en niðurstaðan var engu að síður sú að mat samkvæmt 2. flokki og öðru greiðslustigi (43%) skyldi standa.“

Í bréfinu útskýrði tryggingastofnun útreikning á greiðsluhlutfalli samkvæmt greiðsluviðmiðunartöflu reglugerðar nr. 504/1997 með eftirfarandi hætti:

„Í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 segir í lið-I (tafla I) að flokkun byggist á umönnun, gæslu og útgjöldum. Álitið er að þetta ákvæði eigi bæði við um flokkun í flokka 1 til 5 og ennfremur við hin fjögur greiðslustig (I-IV), enda liggur fyrir að umönnunargreiðslur eru aðstoð sem veitt er vegna sannanlegra tilfinnanlegra útgjalda og sérstakrar umönnunar og gæslu, samanber 4. gr. laga nr. 99/2007 og 1. gr. reglugerðarinnar. Ennfremur er vísað til 1. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar en þar eru ákvæði sem skipta máli varðandi ákvörðun um greiðslustig.

Þegar greiðslustig er ákveðið er fyrst metinn sá flokkur sem er viðeigandi. Í framhaldi er tekið mið af fyrirliggjandi upplýsingum um umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endurgjaldslausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun. Að lokum er litið til þeirrar meðferðar og útlagðs kostnaðar sem staðfestur er eða upplýsingar eru um í fyrirliggjandi gögnum (til dæmis umsókn foreldra, læknisvottorði og greinargerð svæðisskrifstofu/sveitarfélags). Þegar umönnunarþyngd er metin er metið hvaða yfirseta, umönnun, þörf fyrir aðstoð og færni er til staðar hjá barninu í daglegu lífi samkvæmt fyrirliggjandi upplýsingum. Viðmið 2 um sértæka þjónustu felur í sér mat á því hvort barn sé í endurgjaldslausri vistun á daginn, en almennt hefur ekki verið tekið tillit til þessa ákvæðis þar sem flest börn njóta sömu þjónustu á daginn (til dæmis skóla og dægradvalar). Ef börn eru í skammtímavistun sem er umfram átta sólarhringa á mánuði þá þýðir það lækkun á greiðslustigi. Almennt eru mjög fá börn sem fá svo umfangsmikla þjónustu í skammtímavistun.

Því er almennt miðað fyrst og fremst við viðmið 1 um umönnunarþyngd og það ásamt upplýsingum um meðferð og útlagðan kostnað látið ráða mestu um flokkun í greiðslustig. Síðan hefur verið álitið, í samræmi við 5. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar að umtalsverð skammtímavistun eigi að skerða greiðslur. Því er mat ávallt þannig að þau börn, sem fara í skammtímavistun umfram átta sólarhringa, eru öll felld undir annað greiðslustig og þau börn, sem eru í skammtímavistun umfram sextán sólarhringa, falla öll undir þriðja greiðslustig, og ekki tekið tillit til þess þótt þau gætu fallið undir annað viðmið vegna umönnunarþyngdar.“

Fyrirspurnum mínum, annars vegar um útreikninga á greiðslustigi B og hins vegar um það í hverju munurinn á mati á hlutfalli umönnunargreiðslna vegna hans á hvorum tíma fyrir sig lægi, svaraði tryggingastofnun svo:

„Vísað er til svarliðar 1 hér á undan en þar kemur fram að vafi við umönnunarmat á milli fyrsta (85%) og annars (43%) greiðslustigs hafi í byrjun verið skýrður foreldrum í hag, enda upplýst um ferðir í þjálfun, greiningu og meðferð, sem samkvæmt gögnum þurfti að sækja til Reykjavíkur. Umönnunarmat samkvæmt 2. flokk 85% fyrir tímabilið frá apríl 2009 til mars 2010 byggðist á því að barnið þyrfti umtalsverða umönnun foreldris og auk þess aðstoð við ferli en auk þess væri mikill kostnaður vegna meðferðar barnsins og ferða, þ.m.t. vegna greininga á Greiningar- og ráðgjafarstöð og ferða til sérfræðinga á Landspítalann auk fleiri þátta.

Þegar umönnunarmat var fellt undir 2. flokk 43% fyrir tímabilið frá apríl 2010 til mars 2012 var farið skýrt eftir reglugerð. Álitið var að barnið þyrfti umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli, samanber viðmið 1 í greiðslutöflu. Álitið var að viðmið 2 ætti ekki við og því ekki höfð hliðsjón af því, enda var ekki til staðar önnur dagleg, sértæk þjónusta án endurgjalds sem skerða ætti greiðslur. Þá var álitið að viðmið 3 í greiðslutöflu ætti ekki við þar sem skammtímavistun væri minni en átta sólarhringar og því myndi slíkt ekki skerða greiðslur. Eins og fram kom í bréfi TR til móður dags. 26. apríl 2010 lágu ekki fyrir upplýsingar um að barnið þyrfti yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi, enda var barnið í viðeigandi þjónustu á morgnana og það í þörf fyrir umtalsverða umönnun, samanber annað greiðslustig. Við mat á fyrirliggjandi gögnum var ekki greinanlegur umtalsverður útlagður kostnaður er réttlætti hærri umönnunargreiðslur. Í reglugerð eru því miður ekki skýr viðmið um hvernig skuli meta útlagðan kostnað, þótt skýrt sé í 4. gr. laga nr. 99/2007 og 1. gr. reglugerðar nr. 504/1997 að heimilt sé að veita þeim framfærendum aðstoð sem hafa sannanleg tilfinnanleg útgjöld vegna sjúkdóms eða andlegrar eða líkamlegrar hömlunar barns. Mat á útlögðum kostnaði byggist á því að meta þann kostnað sem er greinanlegur í gögnum málsins, bæði það sem er formlega staðfest með framvísun reikninga og það sem er nefnt sem mögulegur kostnaður. Sé vafi til staðar er óskað eftir frekari upplýsingum og eins reynt að benda foreldri á slíkt, samanber bréf til móður dags. 26. apríl 2010 og umönnunarmat dags. 18. mars 2010.“

Síðustu spurningu minni, er sneri að því hvort og þá hvaða vægi gögn sem A lagði fram um útlagðan kostnað sinn vegna B hefðu haft við mat á hlutfalli umönnunargreiðslna til hennar og þá hvort og hvernig það samrýmdist 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, svaraði Tryggingastofnun ríkisins svo:

„Gerð er athugasemd við það orðalag umboðsmanns að ekki sé deilt um hvort skilyrði 1. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007 um tilfinnanlegan útlagðan kostnað séu uppfyllt heldur deilt um greiðsluhlutfall (greiðslustig). Rétt er að málefnið snýst um viðeigandi greiðslustig en tekið skal fram að greiðslustigið felur í sér ákvörðun um upphæð umönnunargreiðslna og mat á því hvort komið er til móts við foreldri með tilfinnanlegan útlagðan kostnað sem fellur til vegna hömlunar barnsins.

Ef það er skilningur umboðsmanns að ákvörðun um upphæð umönnunargreiðslna eigi einungis að byggjast á mati á umönnunarþyngd, endurgjaldslausri þjónustu og vistun utan heimilis, samanber orðalag í lið 3f í bréfi umboðsmanns, liggur fyrir að umönnunarmöt taki einungis mið af sjúkdóms- eða fötlunargreiningu, samanber flokkun í flokka 1-5, og umönnunarþyngd en hvergi tekið tillit til útlagðs kostnaðar foreldris. Eins og hér hefur komið fram áður virðist það ekki vera skilningur löggjafans.

Framlagðar upplýsingar foreldris um útlagðan kostnað hafa vægi þegar gert er umönnunarmat. Þegar gerð eru umönnunarmöt er annars vegar verið að meta staðfestan útlagðan kostnað foreldris og hins vegar farið yfir þær upplýsingar sem fram koma í gögnum og metið hvort þar geti verið um kostnað að ræða sem hlýst af hömlun barnsins. Í því tilviki sem hér um ræðir voru ekki lögð fram sérstök gögn um útlagðan kostnað en greina mátti upplýsingar um kostnað sem komu fram á umsókn og læknisvottorði. Við endurmat voru ennfremur metnar upplýsingar sem komu fram í bréfum móður til TR og úrskurðarnefndar. Það sjónarmið gildir að fyrst er metinn flokkur og greiðslustig, þ.e. metin umönnunarþyngd, en síðan er skoðað hvort greiðslustig dekki ekki örugglega mögulegan útlagðan kostnað foreldra vegna hömlunar barnsins. Sé greiðslustig og upphæð umönnunargreiðslna hærri en mögulegur kostnaður er greiðslustigið látið halda sér óbreytt en sé mögulegur kostnaður hærri er farið í ítarlegri greiningu. Almennt hafa umönnunarmöt verið á þá vegu að sé vafi um hvort umönnunargreiðslur dekki mögulegan kostnað foreldra þá er umönnunarmat hækkað, þ.e. tryggt að aðstoð dekki örugglega mögulegan útlagðan kostnað foreldra vegna barnsins.“

Að lokum segir í skýringum tryggingastofnunar:

„Í lokin er ítrekað að ekki eru lengur gerð umönnunarmöt fram í tímann sem hafa ólíka flokka eða ólík greiðslustig vegna sama barns. Þá leyfum við okkur að benda á að reglugerðin er í sjálfu sér ekki nægilega skýr um það hvernig meta beri tilfinnanlegan útlagðan kostnað og hvaða vægi sá þáttur hefur við hliðina á mati á alvarleika fötlunar og umönnun og gæslu. Tekið er fram að nokkrir erfiðleikar eru að ákvarða og veita fjárhagslega aðstoð á forsendum sjúkdóma og fötlunar. Ávallt er reynt að skýra vafa við mat á stigi fötlunar, umönnunar og útlagðs kostnaðar foreldrum í hag og veita ýtrustu aðstoð samkvæmt reglugerðinni.“

Með bréfi, dags. 1. júlí 2011, var A sent bréf úrskurðarnefndar almannatrygginga ásamt skýringum Tryggingastofnunar ríkisins og veittur kostur á að gera þær athugasemdir sem hún teldi ástæðu til af því tilefni. Athugasemdir Abárust mér með bréfi, dags. 9. júlí 2011. Málsgögn sem úrskurðarnefnd almannatrygginga hafði láðst að senda mér með skýringum sínum bárust mér síðan með bréfi, dags. 28. júlí 2011.

IV. Álit umboðsmanns Alþingis.

1. Afmörkun athugunar.

Í máli þessu reynir á það hvort sú ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, sem staðfest var af úrskurðarnefnd almannatrygginga, um að lækka greiðslustig umönnunargreiðslna vegna sonar A úr 1. greiðslustigi (85%) í 2. umönnunarflokki niður í 2. greiðslustig (43%) sama flokks samkvæmt 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, hafi verið reist að lögum á fullnægjandi grundvelli og forsvaranlegu mati á gögnum málsins.

Ljóst er af gögnum málsins að frá upphaflegu umönnunarmati B 14. júní 2005 og allt til 1. apríl 2010, eða í tæp fimm ár, töldu stjórnvöld að ástand hans og aðstæður móður hans væru þess eðlis að fullnægt væri skilyrðum fyrir greiðslum miðað við 1. greiðslustig, þ.e. 85% af fullum umönnunargreiðslum í 2. flokki. Ákvörðunin um að lækka greiðslustigið niður í 43% var tekin við endurmat 16. október 2008 eða um einu og hálfu ári áður en breytingin kom til framkvæmda. Athugun mín beinist því að því hvort sýnt hafi verið fram á að þær forsendur, sem upphaflega voru lagðar til grundvallar ákvörðun um að miða fjárhæð greiðslna vegna sonar A við 1. greiðslustig í 2. umönnunarflokki, hafi breyst með þeim hætti á framangreindu tímabili að fullnægjandi grundvöllur hafi verið til þess af hálfu stjórnvalda, miðað við fyrirliggjandi gögn og rannsókn málsins, að færa fjárhæð greiðslnanna niður í 2. greiðslustig.

Í úrskurði í máli A er lagt til grundvallar að kostnaður sem hún tilgreindi í stjórnsýslukæru sinni að hún þyrfti að bera vegna umönnunar B væri ekki meiri en næmi greiðslum vegna mats samkvæmt 2. greiðslustigi. Ég mun því einnig víkja nokkrum orðum að þeim heimildum tryggingastofnunar til hækkunar á umönnunargreiðslum vegna tilfinnanlegra útgjalda sem mælt er fyrir um í reglugerð nr. 504/1997.

2. Er úrskurður úrskurðarnefndar almannatrygginga reistur á fullnægjandi grundvelli og forsvaranlegu mati á gögnum málsins?

Samkvæmt 1. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, er Tryggingastofnun ríkisins heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna, sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi og/eða taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Heimilt er að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna má við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna má við geðræna sjúkdóma. Þegar sérstaklega stendur á er heimilt að hækka umönnunargreiðslur um allt að 25%. Í 2. mgr. 4. gr. kemur fram að almenn leikskóla- og skólaþjónusta skerði ekki umönnunargreiðslur. Önnur dagleg, sértæk þjónusta og vistun utan heimilis, þar með talin umtalsverð skammtímavistun, skerðir hins vegar slíkar greiðslur. Samkvæmt 3. mgr. 4. gr. metur Tryggingastofnun ríkisins þörf samkvæmt ákvæðinu. Í 4. mgr. 4. gr. er að lokum kveðið á um að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar.

Reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, er sett með heimild í 4. mgr. 4. gr. laga nr. 118/1993, síðar áðurnefndri 4. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007. Með 3. gr. reglugerðarinnar er Tryggingastofnun ríkisins falið að ákvarða og veita aðstoð samkvæmt 4. gr. og meta læknisfræðilegar forsendur umsækjenda og fötlunar- og sjúkdómsstig þeirra, sbr. 5. gr. Í 4. gr. er kveðið á um aðstoð af tvennu tagi, annars vegar umönnunarkort og hins vegar þær mánaðarlegu umönnunargreiðslur sem hér eru til umfjöllunar.

Í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er fjallað um þau viðmið sem horfa ber til við ákvörðun fjárhæðar umönnunargreiðslna. Fjárhæðin sjálf fer nú hins vegar eftir ákvæðum reglugerðar sem hverju sinni er í gildi um fjárhæðir bóta almannatrygginga og félagslegrar aðstoðar, sbr. 14. gr. laga nr. 99/2007, sbr. 69. gr. laga nr. 100/2007. Hámark (100%) umönnunargreiðslna samkvæmt 1. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007 er nú kr. 131.100 á mánuði, sbr. 3. gr. reglugerðar nr. 1233/2011, um fjárhæðir bóta almannatrygginga og félagslegrar aðstoðar fyrir árið 2012.

Fyrstu fimm málsgreinar 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 hljóða svo með áorðnum breytingum:

„Umönnunargreiðslur eru 25 - 100% af [hámarksfjárhæðinni, þ.e. kr. 131.100 árið 2012] á mánuði, sbr. greiðsluviðmiðunartöflu. Þegar sérstaklega stendur á er Tryggingastofnun ríkisins heimilt að hækka bætur um allt að 25%. Skal heimildinni einkum beitt þegar um er að ræða dauðvona börn. Þá er heimilt að beita ákvæðinu þegar fötluð og/eða alvarlega og langvarandi veik börn gangast undir erfiðar aðgerðir eða meðferð og þurfa þess vegna að dvelja langdvölum á sjúkrahúsi með foreldrum sínum fjarri heimili.

Heimilt er að meta til hækkunar greiðslna þegar um er að ræða þunga umönnun framfæranda vegna fatlaðra og langveikra barna í umönnunarflokkum 1, 2 og 3 hér að neðan.

Heimilt er að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða t.d. vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar.

Almenn leikskóla- og skólaþjónusta skerðir ekki greiðslur. Önnur dagleg, sértæk þjónusta, sem er án endurgjalds og nemur samfellt 4 klst. eða meira, skerðir greiðslur. Umtalsverð skammtímavistun skerðir einnig greiðslur. Samfelld vistun vegna sumarorlofs allt að 4 vikum skerðir ekki greiðslur. Umönnunargreiðslur til framfærenda falla niður við vistun á vistheimili eða vistun greidda af félagsmálayfirvöldum.

Heimilt er að fenginni umsókn að framlengja umönnunargreiðslur í allt að 6 mánuði eftir andlát langveiks eða fatlaðs barns sem notið hefur umönnunargreiðslna.“

Í ákvæðinu er síðan með skilgreiningum á fötlunar- og sjúkdómsstigi nánar kveðið á um þá flokka sem reglugerðin gerir ráð fyrir og greiðslur samkvæmt henni miðast við. Greiðslustig innan hvers umönnunarflokks er því næst ákvarðað á grundvelli viðmiða sem eru sett upp í töflu í niðurlagi 5. gr. Í greiðsluviðmiðunartöflunni kemur fram að umönnunargreiðslur „[miðist] við eftirfarandi töflu og [taki] mið af umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endurgjaldslausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun“. Greiðslustig 1 miðast við yfirsetu foreldis heima eða á sjúkrahúsi eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs, en greiðslustig 2 við umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Af orðalagi 5. gr. reglugerðarinnar og greiðsluviðmiðunartöflunni verður ekki séð að mat á sannanlegum tilfinnanlegum útgjöldum framfæranda eigi að draga inn í mat á því í hvaða umönnunarflokk og greiðslustig barn fellur. Greiðslustig, þ.e. hlutfall fjárhæðar miðað við fullar greiðslur, er alfarið reist á greiningu á „umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endurgjaldslausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun“. Hins vegar er Tryggingastofnun ríkisins heimilt samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar að meta m.a. til hækkunar greiðslna „ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða t.d. vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar“. Með þeim hætti er skilyrði 1. gr. reglugerðarinnar um sannanleg tilfinnanleg útgjöld útfært nánar.

Í málinu er óumdeilt að B fellur í 2. umönnunarflokk I-liðar 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 sem er skilgreindur á eftirfarandi hátt:

„Börn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.“

Í úrskurði úrskurðarnefndar almannatrygginga frá 8. desember 2010 í máli þessu er útfærslu 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 nánar lýst. Þar segir að sú „fjárhæð umönnunargreiðslna sem framfærendur [fái miðist] alfarið við þær skilgreiningar og þá flokkun sem sett hefur verið fram í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Greiðslur vegna barna sem falla undir 2. flokk [séu] 85%, 43% og 25% af fullum umönnunargreiðslum. Greiðslurnar [taki] mið af umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endurgjaldslausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun“. Síðan segir orðrétt svo:

„Til þess að 85% greiðslur séu ákvarðaðar þarf meðal annars að vera um yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi að ræða eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Þá eru 43% greiðslur ákvarðaðar þegar meðal annars er um að ræða umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. ...“

Af þessari túlkun nefndarinnar á ákvæðum reglugerðar nr. 504/1997 verður ekki dregin önnur ályktun en sú að um tvö valkvæð skilyrði sé að ræða þegar meta þarf hvort greiðslur til barns falli undir 1. greiðslustig (85%) í 2. umönnunarflokki. Annaðhvort þarf að vera um að ræða yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi eða „aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs“. Ef barn þarf hins vegar „umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli“ falla greiðslur undir 2. greiðslustig sama flokks (43%).

Í úrskurði úrskurðarnefndarinnar er tekin efnisleg afstaða til þess hvort sonur A hafi fullnægt upphaflegri flokkun í 1. greiðslustig eða hvort rétt hefði verið að færa hann niður í 2. greiðslustig. Í úrskurðinum segir orðrétt um þetta:

„... Ljóst er af gögnum málsins að umönnun drengsins er umtalsverð. Samkvæmt gögnum málsins gengur drengurinn í almennan skóla með jafnöldrum sínum þar sem hann þarfnast mikils stuðnings. Þá fer hann í skammtímavistun einu sinni í mánuði. Að mati úrskurðarnefndar almannatrygginga krefst sjúkdómsástand hans því ekki yfirsetu heima eða á sjúkrahúsi eða aðstoðar við flestar athafnir daglegs lífs. Telur úrskurðarnefndin því skilyrði til að ákvarða 85% greiðslur ekki uppfyllt.“

Samkvæmt þessu er ljóst að úrskurðarnefnd almannatrygginga tók í reynd í úrskurði sínum efnislega afstöðu til þess hvort forsendur hins upphaflega umönnunarmats 14. júní 2005, sem staðfest var við endurmat 15. apríl 2008 og 16. október s.á., í hinu síðarnefnda fram til 1. apríl 2010, hefðu verið réttar. Þær skýringar nefndarinnar að ekki hafi verið fjallað um upphaflega matið í úrskurðinum eru því ekki í samræmi við orðalag hans. Í því sambandi skiptir ekki máli að kæra A til nefndarinnar hafi að formi til verið sett fram í tilefni af endurmati á aðstæðum drengsins á árinu 2010. Eins og lagagrundvelli ákvarðana um umönnunargreiðslur er háttað samkvæmt lögum nr. 99/2007 og reglugerð nr. 504/1997 hlaut óhjákvæmilega að koma til úrlausnar fyrir úrskurðarnefndinni hvort slíkar breytingar hefðu orðið á aðstæðum drengsins að forsvaranlegt hefði verið, að virtum fyrirliggjandi gögnum og upplýsingum, að lækka greiðslustig hans. Eins og rakið er í kafla IV.1 hér að framan reynir því á það í máli þessu hvort Tryggingastofnun ríkisins og úrskurðarnefndin hafi sýnt fram á að þær forsendur, sem lágu til grundvallar upphaflegri ákvörðun um að miða fjárhæð greiðslna vegna sonar A, B, við 1. greiðslustig í 2. umönnunarflokki, hafi breyst með þeim hætti á framangreindu tímabili að forsvaranlegt hafi verið að færa fjárhæð greiðslnanna niður í 2. greiðslustig.

Í upphaflegu umönnunarmati B frá 14. júní 2005 er tekið skýrt fram að um sé að ræða barn sem þurfi „aðstoð í daglegu lífi vegna einhverfu og þroskahömlunar“. Í læknisvottorði, dags. 4. maí 2005, sem ritað var í tilefni umönnunarmatsins, kemur fram að ljóst sé að drengurinn hafi „mikil hamlandi einkenni er [bendi] til ódæmigerðrar einhverfu og eðlilegt [sé] að hann njóti umönnunarbóta samkvæmt þeirri greiningu“. Í tilefni umönnunarmatsins frá 14. júní 2005 lá einnig fyrir tillaga svæðisskrifstofu Reykjavíkur, dags. 10. júní 2005, þar sem fram kemur að hann þurfi „aðstoð og eftirlit við flestar athafnir daglegs lífs“. Í tilefni af endurmati sem fór fram 15. apríl 2008 kemur fram að B þurfi „aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi vegna ódæmigerðrar einhverfu og ofvirknisraskana“.

Ekki var talin ástæða til að hverfa frá þessu mati á ástandi drengsins fyrr en með matinu frá 16. október 2008 og þá með þeim hætti að breytingin kom ekki til framkvæmda fyrr en einu og hálfu ári síðar, eða 1. apríl 2010. Í því mati og einnig í mati því sem fram fór nokkrum mánuðum áður, eða 15. apríl s.á., var reyndar enn á ný staðfest að B félli undir 1. greiðslustig. Bæði í matinu 15. apríl og 16. október 2008 var áréttuð fyrri afstaða um að B væri „barn sem [þyrfti] aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar“, eins og segir orðrétt í síðarnefnda endurmatinu.

Í skýringum Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 9. júní 2011, er fallist á að rangt hafi verið að gera ráð fyrir breytingu og lækkun á greiðslustigi fram í tímann án þess reisa slíka breytingu á sjálfstæðu mati á því tímamarki þegar slík lækkun átti að koma til framkvæmda. Því til viðbótar kemur það til, sem meira máli skiptir, að ekki verður séð á hvaða gögnum eða upplýsingum stofnunin byggði þá afstöðu sína að forsendur væru til að lækka greiðslustigið frá 1. apríl 2010. Þvert á niðurstöðu stjórnvalda í málinu benda fyrirliggjandi læknisfræðileg gögn og upplýsingar um afstöðu fagaðila eindregið til þess að ástand drengsins hafi ekki breyst. Í fyrsta lagi liggur fyrir tillaga svæðisskrifstofu málefna fatlaðra á Vesturlandi, dags. 2. október 2008, og í öðru lagi læknisvottorð, dags. 5. mars 2008 vegna eldra endurmats og 19. september 2008, sem nánar er gerð grein fyrir í kafla II hér að framan. Í þriðja lagi liggur fyrir læknisvottorð, dags. 1. mars 2010, sem fylgdi beiðni A um endurskoðun á mati B. Þar kemur skýrt fram að B þurfi stöðuga gæslu og eftirlit allan sólarhringinn, bæði í skóla og heima, og að engin breyting hafi orðið til batnar á síðustu árum. Hann þurfi síst minna eftirlit en áður enda sé hann með alvarlega fötlun. Í vottorðinu kemur einnig fram það mat læknisins að ekki sé grundvöllur til að lækka umönnunargreiðslur vegna hans. Í fjórða lagi bendi ég á bréf svæðisskrifstofu málefna fatlaðra á Vesturlandi til Tryggingastofnunar ríkisins sem er dagsett 10. mars 2010 eða rétt um þremur vikum áður en lækkun greiðslustigsins kom til framkvæmda 1. apríl það ár. Þar kemur fram að það sé samdóma álit fagaðila sem tengjast drengnum að ekki hafi orðið sú breyting á umönnunarstigi hans að réttlætt gæti breytingu á greiðslustigi. Þvert á móti kemur fram í bréfinu að B geti aldrei verið án eftirlits sökum dómgreindarleysis og sé með stuðning með sér allan tímann í skóla og á frístundaheimili. Loks bendi ég á að áður en úrskurðarnefnd almannatrygginga kvað upp úrskurð í málinu lagði A fram læknisvottorð, dags. 26. apríl 2010, þar sem fram kemur að vegna erfiðrar hegðunar og Tourette-heilkennis sé þess óskað tekið sé til endurskoðunar að lækka bótagreiðslur vegna B.

Eins og málið lá fyrir þegar úrskurðarnefnd almannatrygginga úrskurðaði í því í desember 2010 voru ekki til staðar nein gögn eða upplýsingar sem að mínu áliti var forsvaranlegt að leggja til grundvallar þeirri ályktun sem draga má af úrskurðinum að breytingar hefðu orðið á ástandi B þannig að hann félli ekki lengur undir annað af tveimur valkvæðum skilyrðum fyrir 1. greiðslustigi, þ.e. að hann þyrfti „aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs“. Af gögnum málsins, sem úrskurðarnefndin hefur sent mér, verður auk þess ekki séð að nein sjálfstæð gagnaöflun hafi farið fram af hálfu Tryggingastofnunar ríkisins eða úrskurðarnefndarinnar um ástand B, sbr. 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, áður en lækkun á greiðslustigi hans kom til framkvæmda hinn 1. apríl 2010 eða áður en nefndin lagði úrskurð á málið. Slík gagnaöflun var ekki síst nauðsynleg í ljósi þess að fyrir lá upphaflegt umönnunarmat frá 14. júní 2005, þar sem ástand drengsins var talið falla undir 1. greiðslustig 2. umönnunarflokks, og það mat hafði staðið óbreytt um fimm ára skeið. Auk þess lágu fyrir læknisfræðileg gögn og álit fagaðila sem bentu, eins og að framan er rakið, eindregið til þess að ástand drengsins væri í besta falli óbreytt. Til þessara gagna er ekki tekin nein efnisleg afstaða í úrskurði úrskurðarnefndarinnar eins og nauðsynlegt hefði verið eins og atvikum var háttað. Ljóst er að mat Tryggingastofnunar ríkisins, og eftir atvikum úrskurðarnefndar almannatrygginga, á umönnunarflokki og greiðslustigi einstaklings felur í sér matskennda stjórnvaldsákvörðun sem öðrum þræði byggist á sérfræðiþekkingu, enda er einn nefndarmanna í úrskurðarnefnd almannatrygginga læknir, sbr. 2. mgr. 7. gr. laga nr. 100/2007. Hvað sem því líður leiðir af 10. gr. stjórnsýslulaga og almennum sönnunarkröfum í stjórnsýslumálum af þessu tagi að hnígi gögn og upplýsingar lækna og annarra sérfræðinga, sem komið hafa að máli, eindregið í öfuga átt við niðurstöðu stjórnvalda verður að liggja fyrir á hvaða forsendum og upplýsingaöflun slík niðurstaða er reist. Það á sérstaklega við þegar stjórnvöld hafa um langa hríð byggt ákvarðanir sínar á efnislega sambærilegu mati á aðstæðum málsaðila og fram kemur hjá utanaðkomandi læknum og öðrum sérfræðingum, en hafa hins vegar í hyggju að gera breytingar á réttarstöðu bótaþega honum í óhag.

Í skýringum Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 9. júní 2011, er vísað til þess að almennt sé gert ráð fyrir að á greiningartíma og fyrst eftir greiningu sé mikið álag á fjölskyldu og að fyrir hendi séu ýmsir kostnaðarsamir þættir, s.s. ferðir í greiningu og aðra þjónustu. Við slíkar aðstæður hafi „vafi við umönnunarmat á milli fyrsta og annars greiðslustigs verið skýrður foreldrum í hag og gert mat samkvæmt fyrsta greiðslustigi“. Það hafi verið raunin í tilviki B. Árið 2005 hefðu gögn málsins bent til þess að rétt væri að setja hann í 2. greiðslustig en engu að síður hefði verið ákveðið að setja hann í 1. greiðslustig vegna þess að upplýst var um sérstaka greiningarvinnu, svefntruflanir, hegðunarerfiðleika og aðra íþyngjandi þætti. Í umönnunarmatinu frá 16. október 2008 hefði á sama hátt verið ákveðið að koma til móts við foreldri vegna ferða, kostnaðar og erfiðleika drengsins og gera tímabundið mat samkvæmt 1. greiðslustigi en í framhaldi af því samkvæmt 2. stigi enda hefði verið álitið að slíkt væri viðeigandi miðað við þá umönnun, gæslu og útgjöld sem upplýst var um og gert ráð fyrir.

Hvað sem líður vangaveltum Tryggingastofnunar ríkisins um að tilvik B hafi verið markatilvik breytir það engu um það að sú efnislega ákvörðun sem kynnt var A á árinu 2005, og var í gildi allt til 1. apríl 2010, var sú að miða yrði við fjárhæð greiðslna samkvæmt 1. greiðslustigi 2. umönnunarflokks. Þá verður ekki ráðið af fyrirliggjandi málsgögnum að sú forsenda að mati samkvæmt 1. greiðslustigi hafi eingöngu verið ætlað að koma til móts við tímabundnar þarfir, t.d. vegna ferðakostnaðar, hafi nokkurn tímann komið fram í bréfaskiptum stofnunarinnar við A þrátt fyrir að málatilbúnaður hennar hafi, allt frá því að hún óskaði fyrst eftir endurskoðun á umönnunarmatinu frá 16. október 2008, byggst á því að aðstæður B hefðu ekki breyst til batnaðar og því stæðu ekki rök til þess að lækka greiðslustig hans. Ég nefni í því sambandi að hún óskaði sérstaklega eftir rökstuðningi fyrir synjun stofnunarinnar frá 19. apríl 2010 en þessar forsendur komu ekki fram í þeim rökstuðningi.

Með vísan til alls framangreinds er það niðurstaða mín að úrskurður úrskurðarnefndar almannatrygginga, dags. 8. desember 2010, hafi ekki verið í samræmi við lög.

3. Um heimildir til hækkunar á umönnunargreiðslum vegna sannanlega tilfinnanlegra útgjalda.

Við meðferð stjórnvalda á þessu máli hefur A vísað til þess að vegna fötlunar og sjúkdómsástands sonar hennar hafi hún orðið fyrir umtalsverðum fjárhagslegum útgjöldum, bæði beint í formi útlagðs kostnaðar og vegna tekjutaps þar sem hún hafi ekki átt þess kost að stunda fulla vinnu vegna umönnunar, aðstoðar og ferða vegna fötlunar sonar hennar. Í úrskurði úrskurðarnefndar almannatrygginga er aftur á móti rakið það mat nefndarinnar „að gögn málsins beri ekki með sér að tilfinnanlegur útlagður kostnaður kæranda vegna fötlunar drengsins sé meiri en sem nemur greiðslum vegna mats í flokk 2, 43%“.

Samkvæmt 1. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, er tryggingastofnun heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna, sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi og/eða taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Eins og efni 4. gr. er háttað er ekki tekin bein afstaða til þess hvaða vægi þeir þættir sem tilgreindir eru í ákvæðinu eiga að hafa við mat eða ákvarðanir um greiðslurnar. Af orðalagi ákvæðisins er þó ljóst að tilgangurinn með þessum greiðslum er að koma til móts við framfærendur vegna umönnunar fatlaðra og langveikra barna „sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi“ og að því er þær greiðslur varðar er sett ákveðið hámark í lögunum sem tekur síðan breytingum.

Í samræmi við ákvæði 4. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007 hefur ráðherra sett í reglugerð nánari ákvæði um framkvæmd lagagreinarinnar, þ.e. reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Þar er kveðið nánar á um annars vegar flokka fötlunar- og sjúkdómsstigs, sem reglugerðin gerir ráð fyrir og greiðslur samkvæmt henni miðast við, og hins vegar greiðslustig sem eru ákvörðuð á grundvelli viðmiða, þ. á m. um umönnunarþyngd, sem sett eru upp í töflu. Í greiðsluviðmiðunartöflunni segir með skýrum hætti að umönnunargreiðslur „[taki] mið af umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endurgjaldslausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun“. Greiðslustig 1 er síðan bundið við yfirsetu foreldis heima eða á sjúkrahúsi eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs en greiðslustig 2 við umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli. Eins og reglugerðin er úr garði gerð verður ekki séð að þar sé beinlínis gert ráð fyrir að inn í umrætt mat skuli draga upplýsingar um útlagðan kostnað. Þá er ekki heldur vikið að því hvort taka eigi tillit til tapaðra atvinnutekna foreldra, eftir atvikum vegna yfirsetu þeirra yfir barni heima eða á sjúkrahúsi eða vegna umönnunar og aðstoðar við athafnir daglegs lífs. Það kerfi sem sett er upp með reglugerðinni gengur út frá því að umönnunargreiðsla til framfæranda barns sé ákveðin meðaltalsfjárhæð sem tekur mið af tiltekinni greiningu á þörfum barnsins og umönnunarþyngd og það sé síðan framfærandans sjálfs að ákveða hvernig hann notar þá greiðslu, svo sem til að kaupa að þjónustu eða mæta skerðingu á eigin atvinnumöguleikum vegna umönnunarinnar. Á sama hátt verður að ætla að við ákvörðun á þessum meðaltalsfjárhæðum samkvæmt reglugerðinni sé búið að taka tillit til þess útlagða kostnaðar sem almennt er talinn fylgja viðkomandi fötlunar- og sjúkdómsstigi og umönnunarstigi og ráðherra hefur talið rétt að taka tillit til við hina almennu ákvörðun á fjárhæð umönnunargreiðslna. Hins vegar eru Tryggingastofnun ríkisins í 2. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar veittar heimildir til hækkunar greiðslna umfram þá fjárhæð sem nemur greiðslustigi, sbr. skilgreiningar í 3. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar „ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða t.d. vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar“. Sú heimild kemur því til viðbótar umönnunargreiðslum að öðru leyti.

Eins og rakið hefur verið hér að framan fæ ég ekki séð að það leiði af orðalagi þeirra skilgreininga og greiðsluviðmiðunartöflu sem vísað er til í 1. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 að útgjöld framfæranda barns séu viðmiðunarþáttur sem draga skuli inn í mat á greiðslustigi. Því verður ekki séð að þessar upplýsingar um útlagðan kostnað móður B hafi sem slíkar átt að hafa áhrif við mat á því hvort umönnunargreiðslur skyldu miðast við 1. eða 2. greiðslustig 2. umönnunarflokks. Mat á greiðslustiginu varð að eiga sér stað á sjálfstæðum forsendum og vera bundið við mat á umönnunarþyngd barnsins og aðra viðmiðunarþætti í greiðsluviðmiðunartöflunni með þeim hætti sem að framan er rakið. Þar sem úrskurðarnefndin taldi að miða bæri við 2. greiðslustig 2. umönnunarflokks stóð hins vegar eftir fyrir nefndina að taka afstöðu til þess hvort skilyrði væru til að hækka greiðslurnar á grundvelli þeirra heimilda sem stjórnvöldum eru fengnar í 3. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar, enda væri talið að um sannanleg tilfinnanleg útgjöld væri að ræða.

Í úrskurði sínum í máli A komst úrskurðarnefnd almannatrygginga að þeirri niðurstöðu að sá útlagði kostnaður sem hún tilgreindi í stjórnsýslukæru sinni bæri ekki með sér að kostnaður hennar væri meiri en sem „[næmi] greiðslum vegna mats í flokk 2“. Samkvæmt orðalagi 3. mgr. 5. gr. er þar ekki tæmandi talið hvaða kostnaður getur fallið undir hækkunarheimildina enda eru útgjöld vegna ferða- eða dvalarkostnaður vegna læknismeðferðar aðeins nefnd í dæmaskyni. Eins og atvikum er háttað í máli þessu, og að virtu efni úrskurðar úrskurðarnefndarinnar, er ekki tilefni til þess að ég taki frekari afstöðu til þessa atriðis í máli A. Ég tek aðeins fram að af skýringum Tryggingastofnunar ríkisins og úrskurðarnefndarinnar er óljóst við hvaða aðstæður og með hvaða hætti stjórnvöld telja rétt að beita umræddum hækkunarheimildum í 2. og 3. mgr. 5. gr. reglurðarinnar. Ég hef því ákveðið að setja fram almenn tilmæli til velferðarráðherra um að þessi ákvæði reglugerðarinnar verði tekin til endurskoðunar í því skyni að þau verði gerð skýrari.

V. Niðurstaða.

Það er niðurstaða mín að úrskurður úrskurðarnefndar almannatrygginga, dags. 8. desember 2010, í máli A hafi ekki verið í samræmi við lög.

Það eru tilmæli mín til úrskurðarnefndar almannatrygginga að nefndin taki mál A til nýrrar meðferðar komi fram beiðni frá henni þess efnis og að nefndin leysi þá úr málinu í samræmi við þau sjónarmið sem gerð er grein fyrir í áliti þessu. Ég beini jafnframt þeim almennu tilmælum til úrskurðarnefndarinnar að hafa umrædd sjónarmið framvegis í huga við úrlausn sambærilegra mála.

Þá beini ég þeim tilmælum til velferðarráðherra í samræmi við þá heimild sem fram kemur í 11. gr. laga nr. 85/1997, um umboðsmann Alþingis, að ákvæði reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum, að því er varðar heimild til að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða, verði tekin til endurskoðunar í ljósi þeirra sjónarmiða sem rakin eru í álitinu.

VI. Viðbrögð stjórnvalda.

Í málinu taldi ég m.a. að miðað við skýringar Tryggingastofnunar ríkisins og úrskurðarnefndarinnar væri óljóst við hvaða aðstæður og með hvaða hætti stjórnvöld teldu rétt að beita reglugerðarheimildum til hækkunar greiðslna til framfærenda fatlaðra og langveikra barna vegna sannanlega tilfinnanlegra útgjalda. Ég mæltist því til þess að ákvæði reglugerðarinnar yrðu tekin til endurskoðunar í því skyni að þau yrðu gerð skýrari og þá í ljósi þeirra sjónarmiða sem rakin væru í álitinu. Með bréfi, dags. 2. maí 2014, var óskað eftir upplýsingum um framvindu málsins í velferðarráðuneytinu frá því að upplýsingar bárust síðast af því frá ráðuneytinu 8. febrúar 2013. Í svarbréfi ráðuneytisins til mín, dags. 20. maí 2014, kemur fram að starfshópur um málefni langveikra og alvarlega fatlaðra barna, sem starfað hafi í umboði fyrrverandi velferðarráðherra, hafi verið lagður niður í kjölfar stjórnarskipta á árinu 2013. Hinn 6. nóvember það ár hafi félags- og húsnæðismálaráðherra skipað nefnd um endurskoðun almannatryggingalaga og muni erindi mínu verða komið á framfæri við hana og áhersla lögð á að reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna verði tekin til heildarendurskoðunar. Jafnframt verði hugað að endurskoðun málaflokksins í heild sinni og að í þeirri vinnu verði leitað til þeirra aðila sem hafa sérfræðiþekkingu á málefnum langveikra og alvarlega fatlaðra barna.

VI. Viðbrögð stjórnvalda.

Með bréfi, dags. 20. desember 2012, upplýsti velferðarráðuneytið mig um að í tengslum við endurskoðun laga um almannatryggingar hefði verið ákveðið að fela sérstökum starfshópi að fara yfir efni laga nr. 22/2006 um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna og 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð, meta reynslu af framkvæmdinni og þörf á breytingum. Í greinargerð starfshópsins hefði komið fram að tiltekinna breytinga væri þörf og hefði verið lagt til að ráðherra skipaði nefnd sem gerði frumvarp að heildstæðum lögum um fjárhagslegan stuðning hins opinbera við fjölskyldur langveikra og/eða alvarlega fatlaðra barna þar sem reglur um umönnunargreiðslur og svokallaðar foreldragreiðslur yrðu sameinaðar í eina löggjöf. Jafnframt hefði verið lagt til að markmiðið með breyttri löggjöf yrði að koma á heildstæðu stuðningskerfi við foreldra langveikra og/eða fatlaðra barna sem tæki til umönnunar, útgjalda og tekjutaps foreldra á vinnumarkaði og greiðslur til þeirra sem ekki gætu unnið vegna umönnunar þeirra.

Velferðarráðherra var ritað bréf 1. febrúar 2013 þar sem þess var óskað að ráðuneyti hans upplýsti mig um það hvort álit mitt í málinu hefði orðið tilefni til einhverra viðbragða eða annarra ráðstafana og ef svo væri í hverju þær ráðstafanir fælust.

Í svarbréfi velferðarráðuneytisins, dags. 8. febrúar 2013, er vísað til fyrra bréfs þess frá 20. desember 2012 og upplýst að nefnd sem ætlað sé að semja umrætt frumvarp hafi verið skipuð og sé enn að störfum. Nefndin hafi verið upplýst um álitið og vonir standi til þess að síðar á þessu ári verði unnt að leggja fram frumvarp til heildstæðra laga um fjárhagslegan stuðning hins opinbera við fjölskyldur langveikra og/eða alvarlega fatlaðra barna þar sem meðal annars verði tekið tillit til ábendinga í umræddu máli.

Formanni úrskurðarnefndar almannatrygginga var einnig ritað bréf 1. febrúar 2013 þar sem þess var óskað að nefndin upplýsti mig um það hvort álit mitt í málinu hefði orðið tilefni til einhverra viðbragða eða annarra ráðstafana og ef svo væri í hverju þær ráðstafanir fælust.

Í svarbréfi úrskurðarnefndar almannatrygginga, dags. 18. mars 2013, kemur fram að A hafi óskað eftir endurupptöku málsins hjá nefndinni 13. júlí 2012. Nefndin hafi orðið við þeirri beiðni og óskað eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins vegna þess. Við meðferð málsins hjá tryggingastofnun hafi verið fallist á kröfur hennar. Í framhaldi af því hafi hún afturkallað málið hjá úrskurðarnefndinni. Jafnframt segir að nefndin muni taka þau sjónarmið og ábendingar sem koma fram í álitinu til skoðunar og muni í framtíðinni hafa hliðsjón af þeim við meðferð mála hjá nefndinni.