Álit

I. Hinn 23. febrúar 1996 leituðu til mín A og B, og kvörtuðu yfir úrskurði tryggingaráðs frá 26. janúar 1996, þar sem staðfest var ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 4. október 1995 um umönnunargreiðslur vegna sonar þeirra C. II. Samkvæmt gögnum málsins eru málsatvik þau, að C, sonur þeirra A og B, greindist með sykursýki í apríl 1992. Fengu þau þá umönnunarbætur samkvæmt reglugerð nr. 150/1992, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og sjúkra barna, sem sett er samkvæmt 3. gr. laga nr. 79/1991, um breytingu á lögum nr. 67/1971, um almannatryggingar, með síðari breytingum. Umönnunarbæturnar miðuðust við flokk 4 samkvæmt reglugerðinni og 87,5 klukkustundir. Námu bæturnar kr. 24.000,- á mánuði. Við endurmat tryggingalæknis 27. september 1995 var ákveðið, að umönnunarbætur skyldu miðast við flokk 5 og 12 klst. frá 1. ágúst 1995 og endurmat fara fram í desember 1998. Það mat var hins vegar endurskoðað 4. október 1995 og ákveðið að miða skyldi við flokk 4 og 20 klst. frá 1. ágúst 1995 til 31. desember 1995, en flokk 5 og 12 klst. frá þeim tíma til 31. desember 1998. Breytingin miðast við 13 ára aldur barnsins. Með bréfi 9. október 1995 óskuðu A og B eftir rökstuðningi fyrir framangreindu mati. Í svarbréfi Tryggingastofnunar ríkisins frá 11. október 1995 segir, að örorkumatinu hafi verið breytt þannig að lækkun í 5. fl. taki ekki gildi fyrr en við 13 ára aldur. Þá var í bréfinu vísað til dreifibréfs stofnunarinnar til foreldra sykursjúkra barna, dags. 10. október 1995. Í því bréfi er vísað til reglugerðar nr. 150/1992, þar sem fram komi, hvernig flokka eigi börn eftir umönnunar og gæsluþörf, svo og vegna útgjalda sjúkra barna miðað við stig sjúkdóms og aldur barns. Síðan segir í bréfi þessu: "Sykursjúk börn eru metin til umönnunarstyrks, ýmist í flokk 3, 4 eða 5. Sú vinnuregla er almennt í gildi að: - Frá 3ja mán aldri til 6 ára aldurs eru börn metin í 3. flokk. - Frá 6 ára aldri til 12 ára aldurs eru börn metin í 4. flokk. Þá er talið að eftirlit foreldra sé minna en þegar börnin geta ekkert tjáð sig um eigin líðan. - Frá 13 ára aldri til 16 ára aldurs eru ungmennin metin í 5. flokk. Þá er yfirleitt talið að ungmennin séu orðin fær um að sprauta sig sjálf. Hverjum flokki er skipt upp í 5 þrep sem byggjast á því hversu mikillar þjónustu viðkomandi einstaklingur nýtur utan heimilis t.d. skóla, leikskóla o.fl. Þannig geta einstaklingar sem metnir eru í sama flokk verið með mismunandi greiðslur." Síðan er í bréfinu sett fram tafla, sem sýnir greiðsluviðmiðun með tilliti til flokkunar og daglegrar þjónustu utan heimilis virka daga, og greint frá því, hvernig skólaganga sé metin til þjónustu með tilliti til bekkjardeilda. Þá er í bréfinu m.a. vakin athygli á því, að barnaörorkumöt frá fyrri tíð haldi gildi sínu til þess tíma, er þeim sé ætlað að gilda. Hins vegar sé hægt að endurskoða og leiðrétta möt, sem byggist á reglugerðinni, þó aldrei lengra en tvö ár aftur í tímann. Í bréfi, dags. 16. október 1995, gerðu A og B athugasemdir við tilvitnaðar vinnureglur stofnunarinnar og óskuðu eftir nánari upplýsingum vegna þeirra og frekari rökstuðningi umræddrar ákvörðunar. Í svarbréfi tryggingastofnunar 18. október 1995 segir, að skólavist teljist til daglegrar þjónustu í skilningi reglugerðar nr. 150/1992. Þá segir, að fram að þessu hafi verið miðað við að börn flyttust í 5. flokk, þegar þau væru farin að sprauta sig sjálf, en í október 1995 hafi verið ákveðið að flokkurinn breyttist við 13 ára aldur og væri það látið gilda í þessu tilfelli. Í bréfi lögfræðings lífeyrisdeildar Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 23. október 1995, segir: "Samkvæmt 4. gr. laganna [laga nr. 118/1993, um félagslega aðstoð] og 2. mgr. 4. gr. reglugerðar nr. 150/1992 skerðir dagleg þjónusta, sem barn fær utan heimilis, umönnunarbætur. Eftir þeim upplýsingum sem undirritaður hefur fengið eruð þér ekki sáttur við að skólavist teljist til daglegrar þjónustu í skilningi laganna og reglugerðarinnar. Ekki er skýrt kveðið á um það, hvorki í lögunum né reglugerðinni, hvað teljist til daglegrar þjónustu við barn utan heimilis, sem leiði til skerðingar umönnunarbóta. Það hefur hins vegar ávallt verið túlkun Tryggingastofnunar að skólavist falli undir daglega þjónustu við barn. Byggist það einkum á því, að úrskurðir um greiðslur umönnunarbóta eru m.a. byggðir á umönnunarþörf framfærenda við börn, sem dveljast í heimahúsi. Á þeim tíma sem barnið er í skóla dvelur það ekki í heimahúsi og þarfnast því ekki sérstakrar umönnunar eða gæslu framfærenda á meðan. Leiðir það til skerðingar umönnunarbóta, eðli málsins samkvæmt. [...] Hér [reglugerð nr. 198/1993, um breytingu á (1.) reglugerð nr. 150/1992] er gerð þröng undantekning frá skilyrðinu um dvöl barns í heimahúsi. Slík undantekning hefur ekki verið gerð vegna skólavistar barna. Í 6. gr. reglugerðar nr. 150/1992 i.f. segir að sumarorlof skólabarna hafi ekki áhrif á greiðslur samkvæmt reglugerðinni. Ef ætlunin hefði verið sú, að skólavist barna hefði ekki áhrif á umræddar greiðslur má ætla að kveðið hefði verið á um það í nefndri reglugerð. Samkvæmt framansögðu staðfestist hér með túlkun tryggingayfirlæknis á því að skólavist teljist til daglegrar þjónustu við barn utan heimilis og skerði umönnunarbætur." Með bréfi, dags. 30. október 1995, kærðu A og B umrætt mat Tryggingastofnunar ríkisins til tryggingaráðs og kröfðust þess að því yrði hnekkt, að því er varðar flokkun og frádrátt vegna daglegrar þjónustu. Jafnframt gerðu þau þá kröfu, að tekið yrði tillit til þess kostnaðar, sem sjúkdómurinn hefði í för með sér, og að tryggingaráð tæki ósamræmi í úrskurðum tryggingastofnunar til athugunar. Úrskurður tryggingaráðs frá 26. janúar 1996 hljóðar svo: "[...] Í kæru gera foreldrar [C] ítarlega grein fyrir sjónarmiðum þeirra. Þau hafna þeirri niðurstöðu að umönnunargreiðslur færist milli flokka við 13 ára aldur, þar sem sykursjúk börn séu þá hæf til að sprauta sig sjálf. Kærendur telja að [C] geti ekki sinnt því sjálfur að sprauta sig nema að nokkru leyti. Þá er því mótmælt að skólavist komi til skerðingar bóta, en í skólanum sé enga umsjón með sjúkdómnum að hafa. Skólavist feli ekki í sér daglega þjónustu utan heimilis í skilningi 4. gr. laga nr. 118/1993. Þá er þess í þriðja lagi krafist að við ákvörðun umönnunargreiðslna verði tekið tillit til kostnaðar við sjúkdóminn, en samkvæmt lauslega mati kærenda er mánaðarlegur kostnaður kr. 3.679.- Greinargerð tryggingayfirlæknis er dags. 15. nóvember 1995. Þar er vísað til fjölda bréfa, sem liggja fyrir við afgreiðslu málsins. Kærendum hafa verið kynnt þessi gögn og eru athugasemdir þeirra dags. 22. nóvember 1995. Skv. 4. gr. laga nr. 118/1993 um félagslega aðstoð er heimilt að greiða framfærendum fatlaðra og sjúkra barna, sem dveljast í heimahúsi, eða á sjúkrahúsi um stundarsakir styrk eða umönnunarbætur ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Sjúkdómur og aldur barns er greiðsluviðmiðun skv. 4. gr. laga nr. 118/1993 sbr. og 4. gr. reglugerðar nr. 150/1992. Tryggingastofnun hefur sett sér þá viðmiðun að telja að við 13 ára aldur séu sykursjúk börn yfirleitt fær um að sprauta sig sjálf og að þau séu þá það meðvituð um sjúkdóminn að þau þurfi minni umönnun/gæslu og þar með falla greiðslur í 5. flokk. Í tilvitnaðri lagagrein er tekið fram að dagleg þjónusta við barn utan heimilis skerði greiðslur. Umönnunargreiðslur eru í eðli sínu greiðsla til framfæranda, sem er bundinn yfir barni vegna fötlunar þess eða sjúkdóms. Skólavist er reglubundin og tímasett og er því framfærandi ekki bundinn við eftirlit þann tíma, sem barn er í skóla. Skólavist barns hefur því verið metin sem dagleg þjónusta og umönnunargreiðslur því skertar. Í 6. gr. reglugerðar nr. 150/1992 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og sjúkra barna segir að sumarorlof skólabarna hafi ekki áhrif á greiðslur skv. reglugerðinni, þ.e. greiðslur hækka ekki sumarleyfismánuði. Kostnaði vegna sykursýki mætir Tryggingastofnun ríkisins að hluta með niðurgreiðslum hjálpartækja og lyfja. [C] varð þrettán ára [í] desember s.l. og er í grunnskóla. Þykir því rétt að staðfesta mat tryggingayfirlæknis frá 4. október 1995. Því úrskurðast ÚRSKURÐARORÐ: Ákvörðun umönnunargreiðslna vegna [C], frá 4. október 1995 er staðfest." III. Samkvæmt kvörtuninni telja A og B umræddar vinnureglur Tryggingastofnunar ríkisins í andstöðu við reglur um umönnunarbætur, að stofnunin gæti ekki jafnræðis við afgreiðslu mála sykursjúkra barna og foreldra þeirra, og að með setningu reglugerðarinnar hafi ráðherra veitt daglegri þjónustu utan heimilis svo mikið vægi við frádrátt bóta, að með því sé gengið gegn markmiði laganna. Samkvæmt vinnureglunum er talið að börn séu farin að sprauta sig sjálf við 13 ára aldur. Um þetta atriði segir nánar í kvörtuninni: "Þessum viðmiðunum Tryggingastofnunar er mótmælt. Báðar eru þær í andstöðu við reglugerð 150/[1992] og stofnuninni er ekki heimil þessi frjálsa og breytilega túlkun á ákvæðum reglugerðarinnar. Í reglugerðinni segir, að undir flokk 4 falli börn, sem foreldrar þurfa að gefa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. Svo á við í okkar tilviki. Við blöndum alltaf í sprautuna og við sprautum piltinn í helming skiptanna. Þannig er, að spraututímanum er skipt í fjórar vikur. [C] getur stungið sprautunni í sig og dælt þegar sprautað er í lærin, sem er fyrstu tvær vikurnar, en hinar tvær vikurnar er hann sprautaður í sinn hvorn handlegginn. Sprautunin er framkvæmd með þeim hætti, að með annarri hendi er húðin klipin og nálinni stungið með hinni hendinni í flipann, sem klipinn er. Báðar hendur þarf hér til. Insúlíni er sprautað undir húð, ekki í vöðva. Við foreldrarnir þurfum því að gefa honum reglulega lyfjagjafir í sprautuformi, eins og segir um flokk 4 í 4. gr. reglugerðarinnar. Flokkunin er því röng að því er varðar tímann frá áramótum." Hvað varðar túlkun Tryggingastofnunar ríkisins á því, hvað telja skuli þjónustu utan heimilis, segir meðal annars svo í kvörtuninni: "[...] Hér mun stofnunin telja skólavist [C] þjónustu utan heimilis. Þetta á ekki stoð í reglugerðinni og ekki heldur í 13. gr. laga um almannatryggingar. [...] Þessi túlkun Tryggingastofnunar á sér ekki heldur stoð í eðli sjúkdómsins eða umsjón hans. Umönnunarbætur skal greiða, ef líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Þessi sérstaka umönnun hvað varðar sykursjúk börn felst í stjórn á líkamsstarfsemi þeirra - umsjón með sjúkdómnum, því sykursýki er efnaskiptasjúkdómur. Hvað varðar reglugerðina þá er umsjónin skilgreind við flokkun bótanna, flokkur 4 miðast við börn, sem foreldrar þurfa að gefa reglulegar lyfjagjafir [...]. Umönnunarbætur okkur til handa eru vegna sjúkdómsins og til að skerða þær þarf þjónustu, sem léttir þeirri umsjón af okkur. Í skólanum er engin dagleg þjónusta hvað varðar sjúkdóminn, eftirlit okkar og umsjón er hin sama. Umsjónin felst í því, að fylgjast með sykurmagni í blóði [C] fjórum sinnum á dag í það minnsta, draga ályktanir af þeim niðurstöðum og niðurstöðum fyrri daga og ákveða hve miklu magni af stuttvirku insúlíni eigi að sprauta í drenginn og hve miklu af langvirku insúlíni. [...] Kennarar hafa enga hugmynd um stjórn sjúkdómsins, láta sig litlu varða um niðurstöður blóðmælinga og sumir þeirra hafa ekki hugmynd um að [C] er sykursjúkur né kunna rétt viðbrögð. Skólavist er þannig ekki þjónusta utan heimilis. [...] Í úrskurði tryggingaráðs eru rök fyrir lækkun bóta þau, að umönnunargreiðslur séu í eðli sínu greiðsla til framfæranda, sem er bundinn yfir barni vegna fötlunar þess eða sjúkdóms og að skólavist sé reglubundin og tímasett og því sé framfærandi ekki bundinn við eftirlit þann tíma, sem barn er í skóla. Þessari fullyrðingu er mótmælt, því við erum bundin jafnt sem áður. Við verðum að vera til staðar á þeim tíma, er sinna þarf barninu vegna sjúkdóms þess...." Samkvæmt kvörtuninni telja A og B reglur um skerðingu umönnunarbóta í reglugerðinni í andstöðu við markmið laganna. Um þetta atriði segir í kvörtuninni: "Samkvæmt þeirri töflu, sem fram kemur í 4. gr. reglugerðarinnar, leiðir þjónusta utan heimilis, þótt ekki sé hún meiri en 2 tímar á dag, til lækkunar umönnunarbóta úr 87,5 tímum í 44 tíma hvað varðar 4. flokk og úr 44 tímum í 12 tíma að því er varðar 5. flokk, eða úr 25.106 í 12.623 í fyrra tilvikun og úr 12.623 í 2.907 í síðara tilvikinu, sbr. tilgreindar fjárhæðir í dreifibréfi Tryggingastofnunar. Augljóslega hefur þjónusta utan heimilis gífurlegt vægi í töflunni, þar sem þjónusta í tvo tíma á dag á móti 12 tímum á heimili miðað við að barnið vaki frá kl. 8-22 leiðir til lækkunar um 50% í fyrra tilvikinu en um 77% í síðara tilvikinu. Þessi tafla er að okkar mati úr öllum takti við staðreyndir og teljum við ráðherra hafa farið út fyrir ákvæði laganna við setningu hennar. Þessi gífurlega lækkun bóta er í andstöðu við lagagreinina." Þá er í kvörtuninni samantekt á mánaðarlegum útgjöldum vegna sjúkdómsins. A og B telja, að tryggingaráði hafi borið að taka tillit til þeirra í úrskurði sínu. Jafnframt telja þau sig hafa orðið vör við mikinn mismun á greiðslum til foreldra vegna umönnunar sykursjúkra barna og nefna ákveðin tilvik í því sambandi. Telja þau vinnubrögð tryggingastofnunar ámælisverð að þessu leyti. IV. Ég ritaði tryggingaráði bréf 12. mars 1996 og óskaði þess, sbr. 7. og 9. gr. laga nr. 13/1987, um umboðsmann Alþingis, að tryggingaráð skýrði viðhorf sitt til kvörtunarinnar og léti mér í té gögn málsins. Gögn málsins bárust mér með bréfi tryggingaráðs, dags. 10. apríl 1996, og vísar tryggingaráð til viðhorfa tryggingastofnunar, sem þar koma fram og tryggingaráð studdist við í úrskurði sínum. Ég ritaði tryggingaráði á ný 8. júlí 1996 og óskaði eftir því, að tryggingaráð skýrði viðhorf sitt til þess, sem fram kemur í kvörtuninni, að ekki hafi verið gætt jafnræðis við úthlutun umönnunarbóta til foreldra sykursjúkra barna. Jafnframt óskaði ég upplýsinga um, hvort og þá hvaða breytingar hefðu verið gerðar á viðmiðunum og reglum um umönnunargreiðslur vegna sykursjúkra barna og unglinga. Í svarbréfi tryggingaráðs, dags. 20. september 1996, segir, að bótagreiðslur vegna sykursjúkra barna hafi verið í skoðun og mál yfirfarin. Á meðan greiðslur samkvæmt barnaörorkureglum hafi verið samhliða umönnunarbótagreiðslum, kunni að vera "að greiðslur hafi ruglað". Það sé miður, ef ekki hafi verið gætt jafnræðis við úthlutun umönnunarbóta, en hafi slíkt átt sér stað, verði að ætla að svo sé ekki lengur. Að öðru leyti vísar tryggingaráð til bréfs og greinargerðar [I] tryggingalæknis, dags. 26. júlí 1996. Í tilvitnaðri greinargerð kemur fram, að settar hafi verið nýjar viðmiðunarreglur um greiðslu umönnunarbóta. Um tildrög þeirra breytinga segir í greinargerðinni: "Ljóst var af fjölda samtala við aðstandendur sykursjúkra barna og unglinga að megn óánægja var með þessar reglur, einkum lækkunina við 13 ára aldur en þá voru greiðslur miðaðar við einungis 12 klst. eða 2900 kr. á mánuði. Beinn kostnaður vegna sjúkdómsins s.s. vegna kaupa á hjálpargögnum vegna blóðsykurmælinga var t.d. umtalsvert hærri á hverjum mánuði. Auk þess sem stjórnun sjúkdómsins er erfið á unglingsárum, bæði vegna áhrifa annarra hormóna og áhrifa, sem rekja má til dæmigerðrar hegðunar unglinga." Samkvæmt framangreindri greinargerð flokkast börn og unglingar nú í þrjá flokka frá greiningu sjúkdóms til 16 ára aldurs. Þar segir: "Greiðslur eru aldursmiðaðar og litið að hluta framhjá leikskóla- og skólaþjónustu, eins og gjarnan tíðkast með alvarlega sjúk börn. (Skólarnir hafa ekki sinnt þörfum sykursjúkra barna sérstaklega og bera enga ábyrgð á meðferð vegna sjúkdómsins). Greitt er m.v. 131 klst./mán. vegna barna allt að þriggja ára aldri, 87,5 klst./mán. vegna barna frá þriggja allt að sex ára aldri og 44 klst./mán. vegna barna frá sex allt að sextán ára aldri. Og njóta nú öll börnin/unglingarnir umönnunarkorts til lækkunar lækniskostnaðar. Þegar um nýgreinda sykursýki er að ræða miðast greiðslur við 131 klst./mán. í fjóra mánuði. Í framhaldi af þessu var greiðsluviðmiðun breytt hjá öllum sykursjúkum börnum, sem áttu gilt mat m.v. reglugerð nr. 150/1992 og foreldrum þeirra barna, sem voru metin skv. gömlu barnaörorkureglunum boðið að láta breyta mati barna þeirra til hinnar nýju viðmiðunar. Það boð hafa allir þegið og mati barna þeirra breytt." Í tilvitnuðu bréfi tryggingalæknis frá 26. júlí 1996 segir, að greiðslur vegna C hafi verið í samræmi við gildandi reglur. Greiðslum til foreldra hans hafi nú verið breytt í samræmi við breyttar reglur, þannig að nú fái þau greitt miðað við 3. flokk og 44 klst. Þá njóti C einnig umönnunarkorts til lækkunar á lækniskostnaði, eins og önnur börn og unglingar með sykursýki. Í athugasemdum A og B, dags. 26. september 1996, vegna ofangreindra bréfa er ítrekað að kvörtunarefnið varði heimildir tryggingastofnunar til eigin túlkunar og breytinga á reglum um bætur til sykursjúkra og mismunun bótaþega. V. Í áliti mínu tók ég eftirfarandi fram um einstök atriði í kvörtun A og B: "1. Ákvæði um fjárhagsaðstoð vegna fatlaðra og sjúkra barna var upphaflega bætt inn í lög nr. 67/1971, um almannatryggingar, sem 13. gr. þeirra laga, sbr. 3. gr. laga nr. 79/1991. Nú gilda um þetta atriði lög nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, sbr. 4. gr. laganna. 4. gr. laga nr. 118/1993, sem efnislega samsvarar framangreindri 13. gr., hljóðar svo: "Heimilt er að greiða framfærendum fatlaðra og sjúkra barna, sem dveljast í heimahúsi, eða á sjúkrahúsi um stundarsakir, styrk, allt að 9.247 kr., eða umönnunarbætur, allt að 47.912 kr., á mánuði ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Tryggingastofnun ríkisins úrskurðar og annast greiðslu styrks og umönnunarbóta að fengnum tillögum svæðisstjórna samkvæmt lögum um málefni fatlaðra ef um fatlað barn er að ræða. Greiðsla styrks skal miðuð við 10-40 klst. þjónustu á mánuði en greiðsla umönnunarbóta 40-175 klst. þjónustu á mánuði sem tryggingaráði er heimilt að hækka í allt að 200 klst. mæli sérstakar ástæður með því að mati svæðisstjórna. Dagleg þjónusta við barn utan heimilis skerðir umönnunarbætur. Um framkvæmd greinarinnar fer eftir reglugerð sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra setur í samráði við félagsmálaráðherra að fengnum tillögum tryggingaráðs." 2. Í samræmi við fyrirmæli laga nr. 67/1971, sbr. 3. gr. laga nr. 79/1991, hefur heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra sett reglugerð um framkvæmd ákvæðisins, sbr. reglugerð nr. 150/1992, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og sjúkra barna, sbr. reglugerð nr. 198/1993, um breytingu á þeirri reglugerð. Samkvæmt 4. gr. reglugerðarinnar skal þar tilgreind viðmiðun lögð til grundvallar við útreikning á greiðslum. Greiðsluviðmiðunin er annars vegar byggð á ákveðinni flokkun vegna umönnunar- og gæsluþarfar og útgjalda, sem byggist á stigi sjúkdóms og aldri barns, og hins vegar daglegri þjónustu utan heimilis virka daga. Samkvæmt viðmiðun reglugerðarinnar leiðir þjónusta utan heimilis umfram tvo tíma á dag til þess að umönnun telst 44 klst. í stað 87,5 klst., að því er varðar 4. flokk, og 12 klst. í stað 44 klst., að því er varðar 5. flokk. Tveir viðbótartímar hafa síðan áhrif til frekari lækkunar. Kvörtun sú, sem hér um ræðir, beinist meðal annars að því, að þjónusta utan heimilis hafi óeðlilega mikið vægi og því óhæfileg áhrif á fjárhæð umönnunarbóta. Reglugerðin sé því ekki í samræmi við tilgang laganna. Samkvæmt lögum nr. 118/1993 skal mælt fyrir um framkvæmd heimildar til greiðslu umönnunarstyrks og bóta í reglugerð. Tekið er fram í lögunum, að þjónusta utan heimilis skuli skerða bætur. Verður því að telja, að fyrirmæli reglugerðarinnar um framkvæmdaratriði að þessu leyti eigi sér viðhlítandi lagastoð. Á hitt ber þó að líta, að viðkomandi stjórnvaldi ber að taka mið af sjónarmiðum meðalhófsreglu við ákvörðun um, að hve miklu leyti þjónusta skuli skerða möguleika á bótum eða styrk. Það er skoðun mín, að ekki verði fullyrt, að með reglugerðinni hafi heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið takmarkað greiðslu umönnunarbóta, þannig að markmiði laganna verði ekki náð. Tel ég því ekki ástæðu til frekari athugasemda vegna þessa þáttar kvörtunarinnar. 3. Eins og fram hefur komið hér að framan, telja A og B, að ekki hafi verið gætt jafnræðis við úthlutun umönnunarbóta til sykursjúkra barna, auk þess sem mistök hafi verið tíð við greiðslu þeirra. Í skýringum tryggingaráðs frá 20. september 1996 segir, að á "meðan greiðslur samkvæmt barnaörorkureglum hafi verið samhliða umönnunarbótagreiðslum [kunni] að vera að greiðslur hafi ruglað". Hafi jafnræðis ekki verið gætt, sé það miður, en ætla verði að úr því hafi nú verið bætt. Af gögnum málsins verður ráðið, að mistök hafi átt sér stað við greiðslu umönnunarbóta. Samkvæmt skýringum tryggingaráðs verður mismunur bóta að einhverju leyti skýrður með því, að bætur hafi verið greiddar á grundvelli mismunandi reglna, þ.e. reglna um barnaörorku og reglna um umönnunarbætur. Af gögnum málsins verður hins vegar ráðið, að mismunandi greiðslur verði ekki eingöngu skýrðar með tilliti til þessa atriðis. Jafnframt tel ég skýringar tryggingaráðs ekki útiloka að misbrestur hafi orðið á því, að jafnræðis hafi verið gætt við ákvörðun bóta. Tel ég því ástæðu til að leggja á það áherslu, að Tryggingastofnun ríkisins fylgi því eftir, að jafnræðis verði gætt við framkvæmd ákvæðis 4. gr. laga nr. 118/1993, um félagslega aðstoð. 4. Samkvæmt reglugerð nr. 150/1992, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og sjúkra barna, miðast slíkar greiðslur sem hér um ræðir, við ákveðna flokkun samkvæmt skilgreiningu á fötlunar og sjúkdómsstigi, að teknu tilliti til daglegrar þjónustu utan heimilis. Eins og fram hefur komið í máli þessu, voru umsóknir um umönnunarbætur samkvæmt framangreindri heimild afgreiddar eftir fyrirmælum vinnureglna stofnunarinnar. Samkvæmt þeim skyldi flokkur 5 samkvæmt reglugerðinni eiga við um börn frá 13 til 16 ára aldurs, sem þá væru orðin fær um að sprauta sig sjálf. Jafnframt var ákveðið að skólavist teldist til daglegrar þjónustu við barn utan heimilis, sem skerði umönnunarbætur í samræmi við ákvæði reglugerðarinnar. Af gögnum málsins verður ráðið, að litið hafi verið svo á, að vinnureglurnar væru ákvæðum reglugerðarinnar til fyllingar og að tilgangur þeirra væri að gera ljósar helstu forsendur ákvarðana um umönnunarbætur. Ég tel rétt að taka fram, að slíkar reglur verða ekki taldar sjálfstæð réttarheimild, sem ákvörðun um umönnunarbætur verði byggð á. Það er hins vegar skoðun mín, sem er í samræmi við álit mitt frá 30. desember 1994 (SUA 1994:209), að stjórnvöldum sé heimilt að setja reglur um tiltekin efni til fyllingar gildandi réttarheimildum, til þess að stuðla að því, að samræmis og jafnréttis sé gætt við framkvæmd þeirra hjá viðkomandi stofnun. Tryggingastofnun ríkisins hafi því verið heimilt að hafa til hliðsjónar viðmiðunarreglur, er byggist á grunnsjónarmiðum þeirra réttarheimilda, sem þær styðjast við. Eins og greint hefur verið frá hér að framan, mælir reglugerð nr. 150/1992 fyrir um ákveðna flokkun eftir stigi sjúkdóms og um að dagleg þjónusta utan heimilis skerði umönnunarbætur. Þannig á 2.-3. flokkur t.d. við um börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir eða geislameðferð með tíðum sjúkrahúsinnlögnum vegna alvarlegs sjúkdóms. Undir 4. flokk falla börn, sem foreldrar þurfa að gefa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi eða sjá um hjálpartæki. Flokkur 5 tekur hins vegar til þeirra, sem þurfa aðstoð vegna reglulegra lyfjagjafa í sprautuformi, og aðstoð við hjálpartæki, þ.e. börn, sem eru að nokkru sjálfbjarga. Samkvæmt umræddum vinnureglum tryggingastofnunar er talið, að sykursjúk börn séu frá 13 ára aldri fær um að sprauta sig sjálf og falli því undir 5. flokk samkvæmt reglugerðinni. Þá gera reglurnar ráð fyrir því, að skólavist teljist til daglegrar þjónustu utan heimilis, sem skerði bætur að tiltölu. Vinnureglurnar gera samkvæmt framansögðu hvorki ráð fyrir því, að við ákvörðun umönnunarbóta sé litið til þess, hvort umönnun foreldra sé í raun í samræmi við ákveðinn flokk samkvæmt skilgreiningu reglugerðarinnar né hvort skólar veiti þjónustu vegna sjúkdómsins, sem réttlætt geti skerðingu bóta. Ég tel því, að hér sé um að ræða takmörkun á því mati, sem ákvæði reglugerðarinnar gera ráð fyrir. Er það því skoðun mín, sem er í samræmi við fyrrgreint álit mitt frá 30. desember 1994 (SUA 1994:209), að vinnureglur sem þessar hafi ekki leyst Tryggingastofnun ríkisins frá þeirri skyldu sinni, að fjalla um hverja umsókn fyrir sig með tilliti til ákvæða reglugerðarinnar að þessu leyti og leysa úr því á sjálfstæðan hátt, hvaða flokkur samkvæmt reglugerðinni eigi við í hverju tilviki og hvort dvöl barns í skóla feli í sér þjónustu utan heimilis í skilningi reglugerðar nr. 150/1992, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og sjúkra barna. Sama gildi um umfjöllun tryggingaráðs í málinu. 5. Loks er kvartað yfir því, að við ákvörðun umönnunarbóta hafi ekki verið tekið tillit til þess kostnaðar, sem sjúkdómurinn hafi í för með sér. Um þetta atriði segir í úrskurði tryggingaráðs, að kostnað vegna sykursýki greiðir Tryggingastofnun ríkisins að hluta með niðurgreiðslum hjálpartækja og lyfja. Samkvæmt 4. gr. laga nr 118/1993 er tryggingastofnun heimilt að greiða umönnunarbætur, ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Í 4. gr. reglugerðar nr. 150/1992, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og sjúkra barna, segir, að heimilt sé að meta til hækkunar greiðslna, ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða. Samkvæmt framansögðu geta tilfinnanleg útgjöld vegna sjúkdóms haft áhrif á greiðslur umönnunarbóta. Verður því að telja að tryggingaráð hafi í úrskurði sínum borið að taka afstöðu til þessa þáttar í kæru A og B með því að leysa úr því, hvort um tilfinnanleg útgjöld í skilningi framangreindra réttarheimilda hafi verið að ræða." VI. Niðurstaða álits míns, dags. 17. febrúar 1997, var svohljóðandi: "Samkvæmt framansögðu er niðurstaða mín sú, að í máli þessu hafi ekki verið könnuð nægilega þörf fyrir umönnun foreldra vegna sykursýki barns þeirra með tilliti til flokka samkvæmt reglugerð nr. 150/1992 og hvort, og þá að hve miklu leyti, skóli veitti þjónustu vegna sjúkdómsins, sem telja bæri til þjónustu utan heimilis í skilningi framangreindrar reglugerðar. Jafnframt er það skoðun mín, að yfirvöld tryggingamála hafi átt að meta, hvort um tilfinnanlegan kostnað vegna sjúkdóms væri að ræða í máli þessu, sem hefði áhrif á umönnunarbætur samkvæmt lögum nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, og reglugerð nr. 150/1992. Eru það því tilmæli mín, ef beiðni kemur fram um það frá A og B, að tryggingaráð taki mál þeirra til meðferðar á ný og hagi þá meðferð þess í samræmi við þau sjónarmið, sem ég hef gert grein fyrir í áliti þessu. Þá legg ég áherslu á, að Tryggingastofnun ríkisins fylgi því eftir, að jafnræðis sé gætt við ákvörðun umönnunarbóta samkvæmt 4. gr. laga nr. 118/1993, um félagslega aðstoð." VII. Með bréfi, dags. 27. febrúar 1998, óskaði ég eftir upplýsingum tryggingaráðs um, hvort A og B hefðu leitað til ráðsins á ný og þá hvort einhverjar ákvarðanir hefðu verið teknar í framhaldi af því. Svar tryggingaráðs barst mér með bréfi, dags. 6. mars 1998. Þar kemur fram, að A og B hafi leitað til ráðsins að nýju og hafi málinu lokið með úrskurði ráðsins, dags. 11. júlí 1997. Í úrskurðarorði segir, að frekari greiðslum vegna C fyrir tímabilið 1. ágúst 1995-30. júní 1996, sé hafnað.