Álit

I. Hinn 30. apríl 1996 báru Samtök psoriasis- og exemsjúklinga, SPOEX, fram kvörtun yfir þeirri ákvörðun tryggingaráðs frá 1. desember 1995, að fella niður "loftslagsmeðferðir psoriasissjúklinga á Kanaríeyjum", eins og í kvörtuninni segir. Ennfremur kvörtuðu samtökin yfir því, að tryggingaráð hefði ekki svarað bréfum þeirra frá 6. desember 1995 og 26. mars 1996. II. Með lögum nr. 50/1979, sem breyttu ákvæðum 39. gr. laga nr. 67/1971, um almannatryggingar, var ákveðið, að sjúkratryggingar skyldu greiða kostnað vegna meðferðar psoriasissjúklinga erlendis, sem kæmi í stað sjúkrahúsvistar, samkvæmt nánari ákvörðun tryggingaráðs. Sambærilegt ákvæði er nú í f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, um almannatryggingar. Í gögnum málsins kemur fram, að til ársins 1995 hafi Tryggingastofnun ríkisins að jafnaði greitt ferðir 40 psoriasissjúklinga á ári hverju til sólarlanda. Í ágúst 1995 var reglum þeim, sem tryggingaráði ber að setja samkvæmt 2. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, um almannatryggingar, breytt og gert ráð fyrir, að á árinu 1996 yrðu 30 psoriasissjúklingar kostaðir til lækninga á Kanaríeyjum. Samtök psoriasis- og exemsjúklinga rituðu Tryggingastofnun ríkisins bréf 14. nóvember 1995 og óskuðu heimildar til að mega hefja undirbúning lækningaferða psoriasissjúklinga á árinu 1996. Á fundi tryggingaráðs 1. desember 1995 var erindi samtakanna tekið til umfjöllunar. Í bókun ráðsins um málið kemur fram, að einnig hafi verið lagt fram minnisblað tryggingayfirlæknis, dags. 23. nóvember 1995, ásamt fylgigögnum, sem snertu þátttöku Tryggingastofnunar ríkisins í meðferð við psoriasis. Síðan segir í bókuninni: "Tryggingaráð samþykkir umbeðna ferð þessara 15 sjúklinga, en síðan ljúki þátttöku TR í þessum hópferðum. Þar sem nú er í boði miklu meiri og betri meðferð hér á landi en áður var telur ráðið ekki rétt að halda áfram þátttöku TR í þessum ferðum. Hins vegar verður unnt að sækja um greiðslu kostnaðar vegna meðferðar erlendis skv. reglum um "siglingarnefndarmál"." Í tilvitnuðu minnisblaði tryggingayfirlæknis frá 23. nóvember 1995, sem beint er til tryggingaráðs, er vísað til erindis Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga frá 14. nóvember 1995. Í minnisblaðinu segir síðan: "Undirritaður hefur þá skoðun að gildi þessara ferða sé takmarkað, miðað við þann mikla kostnað sem þær hafa í för með sér. Lítið er um marktækar upplýsingar um gagnsemi þessarar meðferðar fyrir psoriasis sjúklinga. Ekki er hægt að veita nema fáum sjúklingum meðferð og hverjum fyrir sig aðeins í stuttan tíma. Þann 30. október s.l. fór undirritaður í skoðunarferð til Heilsufélagsins við Bláa lónið og ræddi við þá sem að meðferðinni þar standa, [...]. Þarna hefur félagið komið upp góðri aðstöðu fyrir psoriasis sjúklinga og góðri meðferð fyrir þá. Ég vísa til meðfylgjandi upplýsinga frá félaginu ("Samanburður á kostnaði við mismunandi meðferðarvalkosti gegn psoriasis"), en þar er m.a. lýst þeirri meðferð sem psoriasis sjúklingum býðst hjá félaginu. Þarna er kostnaður við þessa meðferð borinn saman við annars vegar meðferð með húðáburði sem oft er notaður við þessum sjúkdómi og hins vegar innlögn á húðlækningadeild. Tölurnar tala sínu máli. Virkni meðferðarinnar við Bláa lónið hefur verið könnuð vísindalega og hafa rannsóknir sýnt að meðferðin ber góðan árangur. Meðfylgjandi er titilsíða og samantekt greinar sem birt hefur verið í alþjóðlega viðurkenndu læknariti og einnig titilsíða og samantekt handrits að grein sem bíður birtingar. Ég læt einnig fylgja umsagnir nokkurra sjúklinga um meðferðina við Bláa lónið. Eins og áður sagði, þá er umtalsverðum fjárhæðum eytt í meðferð psoriasis sjúklinga á Kanaríeyjum. Þeir fjármunir renna að verulegu leyti til erlendra aðila og duga aðeins til að meðhöndla fáeina sjúklinga í stuttan tíma. Ég tel að þessum fjármunum væri mun betur varið í meðferð hér á Íslandi, hjá Heilsufélaginu við Bláa lónið, sem er alíslenskt framtak. Þar væri fyrir sömu fjárhæð hægt að meðhöndla fleiri sjúklinga í lengri tíma heldur en á Kanaríeyjum. Talað hefur verið um að það sé til mikillar upplyftingar fyrir fólk með erfiðan sjúkdóm eins og psoriasis að komast til Kanaríeyja. Undirritaður dregur það ekki í efa en bendir á að það sama gildi um marga aðra langvinna sjúkdóma, þar sem heitt loftslag dregur auk þess úr einkennum. Má þar sérstaklega nefna alvarlega og langvinna gigtsjúkdóma, svo sem liðagigt og útbreidda rauða úlfa. Ef TR á áfram að kosta ferðir psoriasis sjúklinga til Kanaríeyja ætti ekki síður að kosta ferðir fólks með þessa gigtsjúkdóma. Undirritaður leggur til að TR hætti að greiða sólarlandaferðir psoriasis sjúklinga og noti það fjármagn sem lagt hefur verið í þær ferðir fremur til að greiða meðferð fyrir fleiri psoriasis sjúklinga við Bláa lónið." Með bréfi Tryggingastofnunar ríkisins 14. desember 1995 var Samtökum psoriasis- og exemsjúklinga gerð grein fyrir niðurstöðum tryggingaráðs. Samtökin höfðu áður haft veður af ofangreindri ákvörðun tryggingaráðs og því ritað Tryggingastofnun ríkisins bréf 6. desember 1995, þar sem óskað var eftir því, að ákvörðun tryggingaráðs yrði endurskoðuð. Í bréfinu sagði meðal annars: "Með bréfi þessu óska Samtök psoriasis- og exemsjúklinga eftir því við Tryggingaráð að málið verði endurskoðað og tekið til umræðu á næsta fundi Tryggingaráðs. Í því sambandi viljum við benda á eftirfarandi: * SPOEX var ekki tilkynnt um að framtíð þessara ferða væri til umfjöllunar á fundinum, enda hafði Tryggingaráð í ágúst síðastliðnum gert samþykkt um framtíðarskipulag ferðanna. Ekki var leitað álits SPOEX eða því gefinn kostur á að koma sjónarmiðum á framfæri áður en ákvörðun var tekin. * Verulega skortir á að faglega hafi verið rétt staðið að ákvörðuninni, t.d. liggur ekki fyrir að leitað hafi verið álits sérfræðings í húðsjúkdómum um ýmis atriði, sbr. meðfylgjandi bréf SPOEX til Félags húðlækna dags. 5. desember s.l. * Þegar ferðir þessar voru upphaflega settar á fyrir um 15 árum var kveðið sérstaklega á um þær með breytingu á lögum um almannatryggingar. Þetta ákvæði laganna stendur óbreytt í núgildandi almannatryggingalögum. Tryggingaráði er falið að kveða nánar á um skipulag ferðanna, en hefur ekki lagaheimild til að leggja niður loftslagsmeðferðir psoriasissjúklinga, til þess þarf lagabreytingu. * Það er skoðun SPOEX að ákvörðun Tryggingaráðs hafi ekki í för með sér sparnað fyrir almannatryggingar, þar sem hún kallar á aukna lyfjanotkun og aukið sjúkrarými fyrir psoriasissjúklinga. * Frumvarp til fjárlaga fyrir árið 1995 gerir ráð fyrir að fjárveitingar til þessa liðar á árinu 1995 verði í samræmi við samþykkt Tryggingaráðs frá ágúst s.l. um framtíðarskipulag þessara ferða. * Engin efni standa til þess enn sem komið er að tengja loftslagsmeðferð við Bláalónsmeðferð. Niðurstöður rannsókna á lækningamætti Bláalónsins liggja ekki fyrir. Bláalónsnefnd sem skipuð var af heilbrigðisráðherra hefur ekki lokið störfum, en mun ljúka störfum innan skamms og gera grein fyrir niðurstöðum rannsóknanna. Varla hefur Tryggingaráð byggt ákvörðun sína á niðurstöðum rannsókna sem hvorki eru búnar né hafa verið birtar. Enn sem komið er eiga sjúklingar utan af landi engan kost á að stunda Bláalónsmeðferð þar sem þeir verða að standa undir öllum ferða- og dvalarkostnaði sjálfir. Sama gildir um sjúklinga af höfuðborgarsvæðinu. Með hliðsjón af ofantöldum atriðum fer SPOEX fram á að ákvörðun Tryggingaráðs frá 1. desember s.l. verði tekin til endurskoðunar." Í bréfi, sem Samtök psoriasis- og exemsjúklinga rituðu Tryggingastofnun ríkisins 26. mars 1996, vísuðu samtökin til fyrri bréfaskipta og bentu á, að þeim hefði ekki enn borist svör við erindi þeirra frá 6. desember 1995. Þá vísuðu samtökin til bókunar tryggingaráðs frá 1. desember 1995 og óskuðu upplýsinga um, hvaða betri meðferðarúrræða ráðið hefði vísað til og hvaða samanburðarrannsóknir hefðu verið gerðar í því sambandi. Loks óskuðu samtökin eftir því, að þeim yrðu sendar reglur um siglinganefnd, og að upplýst yrði, hvort einhverjar ákvarðanir hefðu verið teknar um hámarksfjölda psoriasissjúklinga, sem notið gætu slíkrar fyrirgreiðslu, og hvort tryggingaráð hefði sett reglur um greiðslufyrirkomulag slíkra ferða, eins og mælt væri fyrir um í 2. mgr. 33. gr. almannatryggingalaga. III. Kvörtun Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga barst mér, sem fyrr segir, 30. apríl 1996. Hinn 7. maí 1996 ritaði ég tryggingaráði bréf og óskaði þess, sbr. 7. gr. laga nr. 13/1987, um umboðsmann Alþingis, að mér yrðu veittar upplýsingar um, hvað liði svörum tryggingaráðs við bréfum samtakanna frá 6. desember 1995 og 26. mars 1996. Einnig óskaði ég þess, með vísan til 7. og 9. gr. laga nr. 13/1987, að tryggingaráð upplýsti, hvort tekin hefði verið ákvörðun um endurupptöku málsins, og væri sú ekki raunin, að tryggingaráð skýrði þá viðhorf sitt til kvörtunar samtakanna og gerði grein fyrir lagagrundvelli þeim, sem ákvörðunin frá 1. desember 1995 byggðist á. 1. Tryggingastofnun ríkisins svaraði bréfum Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga með bréfi 14. maí 1996. Í svarbréfinu er vísað til þess, að bréf samtakanna frá 6. desember 1995 hafi verið til umfjöllunar á fundi tryggingaráðs 12. janúar 1996 og að tryggingaráðsmenn hafi verið "... sammála um að það gæfi ekki tilefni til endurskoðunar fyrri ákvörðunar." Síðan segir í svarbréfi Tryggingastofnunar ríkisins: "Þá barst stofnuninni bréf dags. 26. mars s.l. Í bréfinu er óskað upplýsinga um við hvaða meðferðir sé átt í bókun tryggingaráðs frá 1. des. s.l. og hvaða samanburðarrannsóknir hafi verið gerðar sem gefi tryggingaráði tilefni til ályktana. Bréfið var lagt fram á tryggingaráðsfundi 19. apríl 1996 og var eftirfarandi bókun gerð: "Lagt fram bréf frá SPOEX dags. 26. mars 1996 ásamt fylgiskjölum varðandi kostnað og árangur af mismunandi meðferð við psoriasis. Tryggingaráð samþykkir að fela tryggingayfirlækni og deildarstjóra sjúkratryggingadeildar að kanna hvort loftslagsmeðferð á Kanaríeyjum sparar útgjöld TR m.a. í lyfja- og lækniskostnaði. Ennfremur er tryggingayfirlækni falið að svara fullyrðingum SPOEX í fjölmiðlum undanfarna daga. Áðurgreindri könnun er ekki lokið." 2. Svar við bréfi mínu til tryggingaráðs frá 7. maí 1996 barst mér 19. júlí 1996. Þar er greint frá því, að Tryggingastofnun ríkisins hafi þegar svarað bréfum samtakanna og að tryggingaráð hafi ekki talið tilefni til að endurskoða fyrri ákvörðun sína. Í bréfinu segir síðan: "Með tilkomu Bláa lónsins og breyttrar/bættrar aðstöðu þar fyrir umræddan sjúklingahóp og þátttöku almannatrygginga í meðferð veittri þar, er talið að nú sé jafnan unnt að veita hérlendis meðferð sem áður var eingöngu veitt erlendis. Þar með séu forsendur brostnar fyrir utanlandsferðum psoriasis- og exemsjúklinga á kostnað almannatrygginga sbr. og 35.gr. laga nr. [117/1993] um almannatryggingar." Með bréfi, dags. 19. júlí 1996, gaf ég Samtökum psoriasis- og exemsjúklinga kost á að koma á framfæri athugasemdum við bréf tryggingaráðs. Athugasemdir samtakanna bárust mér 1. ágúst 1996. Þar segir meðal annars: "[...] Það er skoðun SPOEX að Tryggingaráð hafi brostið vald til að taka slíka ákvörðun, heldur hafi löggjafinn orðið að fjalla um málið og gera tilteknar breytingar á ákvæði almannatryggingalaga um þennan meðferðarkost psoriasissjúklinga. [...] 2. SPOEX hefur ýmsar athugasemdir við þann rökstuðning sem tryggingaráð notar fyrir ákvörðun sinni frá 14. des. sl. Í sjálfu sér skiptir sá rökstuðningur ekki meginmáli hér, SPOEX hefur ekki dregið í efa heimild heilbrigðisyfirvalda til að leggja til breytingar á umræddu lagaákvæði, en slíkar breytingar verða að fara að settum reglum og geta einungis verið gerðar af löggjafanum. [...] 4. Því er haldið fram af tryggingaráði að með Bláa lóninu sé unnt að veita hérlendis meðferð sem áður var eingöngu veitt erlendis. SPOEX er ekki kunnugt um að Bláalónsmeðferð hafi verið veitt erlendis fyrir psoriasissjúklinga. Engar samanburðarrannsóknir hafa verið gerðar svo hægt sé að álykta á þann veg sem tryggingaráð gerir. Loftslagsmeðferð er lögum samkvæmt ætlað að koma í stað sjúkrahúsvistar, Bláa lónið getur ekki leyst slíkar meðferðir af hólmi enda er þar aðeins veitt göngudeildarmeðferð. Auk þess er Bláa lónið aðeins raunhæfur meðferðarkostur fyrir Suðurnesjamenn, þar sem sjúklingar verða sjálfir að standa straum af öllum ferða- og dvalarkostnaði vegna meðferðar við Bláa lónið." IV. Í bréfi til tryggingaráðs 30. ágúst 1996 vísaði ég til fyrri bréfaskipta og óskaði jafnframt eftir því, sbr. 7. og 9. gr. laga nr. 13/1987, um umboðsmann Alþingis, að tryggingaráð léti mér í té upplýsingar og skýringar um eftirtalin atriði: "1) Hvort einhverjar athuganir eða rannsóknir hafi legið til grundvallar þeirri afstöðu tryggingaráðs, að jafnan sé unnt að veita hérlendis meðferð samkvæmt f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, um almannatryggingar. 2) Með hvaða hætti sé leitað eftir mati sérfræðinga á því, að hlutaðeigandi þurfi að leita sér læknishjálpar á meðferðarstofnun. 3) Hver séu nánari rök fyrir þeirri niðurstöðu, að um mat á nauðsyn "loftlagsmeðferðar" fyrir psoriasissjúklinga erlendis skuli fara eftir 35. gr. laga nr. 117/1993." Mér bárust svör tryggingaráðs með bréfi ráðsins, dags. 1. október 1996. Sem svar við fyrirspurnum mínum vísaði ráðið til greinargerðar sjúkratryggingadeildar frá 23. september 1996. Í greinargerðinni sagði meðal annars: "Umbeðnar upplýsingar og skýringar birtast hér í sömu númeraröð og notuð er í beiðni umboðsmanns Alþingis: 1. Þær athuganir og rannsóknir, sem legið hafa til grundvallar þeirri afstöðu tryggingaráðs, að jafnan sé unnt að veita hérlendis meðferð skv. f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993 um almannatryggingar, eru einkum eftirfarandi, sbr. meðfylgjandi minnisblað tryggingayfirlæknis til tryggingaráðs, dags. 23. nóvember 1995: a) The effect bathing in a thermal lagoon in Iceland on psoriasis. A preliminary study [...] birt í Journal of the Academy of Dermatology and Venereology 3 (1994). b) Psoriasis treatment: Bathing in a thermal lagoon in Iceland combined with UVB, versus UVB-treatment only. Vísindagrein, óbirt handrit, enn á trúnaðarstigi, [...]. c) Samanburður á kostnaði við mismunandi meðferðarvalkosti gegn psoriasis [...]. Tilgreind gögn fylgja hér með. 2. Skv. ákvörðun tryggingaráðs frá 1. desember 1995 skulu umsóknir tryggðra psoriasissjúklinga um þátttöku Tryggingastofnunar í kostnaði við meðferð á sjúkdómnum á erlendu meðferðarstofnunum lúta ákvæði 35. gr. laga nr. 117/1993 um almannatryggingar, enda sé um að ræða brýna nauðsyn á vistun erlendis og ekki er unnt að veita nauðsynlega hjálp hérlendis. Í þessum tilvikum ákvarðar nefnd skv. 35. gr. laganna hvort skilyrði þessi séu fyrir hendi. Sótt er um með ítarlegu formbundnu læknisvottorði sérfræðings þess, sem komið hefur að meðferð sjúklings hérlendis. Í vafatilvikum fær nefndin umsögn færustu sérfræðinga í viðkomandi læknisgrein hérlendis, sem hafa þá fengið send öll innsend gögn ásamt nauðsynlegum viðbótargögnum til grundvallar umsögn sinni. 3. Með lögum nr. 87/1989 um breytingu á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, 11. gr., var ákvæði almannatryggingalaga um ferð psoriasissjúklinga breytt, þannig að ekki var lengur gert að skilyrði að meðferð færi fram erlendis. Eftir að þessi breyting varð að lögum verður að telja, að tryggingaráð geti fellt niður með öllu greiðslu þessara lækningaferða til útlanda svo sem gert var með rökstuddri ákvörðun tryggingaráðs þann 1. desember 1995, enda sé fyrir hendi raunhæfur meðferðarmöguleiki hérlendis, sem styrktur er af sjúkratryggingum, sbr. t.d. samning Tryggingastofnunar ríkisins um meðferð á sjúkrastöð Bláa lónsins hf. Almannatryggingar á Íslandi taka því einungis þátt í kostnaði við að senda og meðhöndla sjúklinga erlendis að ákvæði 35. gr. laga nr. 117/1993 um almannatryggingar sé uppfyllt. Þetta hefur gilt um alla sjúkdóma nema psoriasis. Með vísan til jafnræðis í kostnaðarþátttöku við meðferð sjúklinga erlendis ákvað tryggingaráð, að í sérstaklega erfiðum sjúkdómstilvikum, þegar einsýnt þykir að árangur náist ekki hérlendis, þá skuli unnt að sækja um greiðslu kostnaðar vegna meðferðar á psoriasis erlendis samkvæmt reglum þeim, sem gilda um "siglinganefndarmál", þ.e. skv. 35. gr. laga nr. 117/1993 um almannatryggingar. Þessi ákvörðun er byggð á þeirri staðreynd, að nú er í boði miklu meiri og betri meðferð fyrir psoriasissjúklinga hér á landi en áður var, svo sem skipuleg meðferð á sjúkrastöð Bláa Lónsins hf., tilkoma nýrra húðlyfja og öflug göngudeildarþjónusta fyrir húðsjúkdómameðferð, m.a. á vegum Ríkisspítala, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga og ýmissa heilsugæslustöðva." Ég gaf Samtökum psoriasis- og exemsjúklinga kost á að senda mér þær athugasemdir, sem samtökin teldu rétt að gera í tilefni af framangreindum skýringum tryggingaráðs. Bárust mér athugasemdir samtakanna 8. nóvember 1996. Í athugasemdum samtakanna er því andmælt, að tryggð sé meðferð hér á landi, sem komi í stað loftslagsmeðferðar. Þá sé engin skipulögð meðferð "til í Bláa Lóninu, sem greitt [sé] fyrir og [nýtist] öllum landsmönnum á sama hátt og heilsuferðir í sólina". Sé göngudeildarmeðferð góð viðbót við þær meðferðir, sem fyrir séu, en komi "engan veginn í stað þeirra". Þá er í athugasemdunum lýst viðhorfum samtakanna til þeirra lyfja, sem fram hafa komið. Loks eru gerðar athugasemdir við það, að þessi meðferð hafi ekki verið rannsökuð og borin saman við aðra kosti, einkum loftslagsmeðferð. Með bréfi Samtaka Psoriasis- og exemsjúklinga 22. júlí 1997 bárust mér frekari athugasemdir félagsins við skýringar tryggingaráðs. Benda samtökin á, að siglinganefnd hafi til þessa hafnað erindum frá Psoriasissjúklingum. Hafi tryggingaráð því í raun fellt niður loftslagsmeðferð fyrir psoriasissjúklinga, en til þess hafi ráðið ekki haft heimild að óbreyttum lögum. V. Með bréfi, dags. 11. febrúar 1997, óskaði ég eftir því, sbr. 7. og 9. gr. laga nr. 13/1987, um umboðsmann Alþingis, að tryggingaráð léti mér í té upplýsingar um, hvort reglur þær, sem tryggingaráð samþykkti á fundi sínum 18. ágúst 1995, "um greiðslu kostnaðar vegna sjúklinga sem vistast á sjúkrastöð fyrir psoriasissjúklinga í sólarlöndum", hefðu verið felldar úr gildi og, ef svo væri, hvort settar hefðu verið nýjar reglur á grundvelli f-liðar 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, um almannatryggingar. Í svarbréfi tryggingaráðs, dags. 24. mars 1997, sagði meðal annars: "Bréf yðar 11. febrúar 1996 hefur verið móttekið. Á fundi tryggingaráðs 1. desember 1995 var samþykkt ferð 15 sjúklinga til Gran Canaria vegna psoriasismeðferðar. Jafnframt var samþykkt að kostnaðarþátttöku Tryggingastofnunar ríkisins í slíkum hópferðum utanlands væri þar með lokið, þar sem innanlands væri nú í boði meiri og betri meðferð en áður var. Þrátt fyrir ákvörðun þessa væri þó enn unnt að sækja um greiðslu kostnaðar við psoriasismeðferð erlendis samkvæmt reglum um "siglinganefndarmál". Á fundi tryggingaráðs 12. janúar 1996 samþykkti tryggingaráð síðan samning milli TR og Bláalónsins hf., dags. 14. desember 1995 um meðferð psoriasissjúklinga." Í samtali við formann tryggingaráðs 10. apríl 1997 var upplýst, að tryggingaráð hefði litið svo á, að reglur þær, sem samþykktar voru 18. ágúst 1995, hefðu verið felldar úr gildi með ákvörðun tryggingaráðs 1. desember 1995. Ekki hefðu verið settar nýjar reglur, en gerður hefði verið samningur við Bláalónið hf. um meðferð psoriasissjúklinga. VI. Með ákvæðum laga nr. 50/1979 var aukið við nýjum staflið, i-lið, í 39. gr. laga nr. 67/1971, um almannatryggingar. Samkvæmt breytingunni skyldi það meðal annars vera hlutverk sjúkratryggingadeildar Tryggingastofnunar ríkisins: "Að greiða kostnað samkv. nánari ákvörðun tryggingaráðs, vegna psoriasissjúklinga, sem að mati sérfræðinga þurfa að leita læknishjálpar á meðferðarstofnunum psoriasissjúklinga erlendis sem komi í stað sjúkrahúsvistar. Tryggingaráð setur nánari reglur um greiðslufyrirkomulag og skipulag slíkra ferða, auk hámarksfjölda psoriasissjúklinga sem árlega geta notið slíkrar fyrirgreiðslu." Upphaflega hljóðaði frumvarp það, sem síðar varð að lögum nr. 50/1979, svo: "Á eftir h-lið 39. gr. laganna komi nýr stafliður, i, er orðist svo: Að greiða ferðastyrki til psoriasissjúklinga, sem nauðsynlega þurfa, að mati sérfræðinga, að njóta loftlagsmeðferðar, sem komi í stað sjúkrahúsvistar. Tryggingaráð setur nánari reglur um úthlutun styrkja, fjölda styrkþega og upphæð ferðastyrks. Fjöldi styrkþega skal ákveðinn í samráði við hlutaðeigandi heilbrigðisstofnun." Í greinargerð með frumvarpinu sagði meðal annars: "Í 39. gr. almannatryggingalaga, nr. 67/1971, er greint frá hlutverki sjúkratryggingadeildar Tryggingastofnunar í 6 stafliðum, a-f. Með lögum nr. 59/1978 var bætt inn nýjum stafliðum, þannig að stafliðirnir eru nú 8, a-h. Með þessu frv. er lagt til að bæta við nýjum staflið, i. Í samtökum psoriasis- og exemsjúklinga eru um 600 manns, en talið er, að milli 60 og 70 psoriasissjúklingar séu haldnir þeim sjúkdóm á svo háu stigi, að þeir þurfi að vera reglulega í meðferð á húðsjúkdómadeild Landspítalans. Þessir sjúklingar þurfa að dvelja þar frá þrem til fimm vikur í einu - og sumir dvelja þar oftar en einu sinni á ári. [...] Fyrir psoriasissjúklinga hefur það reynst ótrúlega mikil lækning að breyta um loftslag, sérstaklega að komast í sól, og telja læknar það eitt af því besta sem hægt er að gera fyrir þessa sjúklinga, en ennþá hefur ekki fundist nein lækning, sem vinnur á þessum sjúkdómi. Benda má á að þeir, sem eru með þennan sjúkdóm á háu stigi, standa mjög höllum fæti fjárhagslega, því sjúkdómurinn veldur verulega skertri starfsorku. Þess vegna er það oft þetta fólk, sem ekki getur veitt sér þá mikilvægu hjálp sem það er að komast í annað loftslag. Samtök psoriasis- og exemsjúklinga hafa lengi barist fyrir því, að þessum sjúklingum yrði veittur ferðastyrkur til slíkra ferða, sem þá leiddi til þess, að þeir ekki þyrftu að leggjast inn á sjúkrahús í meðferð. Gert er ráð fyrir að tryggingaráð setji nánari reglur um úthlutun styrkja, upphæð ferðastyrks og fjölda styrkþega, auk þess sem styrkirnir væru aðeins fyrir þá, sem annars þyrftu að leggjast inn á sjúkrahús, og samráð haft um það við húðsjúkdómalækna. Hér er aðeins um að ræða 60-70 manns, að sögn Félags íslenskra húðlækna, sem árlega þyrftu að njóta þessarar fyrirgreiðslu og benda þeir á, að sú meðferð, sem psoriasissjúklingar fá á sjúkrahúsi, komi ekki að sama gagni fyrir þá og dvöl í sólarlöndum. Auk þess benda þeir á, að þetta mundi létta verulega á starfsemi húðlækningadeildarinnar, og yrði þá mögulegt að taka inn sjúklinga með aðra húðsjúkdóma en psoriasis, en þeir hafa hingað til oft setið á hakanum. Ekki er ráð fyrir gert með þessu frv., að greiddur verði allur kostnaður, sem af slíkri ferð leiddi, heldur aðeins að sú aðstoð yrði veitt sem tryggði að sjúklingum þessum yrði gert kleift að fara slíka ferð, t.d. með því að greitt væri ca. 50% af ferðakostnaði eða um 150 þúsund kr. fyrir hvern sjúkling á ári á núgildandi verðlagi. Reynslan hefur sýnt, að slík ferð veitir miklu varanlegri bata en meðferð á sjúkrahúsi. Ljóst er af framansögðu að sjúkrahúsvist þessara sjúklinga yrði þjóðfélaginu margfalt dýrari en styrkur til slíkrar ferðar." (Alþt. 1978, A-deild, bls. 448.) Við meðferð heilbrigðis- og trygginganefndar á frumvarpinu lagði meirihluti nefndarinnar til, að frumvarpið yrði samþykkt með svohljóðandi breytingartillögu: "Á eftir h-lið 39. gr. laganna komi nýr stafliður, i, er orðist svo: Að greiða kostnað skv. nánari ákvörðun tryggingaráðs, vegna psoriasissjúklinga, sem að mati sérfræðinga þurfa að leita læknishjálpar á meðferðarstofnunum psoriasissjúklinga erlendis sem komi í stað sjúkrahúsvistar. Tryggingaráð setur nánari reglur um greiðslufyrirkomulag og skipulag slíkra ferða, auk hámarksfjölda psoriasissjúklinga sem árlega geti hlotið slíka fyrirgreiðslu." (Alþt. 1978, A-deild, bls. 2166.) Frumvarpið varð síðan, með framangreindum breytingum, að lögum nr. 50/1979. Í ræðu framsögumanns meirihluta heilbrigðis- og trygginganefndar Alþingis, sem mælti fyrir breytingartillögunni, sagði meðal annars: "Eins og fram kemur í breytingartillögunni er um verulega breytingu á fyrirkomulagi slíkra ferða að ræða frá því sem upphaflega var gert ráð fyrir í frumvarpinu, en þar var kveðið á um ferðastyrki til psoriasissjúklinga sem nánar yrðu ákveðnir af tryggingaráði án annarra afskipta almannatrygginga af fyrirkomulagi og eftirliti með slíkum ferðum. Nefndin telur að með ákvæði eins og í breytingartillögunni felst sé þessum málum mun betur fyrir komið, og þó að um meiri kostnað sé að ræða en að greiða slíkt í formi ferðastyrkja hljóðar ákvæðið upp á að greiðsla kostnaðar, sem af þessu fyrirkomulagi hlytist, sé nánar ákveðin af tryggingaráði, þannig að í höndum tryggingaráðs væri hvort um væri að ræða að greiða að fullu allan kostnað við slíka ferð eða einungis kostnað á sjálfri meðferðarstofnuninni. Einnig væri í höndum tryggingaráðs ákvörðun um árlegan fjölda þeirra, sem slíkrar fyrirgreiðslu nytu, í samráði við sérfræðinga, og skipulag á slíkum ferðum væri einnig í höndum tryggingaráðs." (Alþt. 1978, B-deild, dálk. 4490.) Í IV. kafla laga nr. 87/1989, um breytingu á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, voru ýmsar breytingar gerðar á ákvæðum laga nr. 67/1971, um almannatryggingar. Í skýringum við IV. kafla þess frumvarps, sem varð að lögum nr. 87/1989, kemur fram, að um sé að ræða uppstokkun á sjúkratryggingakafla laganna, þar sem lagt sé til, að sjúkratryggingar verði eingöngu verkefni ríkisins og að sjúkrasamlögin verði lögð niður (Alþt. 1988, A-deild, bls. 1352). Með 11. gr. laga nr. 87/1989 voru gerðar breytingar á 39. gr. laga nr. 67/1971. Fól breytingin það meðal annars í sér, að orðið "erlendis" í loka staflið 1. mgr. 39. gr. var fellt brott. Eftir breytinguna var umrætt ákvæði laga nr. 50/1979 í f-lið 1. mgr. 39. gr. laga nr. 67/1971. Skyldi það vera hlutverk sjúkratryggingadeildar: "Að greiða kostnað samkvæmt nánari ákvörðun tryggingaráðs vegna psoriasissjúklinga sem að mati sérfræðinga þurfa að leita læknishjálpar á meðferðarstofnunum psoriasissjúklinga sem koma í stað sjúkrahúsvistar." Í skýringum við 12. gr. þess frumvarps, er varð að 11. gr. laga nr. 87/1989, segir, að í ákvæðinu sé "fjallað um hlutverk sjúkratryggingadeildar Tryggingastofnunar ríkisins og [sé] greinin óbreytt frá gildandi 39. gr. að öðru leyti en því að teknir [séu] út þeir þættir sem snerta sjúkrasamlögin sérstaklega" (Alþt. 1988, A-deild, bls. 1352). Ekki er sérstaklega vikið að því í skýringunum, hverjar hafi verið ástæður þess, að fella brott orðin "erlendis" úr ákvæðinu. Framangreindan staflið er nú að finna í f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, um almannatryggingar. Þá er í 2. mgr. sama ákvæðis áfram gert ráð fyrir því, að tryggingaráð setji "nánari reglur um greiðslufyrirkomulag og skipulag slíkra ferða auk hámarksfjölda psoriasissjúklinga sem árlega geti notið slíkrar fyrirgreiðslu". Á fundi tryggingaráðs 19. desember 1979 samþykkti ráðið "reglur Tryggingastofnunar ríkisins fyrir greiðslu kostnaðar vegna sjúklinga, sem vistast á sjúkrastöð fyrir psoriasissjúklinga í sólarlöndum". Eru reglurnar í 9 liðum og tekið fram, að þær séu settar samkvæmt "i-lið 39. gr. laga um almannatryggingar (lög nr. 50/1979) og [verði] teknar til endurskoðunar þegar tryggingaráð ákveður". Skyldu reglurnar taka gildi frá og með desembermánuði 1979. Samkvæmt gögnum málsins varð framkvæmdin síðan sú, að kostnaður vegna ferðanna var greiddur af Tryggingastofnun ríkisins, en Samtök psoriasis- og exemsjúklinga önnuðust skipulagningu ferðanna og fararstjórn. Tryggingaráð samþykkti á fundi sínum 18. ágúst 1995 nýjar "reglur Tryggingastofnunar ríkisins um greiðslu kostnaðar vegna sjúklinga sem vistast á sjúkrastöð fyrir psoriasissjúklinga í sólarlöndum". Í reglunum, sem eru í 8 liðum, er ekki vísað til eldri reglna eða að þeim sé ætlað að koma í stað þeirra. Tekið er fram í niðurlagi þeirra, að þær séu settar samkvæmt f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, um almannatryggingar. VII. Niðurstaða álits míns, dags. 30. júlí 1997, var svohljóðandi: "Kvörtun Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga lýtur að því, hvort tryggingaráði hafi verið heimilt að ákveða á fundi sínum 1. desember 1995, að hætt skyldi þátttöku almannatrygginga í loftslagsmeðferð psoriasissjúklinga á meðferðarstofnunum erlendis, samkvæmt f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, um almannatryggingar. 1. Í skýringum tryggingaráðs, er vísað til þess, að þar sem nýir meðferðarkostir bjóðist nú psoriasissjúklingum, sem áður hafi eingöngu verið veittir erlendis, hafi forsendur brostið "... fyrir utanlandsferðum psoriasis- og exemsjúklinga á kostnað almannatrygginga..." Hefur tryggingaráð vísað til rannsókna á heilsubót, sem mætti fá í Bláa lóninu, og því starfi, sem þar hefur verið unnið, sbr. minnispunkta tryggingayfirlæknis frá 23. nóvember 1995. Í greinargerð sjúkratryggingadeildar frá 23. september 1996, sem tryggingaráð gerir að skýringum sínum, er ennfremur vísað til þess, að með 11. gr. laga nr. 87/1989, um verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, hafi slíkar breytingar verið gerðar á ákvæðum 39. gr. laga nr. 67/1971, að ekki hafi lengur verið gert að skilyrði, að meðferð færi fram erlendis. Loks er í greinargerðinni vísað til þess, að tryggingaráð hafi ákveðið, með vísan til "jafnræðis í kostnaðarþátttöku við meðferð sjúklinga erlendis", að í sérstaklega erfiðum tilvikum, þegar einsýnt þætti, að árangur næðist ekki hér á landi, færi þátttakan eftir 35. gr. laga nr. 117/1993, er fjalli um svonefnd siglinganefndarmál. Þegar litið er til aðdraganda að lögtöku f-liðar 1. mgr. og 2. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993 og þeirra lagasjónarmiða, sem þar að baki búa, er ljóst, að tilgangur ákvæðisins var upphaflega að tryggja tilteknum hópi psoriasissjúklinga svokallaða loftslagsmeðferð á meðferðarstofnunum erlendis. Var þetta ákveðið, jafnvel þótt ljóst væri, að einstaklingar með aðra sjúkdóma gætu einnig haft not af slíkri meðferð. Með 11. gr. laga nr. 87/1989 var orðið "erlendis" fellt brott úr f-lið 39. gr. laga nr. 67/1971, sbr. nú f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993. Var slíkt gert, án þess að sérstaklega væri hróflað við orðalagi 2. mgr. 39. gr. laga nr. 67/1971, sbr. nú 2. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993. Eins og áður segir, er ekki að finna í lögskýringargögnum ástæður nefndrar breytingar. Þegar litið er til orðalags ákvæðisins, verður að líta svo á, að gildissvið þess hafi verið rýmkað í þeim skilningi, að tryggingaráð sé ekki lengur bundið af því, að umrædd meðferð psoriasissjúklinga fari fram erlendis. Þegar framangreint er virt, verður ekki séð, að ákvörðun tryggingaráðs frá 1. desember 1995 hafi verið ólögmæt eða reist á ómálefnalegum sjónarmiðum. Ljóst er, að framangreind ákvörðun tryggingaráðs getur skipt psoriasissjúklinga miklu um möguleika þeirra til þess að fá notið viðeigandi heilbrigðisþjónustu. Ég tel rétt að benda á, að 1. júlí 1997 öðlast gildi lög nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, en samkvæmt 3. gr. þeirra laga á sjúklingur meðal annars "rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita". Þá á sjúklingur "rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á". Koma ákvæði laga þessara að öðru leyti ekki til athugunar í áliti þessu. 2. Í f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993 er gert ráð fyrir því, að sjúkratryggingadeild Tryggingastofnunar ríkisins greiði kostnað vegna læknismeðferðar psoriasissjúklinga samkvæmt nánari ákvörðun tryggingaráðs. Líta verður svo á, að með framangreindu hafi Alþingi falið tryggingaráði að setja bindandi efnisreglur um það, hvernig beita skuli f-lið 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993. Samkvæmt lokamálslið 2. gr. laga nr. 64/1943, um birtingu laga og stjórnvaldaerinda, sbr. lög nr. 95/1994, skal birta í B-deild Stjórnartíðinda "...reglur, sem opinberum stjórnvöldum og stofnunum, öðrum en ráðuneytum, er falið lögum samkvæmt að gefa út". Af þessu leiðir, að þær efnisreglur, sem í gildi eru á hverjum tíma um beitingu f-liðar 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, ber að birta í B-deild Stjórnartíðinda. Þegar tryggingaráð tók ákvörðun sína 1. desember 1995, voru í gildi reglur, sem ráðið hafði samþykkt á fundi sínum 18. ágúst 1995 "um greiðslu kostnaðar vegna sjúklinga sem vistast á sjúkrastöð fyrir psoriasissjúklinga í sólarlöndum". Reglur þessar höfðu ekki verið birtar í B-deild Stjórnartíðinda svo sem skylt var samkvæmt framansögðu. Sú ákvörðun, sem tryggingaráð tók 1. desember 1995, hlaut að leiða til þess samkvæmt 2. mgr. 31. gr. laga nr. 117/1993, að setja yrði nýjar reglur um beitingu f-liðar 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993 og, eins og áður segir, ber að birta slíkar reglur í B-deild Stjórnartíðinda. Slík birting hefur þýðingu, þar sem hún veitir réttaröryggi og tryggir almennan aðgang að upplýsingum um réttarstöðu tiltekins hóps manna, sem skiptir þá verulegu. Af þessu tilefni bendi ég ennfremur á ákvæði 5. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, að því er snertir aðgang að upplýsingum um réttindi sjúklinga, en þau lög öðluðust gildi 1. júlí 1997, eins og áður segir. Í þeim reglum, sem tryggingaráði bar að setja samkvæmt framansögðu, var ennfremur rétt að kveða á um brottfall hinna eldri reglna og gildistöku þeirra nýrri. VIII. Samkvæmt framansögðu er niðurstaða mín sú, að ekki verði ráðið af þeim gögnum, sem fyrir mig hafa verið lögð, að umrædd ákvörðun tryggingaráðs 1. desember 1995 hafi farið í bága við lög eða verið reist á ólögmætum sjónarmiðum. Þessi ákvörðun hlaut á hinn bóginn að leiða til þess samkvæmt 2. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1997, að setja yrði nýjar reglur um beitingu f-liðar 1. mgr. 33. gr. laga nr. 117/1993, og bar síðan í samræmi við fyrirmæli lokamálsliðar 2. gr. laga nr. 64/1943, um birtingu laga og stjórnvaldaerinda, að birta þær í B-deild Stjórnartíðinda. Eru það tilmæli mín, að tryggingaráð bæti úr þessum annmarka. IX. Með bréfi, dags. 27. febrúar 1998, óskaði ég eftir upplýsingum tryggingaráðs um, hvort einhverjar ákvarðanir hefðu verið teknar í framhaldi af áliti mínu. Bréf þetta ítrekaði ég 3. júní 1998. Í svari tryggingaráðs frá 12. júní 1998 kemur fram, að tryggingaráð hafi á 1396. fundi sínum 8. maí 1998, samþykkt tillögur sjúkratryggingadeildar, um greiðsluþátttöku sjúkratrygginga í meðferð psoriasis- og exemsjúklinga. Hafi reglurnar verið birtar sem reglur nr. 305/1998.