Í erindi, sem mér barst frá nafngreindum aðila í maímánuði 1991, var vísað til þess, að lög nr. 41/1983 um málefni fatlaðra tækju ekki til tilvika, sem vörðuðu réttarstöðu barna, er átt hefðu við langvarandi veikindi að stríða, og rétt aðstandenda þeirra til fjárhagslegrar aðstoðar vegna umönnunar þeirra, og ennfremur, að í II. bráðabirgðaákvæði í reglugerð nr. 605/1989, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra með síðari breytingum, væri aðeins að finna takmarkaða heimild til þess að veita fjárstuðning til framfærenda umræddra barna og að ákvæðið myndi falla úr gildi 31. desember 1991, sbr. reglugerð nr. 128/1991. Í svarbréfi mínu frá 28. nóvember 1991 tók ég fram, að ég liti svo á, að með erindinu væri verið að vekja athygli mína á réttarstöðu barna, sem ættu við langvarandi veikindi að stríða, og hvernig háttað væri fjárhagslegri aðstoð vegna umönnunar slíkra barna. Í bréfi mínu áréttaði ég, að lög nr. 13/1987 um umboðsmann Alþingis gerðu almennt ekki ráð fyrir því, að umboðsmaður hefði afskipti af lagasetningu Alþingis og að því leyti væru ekki skilyrði til þess, að ég gæti tekið erindið til frekari athugunar sem kvörtun. Í tilefni af erindi þessu ákvað ég að eigin frumkvæði, sbr. 1. mgr. 5. gr. og 11. gr. laga nr. 13/1987, að afla upplýsinga um málið hjá félagsmálaráðuneytinu og heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytinu, sbr. 7. gr. laga nr. 13/1987.
Í bréfi mínu til heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins, dags. 28. nóvember 1991, óskaði ég sérstaklega upplýsinga um frumvarp það, sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra hafði kynnt í ríkisstjórn og varðaði málefni umræddra barna. Í svarbréfi ráðuneytisins sagði meðal annars:
"Meðfylgjandi er frumvarp til laga um breytingu á lögum um almannatryggingar nr. 67/1971 með síðari breytingum o.fl.
Eins og fram kemur í greinargerð með frumvarpinu hefur aðstandendum barna sem eiga við langvarandi veikindi að stríða verið greidd aðstoð skv. 10. gr. laga um málefni fatlaðra. Þessar greiðslur hafa ekki stuðst við ótvíræða lagaheimild heldur bráðabirgðaákvæði í reglugerð nr. 605/1989 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra. Ráðherrar félagsmála og heilbrigðis- og tryggingamála eru sammála um að eðlilegra væri að greiðslur þessar féllu að bótakerfi almannatrygginga. Meðfylgjandi frumvarp gerir ráð fyrir að stofnaður verði nýr bótaflokkur í lífeyristryggingum almannatrygginga, umönnunarbætur. Þessar bætur greiðist framfærendum fatlaðra og sjúkra barna innan 16 ára aldurs, enda dvelji börnin í heimahúsi og andleg eða líkamleg hömlun barnsins hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu.
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið hefur ekki haft önnur afskipti af þessu máli en þau að vinna að því samkomulagi sem nú hefur náðst um að fella þessar greiðslur að kerfi almannatrygginga. Varðandi upplýsingar um forsögu þess að farið var að fella þessar greiðslur undir lagaákvæði um málefni fatlaðra vísast til félagsmálaráðuneytisins."
Í bréfi mínu til félagsmálaráðuneytisins, dags. 28. nóvember 1991, óskaði ég sérstaklega eftir því, að upplýst yrði um ástæður þess, að ákvæði II til bráðabirgða í reglugerð nr. 605/1989 hefði verið markaður tiltekinn gildistími með reglugerðum nr. 268/1990, 498/1990 og 128/1991. Í svarbréfi félagsmálaráðuneytisins frá 23. desember 1991 kom eftirfarandi fram:
"Í framhaldi af bréfi yðar dags. 28. nóvember varðandi réttarstöðu barna, er eigi við langvarandi veikindi að stríða og rétt aðstandenda þeirra til fjárhagslegrar aðstoðar vegna umönnunar þeirra, vill ráðuneytið taka fram eftirfarandi:
10. gr. laga nr. 41/1983 um málefni fatlaðra nær til fatlaðra barna sem dvelja í heimahúsum eða njóta takmarkaðrar þjónustu og "skal greiða framfærendum þeirra er annast þjónustuna sjálfir 20-175 klst. á mánuði skv. taxta Dagsbrúnar eftir mati svæðisstjórnar".
Orðið fatlaður merkir skv. 2. gr. þá sem eru líkamlega eða andlega hamlaðir. Reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra, var fyrst sett 29. nóvember 1984 (457/1984). Þar er ekki að finna frekari skilgreiningu á því hverjir séu fatlaðir í skilningi laga nr. 41/1983.
Upphaflega mun lagaskilgreining hafa verið sú að krabbameinssjúk börn og önnur börn sem þjáist af langvarandi sjúkdómum féllu ekki undir lög um málefni fatlaðra samkvæmt ströngustu túlkun þeirra. Þau börn væru "veik" en ekki varanlega fötluð. Fyrir þrýsting, sem m.a. byggðist á því að barnaörorka skv. almannatryggingalögum var mun lægri en bætur skv. 10. gr. l. 41/1983, var farið að greiða 10. gr. bætur til aðstandenda sjúkra barna. Þegar ný reglugerð var sett um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra nr. 605/1989 voru sjúku börnin sett undir bráðabirgðaákvæði sem gilti til 30. júní 1990. Ástæðan var sú að heilbrigðis- og félagsmálaráðherra höfðu orðið sammála um að sjúku börnin skyldu falla undir almannatryggingalögin. Þetta bráðabirgðaákvæði hefur verið framlengt þrisvar sinnum og er ástæðan sú að heildarendurskoðun almannatryggingalaganna hefur reynst tímafrekari en áætlað var. Síðastliðið sumar voru fulltrúar frá félags- og heilbrigðisráðuneyti fengnir til að gera tillögu til að leysa þetta mál. Árangur þeirra birtist í hjálögðu frumvarpi til breytinga á lögum um almannatryggingar og málefni fatlaðra, sem lagt hefur verið fyrir Alþingi. Varð frumvarpið að lögum fyrir jólahlé þingsins. Þar er 10. gr. laga nr. 41/1983 felld niður og umönnunarbætur koma inn í almannatryggingalög.
Þess er vænst að ofangreint skýri tilurð bráðabirgðaákvæðis varðandi börn sem haldin eru langvarandi sjúkdómum. Ef óskað er frekari skýringa, mun að sjálfsögðu orðið við því."
Í niðurstöðum athugana minna frá 30. apríl 1992 sagði svo:
"Hinn 22. desember 1991 var frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 67/1971, um almannatryggingar, með síðari breytingum, afgreitt sem lög frá Alþingi og síðan birt í Stjórnartíðindum 30. desember sem lög nr. 79 frá 23. desember 1991. Í 3. gr. laganna segir:
"a) Á eftir 12. gr. laganna komi ný grein er verði 13. gr. og orðist svo:
Greiða skal framfærendum fatlaðra og sjúkra barna, sem dveljast í heimahúsi, styrk allt að 9.092 kr., eða umönnunarbætur allt að 47.111 kr. á mánuði, ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Tryggingastofnun ríkisins úrskurðar og annast greiðslu styrks og umönnunarbóta, að fengnum tillögum svæðisstjórna samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. Greiðsla styrks skal miðuð við 10-40 klst. þjónustu á mánuði en greiðsla umönnunarbóta við 40-175 klst. þjónustu á mánuði sem tryggingaráði er heimilt að hækka í allt að 200 klst., mæli sérstakar ástæður með því að mati svæðisstjórna. Dagleg þjónusta við barn utan heimilis skerðir umönnunarbætur. Um framkvæmd greinarinnar fer eftir reglugerð sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra setur í samráði við félagsmálaráðherra að fengnum tillögum tryggingaráðs."
Þar sem Alþingi hefur þannig með setningu laga nr. 79/1991 tekið á því máli, sem ég samkvæmt framansögðu tók upp til athugunar, tel ég ekki tilefni til þess að fjalla frekar um mál þetta á grundvelli 11. gr. laga nr. 13/1987 og er afskiptum mínum af málinu því lokið hér með, sbr. a-lið 1. mgr. 10. gr. laga nr. 13/1987."