Heilbrigðismál. Sjúkraskrá. Uppflettingar. Aðgangur aðstandenda. Málshraði. Yfirstjórnunar- og eftirlitsheimildir ráðherra.

(Mál nr. 9606/2018)

A leitaði til umboðsmanns Alþingis og kvartaði yfir ákvörðun embættis landlæknis um að staðfesta synjun Landspítala á beiðni hennar um aðgang að upplýsingum um uppflettingar í sjúkraskrá eiginmanns hennar heitins. Niðurstaða landlæknis var byggð á því að upplýsingar um hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá geti ekki talist til sjúkraskrárupplýsinga og falli því ekki undir skilgreiningar á hugtökunum „sjúkraskrárupplýsingar“ og „sjúkraskrá“ í lögum um sjúkraskrár. Ákvæði laganna um aðgang náinna aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings yrðu ekki túlkuð á þann veg að umræddar upplýsingar féllu þar undir. Athugun umboðsmanns laut einkum að því hvort framangreind afstaða landlæknis og þar með afgreiðsla embættisins á máli A hefði verið í samræmi við lög. Þá beindist athugun hans einnig að farvegi málsins og því hversu langan tíma umrædd beiðni var til umfjöllunar hjá stjórnvöldum.

Umboðsmaður tók fram að fyrrnefndar skilgreiningar sem landlæknir vísaði til á hugtökunum „sjúkraskrárupplýsingum“ og „sjúkraskrá“ yrði með innra samræmi að túlka með hliðsjón af þeim lagaákvæðum og reglum sem gilda um skráningu upplýsinga í tengslum við meðferð sjúklinga og aðgangs að slíkum upplýsingum. Fjallað væri með heildstæðum hætti um aðgang að sjúkraskrá í sérstökum kafla í lögum um sjúkraskrár. Þar væri tekið fram að sjúklingur ætti rétt til aðgangs að eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta að öðrum skilyrðum fullnægðum. Þá kæmi þar fram að sjúklingur ætti rétt á því að fá upplýsingar frá umsjónaraðila sjúkraskrár um það hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá. Umboðsmaður taldi að þegar efni ákvæðisins væri virt í heild og notkun hugtaksins „sjúkraskrá“ í lagakvæðinu, væri það álit hans að þær upplýsingar sem þar væru tilgreindar, þ.e. upplýsingar um þá sem aflað hafa upplýsinga úr sjúkraskrá teldust hluti af þeim upplýsingum sem bæri að skrá og varðveita í þeirri „sjúkraskrá“ sem aðgangsréttur sjúklings tæki til.

Umboðsmaður fjallaði í kjölfarið um rétt náinna aðstandenda látinna einstaklinga til aðgangs að sjúkraskrá hins látna sem fjallað er um í sama kafla laganna. Hann tók fram að með hliðsjón af meginreglunni um innri samræmisskýringu fengi hann ekki séð hvaða rök stæðu til þess að túlka orðið „sjúkraskrá“ með öðrum hætti en í öðrum ákvæðum kaflans. Af því leiddi að leggja yrði til grundvallar að aðgangsréttur aðstandanda næði til sömu upplýsinga eftir andlát sjúklings og aðgangsréttur sjúklingsins sjálfs, að öðrum skilyrðum uppfylltum. Var það því álit umboðsmanns að upplýsingar um uppflettingar í sjúkraskrám teldust hluti af sjúkraskrá látins einstaklings. Af því leiddi að það var niðurstaða hans að synjun landlæknis á beiðni A um upplýsingar um uppflettingar í sjúkraskrá eiginmanns hennar heitins hefði ekki verið í samræmi við lög.

Umboðsmaður fjallaði einnig um meðferð stjórnvalda á beiðni A um aðgang að umræddum upplýsingum. Tók hann fram að beiðnin hefði verið til meðferðar hjá stjórnvöldum í á fjórða ár þegar landlæknir tók endanlega ákvörðun í málinu. Hafði beiðni A á þeim tíma komið til umfjöllunar hjá Landspítala, úrskurðarnefnd um upplýsingamál, landlækni og velferðarráðuneytinu auk þess sem A hafði leitað til umboðsmanns vegna tafa á afgreiðslu málsins. Taldi umboðsmaður, þegar málið væri virt heildstætt, að skort hefði verulega á að þau stjórnvöld sem komu að máli A afgreiddu það í samræmi við málshraðareglu stjórnsýslulaga. Tók hann einnig fram að við afgreiðslu slíkra beiðna, ef synjað væri um aðgang, bæri að gæta að því að leiðbeina um kæruleiðir innan stjórnsýslunnar. Tók umboðsmaður sérstaklega fram að hann teldi með hliðsjón af atvikum málsins að tilefni hefði verið til þess að velferðarráðuneytið hefði fyrr haft afskipti af málinu á grundvelli yfirstjórnunar- og eftirlitsheimilda sinna.

Umboðsmaður beindi þeim tilmælum til landlæknis að taka mál A til endurskoðunar kæmi fram beiðni þess efnis og haga þá úrlausn þess í samræmi við þau sjónarmið sem fram kæmu í álitinu. Þá mæltist hann til þess að landlæknir og umsjónaraðilar sjúkraskráa hefðu þessi sjónarmið í huga framvegis í störfum sínum og við úrlausn sambærilegra mála og beindi því til landlæknis að gera ráðstafanir til að kynna og leiðbeina umsjónaraðilum sjúkraskráa um umrædd sjónarmið. Þá ákvað hann að kynna Landspítala og úrskurðarnefnd um upplýsingamál álitið. Loks beindi umboðsmaður þeim tilmælum til ráðuneytis heil­brigðis­mála að gæta betur að yfirstjórnunar- og eftirlitshlutverki sínu í málum af sambærilegum toga.

   

I Kvörtun og afmörkun athugunar

Hinn 21. febrúar 2018 leitaði A til mín og kvartaði yfir þeirri ákvörðun embættis landlæknis, dags. 6. febrúar 2018, að staðfesta synjun Landspítala á beiðni hennar um aðgang að upp­lýsingum um uppflettingar í sjúkraskrá eiginmanns hennar heitins. Í ákvörðun landlæknis er þeirri afstöðu lýst að upplýsingar um hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá, hvenær og í hvaða tilgangi geti ekki talist til sjúkraskrárupplýsinga og falli því ekki undir þær skil­greiningar á hugtökunum sjúkraskrár­upplýsingar annars vegar og sjúkra­skrá hins vegar í 3. gr. laga nr. 55/2009, um sjúkraskrár. Um sé að ræða gögn sem teljist hluti af stjórnunarkerfi sjúkraskrárkerfa sem heilbrigðisstarfsfólk hafi ekki aðgang að og þau séu notuð til að hafa eftirlit með aðgangi að þeim. Telur landlæknir að ákvæði 15. gr. laganna um aðgang náinna aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings verði ekki túlkuð á þann veg að umræddir uppflettilistar falli þar undir.

Athugun mín hefur lotið að því hvort framangreind afstaða landlæknis og þar með afgreiðsla embættisins á máli A hafi verið í samræmi við lög. Reynir þar einkum á hvort upplýsingar um upp­flettingar í sjúkraskrá teljist hluti af slíkri skrá þegar reynir á aðgang að þeim og þar með hvort veita eigi aðgang að slíkum upp­lýsingum eftir lát einstaklings á grundvelli 15. gr. laga nr. 55/2009, að öðrum skilyrðum uppfylltum. Það hversu langan tíma umrædd beiðni A hefur verið til umfjöllunar hjá stjórnvöldum og farvegur málsins þar hefur einnig orðið mér tilefni til umfjöllunar. 

Ég lauk máli þessu með áliti, dags. 16. apríl 2019.

       

II Málavextir

Á liðnum árum hefur A átt í töluverðum samskiptum við heil­brigðisyfirvöld, m.a. vegna beiðna sem hún hefur lagt fram í því skyni að fá aðgang að upplýsingum og gögnum í tengslum við meðferð eigin­manns hennar á Landspítalanum og tildrög þess að hann lést árið 2011. Á meðal þeirra gagna sem hún hefur óskað eftir eru upplýsingar um það hvaða starfsmenn hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá eiginmanns hennar heitins á meðan á meðferð hans stóð.

Upphaflega lagði A fram slíka beiðni við Landspítala með bréfi, dags. 15. maí 2014, og afmarkaðist beiðnin við það tímabil sem eigin­maður hennar lá inni á spítalanum, eða 29. september 2011 til 13. október 2011. Landspítali synjaði beiðni hennar með bréfi, dags. 19. júní 2014, þar sem segir: 

„Upplýsingar um það hverjir hafa skoðað sjúkraskrá sjúklings teljast ekki til eiginlegra sjúkraskrárupplýsinga, sbr. 4. tl. 1. mgr. 3. gr. laga um sjúkraskrár nr. 55/2009. Þá má ætla að þessar upplýsingar falli ekki undir gildissvið upp­lýsingalaga nr. 140/2012 þar sem sérstaklega er kveðið á um rétt sjúklings til þeirra í lögum um sjúkraskrár. Í 1. mgr. 14. gr. laga um sjúkraskrár er fjallað um aðgang sjúklings eða umboðs­manns hans að sjúkraskrá. Í 4. mgr. 14. gr. sömu laga er svo kveðið á um rétt sjúklings til upplýsinga um hverjir hafa skoðað/unnið sjúkraskrá hans. Ákvæði 15. gr. laganna tilgreinir þá í hvaða tilfellum aðstandendur sjúklings eiga rétt á aðgangi að sjúkraskrá hans. Eins og áður segir teljast upplýsingar um uppflettingar ekki til eiginlegra sjúkraskrárupplýsinga og falla því ekki undir ákvæðið. Í ákvæðinu er ekki kveðið sérstaklega á um að aðstandendur eigi rétt á upplýsingum um uppflettingar líkt og í 4. mgr. 14. gr. laganna. Af þeim sökum verður að líta svo á að það sé sjúklingur einn eða umboðsmaður hans sem á rétt á upplýsingum um hverjir hafa skoðað/unnið sjúkraskrá hans.“

Með vísan til framangreinds taldi spítalinn ekki unnt að verða við beiðni A um upplýsingar um hverjir hefðu skoðað heilsufars­upplýsingar um eiginmann hennar heitinn og var vísað til þess að umbeðnar upplýsingar yrðu „ekki veittar án dómsúrskurðar“.

Í kjölfarið leitaði A m.a. til úrskurðarnefndar um upp­lýsinga­mál sem vísaði kæru hennar frá með úrskurði. Kæra A til nefndarinnar var send með bréfi dagsettu 30. október 2014 og nefndin kvað upp úrskurð sinn 18. janúar 2016. Var kæru A vísað frá þar sem það félli utan valdsviðs nefndarinnar að fjalla um aðgang að gögnum um sjúkraskrá en um slíkan aðgang færi samkvæmt lögum nr. 55/2009. Í niðurstöðu nefndarinnar kom fram að vegna þessa hefði hún þurft að leysa úr því hvort þær upplýsingar sem óskað væri aðgangs að, þ.e. um hvaða starfsmenn hefðu opnað sjúkraskrá sjúklinga, teldust til sjúkraskrár þeirra. Nefndin vísaði þessu næst til 4. og 5. tölul. 1. mgr. 3. gr. laga um sjúkraskrár nr. 55/2009 og sagði síðan:

 „Í úrskurði nr. A-155/2002 frá 8. nóvember 2002 hafði úrskurðar­nefndin til skoðunar aðgang að sjúkraskrá og sjúkra­skrárupplýsingum. Nefndin komst að þeirri niðurstöðu að almennt orðuð og rúm skilgreining á hugtakinu sjúkraskrá leiddi til þess að skýra yrði hugtakið rúmt. Skilgreining sjúkraskrárhugtaksins í lögum nr. 55/2009 er áþekk skilgreiningu hugtaksins í reglugerð nr. 227/1991, sem úrskurðarnefnd um upplýsingamál byggði niður­stöðu úrskurðar nr. A-155/2002 á. Af greinargerð er fylgdi frumvarpi að lögunum verður ekki dregin sú ályktun að ætlunin hafi verið að breyta skýringu á hugtakinu frá því sem gilti í tíð eldri laga um sjúkraskrár nr. 74/1997. Að teknu tilliti til þessa er það niðurstaða úrskurðarnefndar um upplýsingamál að þau gögn sem kærandi óskar eftir aðgangi að teljist til sjúkraskrár.“

Í kjölfarið sendi A með bréfi, dags. 17. febrúar 2016,  nýja beiðni til Landspítalans þar sem hún fór fram á aðgang að umræddum gögnum. Í tilefni af beiðni A ritaði Landspítalinn erindi til land­læknis, dags. 3. mars 2016, þar sem færð voru fram rök fyrir þeirri afstöðu Landspítalans að umbeðnar upplýsingar teldust ekki sjúkra­skrárupplýsingar í skilningi laga nr. 55/2009 og jafnframt óskað eftir afstöðu embættis landlæknis til beiðni A. Í bréfi spítalans segir m.a.:

„Eins og fram kemur í svari Landspítala til úrskurðar­nefndar­innar er umfjöllun sjúkraskrárlaganna um aðgang sjúklingsins sjálfs og aðstandenda ekki að öllu leyti sambærileg. Í 1. mgr. 14. gr. laganna segir að sjúklingur eigi rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá í heild eða hluta. Sérstaklega er svo kveðið á um rétt sjúklings til upplýsinga um hverjir hafa opnað sjúkra­skrá hans í 4. mgr. 14. gr. sjúkraskrárlaga. Teljast þær upp­lýsingar því ekki falla undir þann rétt sem sjúklingi er veittur í 1. mgr. 14. gr. laganna. Í frumvarpi til laga um sjúkraskrár kemur fram að um nýja heimild sé að ræða og að tilgangur ákvæðisins sé að veita aðhald gagnvart hugsanlegri misnotkun þeirra sem hafa aðgang að sjúkraskrám og sjúkraskrárkerfum. Ekki er hægt að fallast á að listi yfir uppflettingar teljist vera hluti þeirra upplýsinga sem aðstandendur geta átt rétt á skv. 15. gr. sjúkraskrárlaga. Þar er sérstaklega kveðið á um afrit af sjúkraskrá en ekki minnst á upplýsingar um uppflettingar líkt og gert er í ákvæði 14. greinar sem fjallar um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá. Af þeim sökum verður að líta svo á að það sé sjúklingur einn eða umboðsmaður hans sem á rétt á upplýsingum um hverjir hafa skoða/unnið sjúkraskrá hans en ekki aðstandendur.“

Í bréfi Landspítalans til landlæknis kemur auk þess fram að spítalinn hafi aldrei litið svo á að aðstandendur ættu rétt á að fá afhenta lista yfir þá starfsmenn sem opnuðu eða ynnu með sjúkraskrá. Bent var á að í sjúkraskránni sjálfri kæmi fram hver það væri sem hefði fært inn upplýsingar í hana. Listi yfir uppflettingar í sjúkra­skrá segði ekki til um hvort tilfelli hefði verið rætt við tiltekna sér­fræðinga þótt þeir hefðu ekki flett viðkomandi sjúklingi upp í sjúkra­skrá. Ef litið yrði svo á að listinn væri hluti af upplýsingum sem aðstandendur ættu rétt á þyrfti að rökstyðja þann aðgang sér­stak­lega með vísan til markmiðs laganna. Það hefði ekki verið gert í þessu tilviki.

Í svari landlæknis til Landspítala, dags. 7. júlí 2016, er þeirri afstöðu lýst að upplýsingar um það hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkra­skrá „geti með engu móti talist til sjúkraskrárupplýsinga“ og falli því ekki undir skilgreiningar í 4. og 5. tölul. 3. gr. laga nr. 55/2009. Með bréfi, dags. 21. júlí 2016, synjaði Landspítali beiðni A. Í bréfinu er m.a. vísað til framangreindrar afstöðu land­læknis.

A kærði synjun Landspítala til landlæknis 29. júlí 2016. Í svarbréfi landlæknis, dags. 7. september 2016, kom fram sú afstaða að það væri ekki hlutverk landlæknis að endurskoða synjunina og var henni bent á að leita til velferðarráðuneytisins. A leitaði í kjöl­farið til ráðuneytisins sem lýsti þeirri afstöðu sinni í bréfi, dags. 13. október 2016, að ákvarðanir Landspítala um synjun á grund­velli 15. gr. laga nr. 55/2009 væru kæranlegar til landlæknis, sbr. 15. gr. a. sömu laga. Í millitíðinni hafði A leitað til mín þar sem hún kvartaði yfir málsmeðferð Landspítala, landlæknis og vel­ferðar­ráðuneytisins í tengslum við umrædda beiðni hennar. Í ljósi þeirrar stöðu sem uppi var í málinu og þess að landlækni og vel­ferðar­ráðuneytinu kom ekki saman um það álitamál sem málið laut að ritaði ég velferðarráðuneytinu bréf, dags. 24. nóvember 2016. Í tilefni af því lýsti velferðarráðuneytið í bréfi til mín 13. janúar 2017 að það teldi að landlækni bæri að taka rökstudda ákvörðun um hvort veita bæri aðgang að umræddum uppflettilista. Af þeim sökum lauk ég athugun minni í tilefni af kvörtun A með bréfi, dags. 27. janúar 2017, en vakti athygli landlæknis á afstöðu velferðar­ráðuneytisins. Í framhaldi af bréfi mínu til velferðarráðuneytisins um lyktir athugunar minnar þennan sama dag brást ráðuneytið við með bréfi til landlæknis 3. mars 2017 og beindi því til landlæknis að taka mál A upp að nýju væri þess óskað. Í bréfi ráðuneytisins til landlæknis frá 3. apríl 2017 áréttaði ráðuneytið að landlæknir þyrfti við úrlausn málsins að taka afstöðu til þess hvort uppflettilistar gætu talist hluti af sjúkra­skrá látsins einstaklings og ef það væri niðurstaðan að slíkir listar teldust ekki hluti af sjúkraskrá teldi ráðuneytið að taka þyrfti afstöðu til þess hvort leiða mætti rétt til aðgangs að þeim af öðrum ákvæðum laga um sjúkraskrár. Ráðuneytið sendi landlækni bréf 27. september 2017 þar sem vísað var til yfirstjórnar heil­brigðis­ráð­herra og ábyrgð á starfi embætti landlæknis sem ríkisstofnunar. Í fram­haldi af því voru fyrri fyrirmæli um afgreiðslu málsins af hálfu landlæknis ítrekuð „og mælt svo fyrir að Embætti landlæknis úrskurði um réttindi A samkvæmt lögum nr. 55/2009 um sjúkraskrár.“

Landlæknir tók synjun Landspítala til endurskoðunar á grund­velli 15. gr. a. laga nr. 55/2009 og tilkynnti A um það með bréfi 7. nóvember 2017. Landlæknir lauk málinu með ákvörðun, dags. 6. febrúar 2018, þar sem synjanir Landspítala frá 19. júní 2014 og 21. júlí 2016 voru staðfestar. Í ákvörðun landlæknis var í upphafi vikið að 4. mgr. 14. gr. laga nr. 55/2009 um rétt sjúklinga til að fá upp­lýsingar um hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá hans. Tekið var fram að tilgangur þessa ákvæðis væri að sjúklingur gæti fengið upplýsingar um hvort einhver heilbrigðisstarfsmaður hefði farið inn í sjúkra­skrá hans án þess að vera með hann til meðferðar.

Þá var bent á að í athugasemdum sem fylgdu ákvæðinu í frumvarpi því er varð að lögunum segði að ætla mætti að í þessu gæti falist all­mikið aðhald gagnvart hugsanlegri misnotkun þeirra sem hefðu aðgang að sjúkraskrám og sjúkraskrárkerfum. Framangreindur réttur sjúklings  til að tryggja fullnægjandi öryggisráðstafanir í rafrænum sjúkraskrár­kerfum, þ.e. að hafa eftirlit með aðgangi heilbrigðisstarfsmanna að sjúkra­skrám. Með þessum rétti gæti sjúklingur auðveldlega fengið upp­lýsingar um það hverjir hefðu aflað upplýsinga úr sjúkraskrá hans en sjúklingur sjálfur væri best til þess fallinn að hafa eftirlit með því hvort óviðkomandi hafi flett upp í sjúkraskrá hans. Síðan segir:

„Að mati landlæknis geta upplýsingar um það hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá, hvenær og í hvaða tilgangi með engu móti talist til sjúkraskrárupplýsinga og falla þ.a.l. ekki undir skilgreiningar í 4. og 5. tölul. 3. gr. laga um sjúkraskrár [...]“

Í framhaldinu er tekið fram að þegar óskað sé eftir lista yfir aðila sem skoða eða fletta upp í tiltekinni sjúkraskrá þurfi að gera út­tekt á innskráningu (svokallaðar logganir) heilbrigðisstarfsmanna inn í sjúkraskrárkerfið og ákveðna hluta kerfisins. Um sé að ræða stjórnunar­hluta kerfisins sem snúi að eftirliti með aðgangi heil­brigðis­starfsmanna að sjúkraskrá. Með úttektinni sjáist hvaða ein­staklingar hafa loggað sig inn í sjúkraskrár en sjúkraskrár­upplýsingar sjást ekki. Um sé að ræða nöfn viðkomandi heilbrigðis­starfsmanna, starfs­­­stétt og tímasetningar. Þá segir:

„Ef listi yfir uppflettingar teldist til sjúkraskrár­upp­lýsinga væri nauðsynlegt að heilbrigðisstarfsmenn hefðu almennan aðgang að slíkum lista en svo er hins vegar ekki. Listi yfir þá heilbrigðisstarfsmenn sem skoða sjúkraskrár getur ekki talist til upplýsinga um heilsufar sjúklings eða verið nýttur í þágu með­ferðar. Því áréttar landlæknir að tilgangur með framan­greindum rétti sjúklings er til þess fallinn að hafa eftirlit með því hvort óviðkomandi fletti upp í sjúkraskrá sjúklings. Enn­fremur er það mat landlæknis að listi yfir uppflettingar í sjúkra­skrá sjúklings segir ekki til um hvaða heil­brigðis­starfsmenn komu að meðferð hans eða hvernig þeirri meðferð var háttað.

Jafnframt er að mati landlæknis ljóst að umræddur réttur sjúklings á einungis við um sjúkling sjálfan en ekki aðstandanda en fjallað er um rétt aðstandenda til aðgangs að sjúkraskrá látins einstaklings í 15. gr. laga um sjúkraskrár. Ekki verður séð að leiða megi rétt aðstandanda til aðgangs að uppflettilistum af öðrum ákvæðum laganna.“

Með vísan til framangreinds var það niðurstaða landlæknis að stað­festa synjun Landspítala um aðgang A „að uppflettilista [eigin­manns hennar heitins], meðan hann lá inni sem sjúklingur á Land­spítala dagana 28.09.2011 til 13.10.2011“.

  

III Samskipti umboðsmanns Alþingis og stjórnvalda

Eins og áður er rakið átti ég í samskiptum við stjórnvöld á fyrri stigum þessa máls, einkum vegna tafa sem urðu á því að stjórnvöld tækju mál A til meðferðar og þar með að hún fengi efnislega niður­stöðu í málið. Þegar kvörtun A barst mér undir lok febrúar 2018 var beðið ákvörðunar um skipun nýs landlæknis og ég taldi því rétt að bíða með frekari athugun mína á málinu þar til nýr landlæknir kæmi til starfa. Í kjölfar þess ræddi ég við nýjan landlækni um málið og í framhaldi af því ritaði ég honum bréf, dags. 29. nóvember 2018, þar sem óskað var eftir tilteknum upplýsingum og skýringum í tilefni af kvörtun A. Í bréfinu mínu gerði ég grein fyrir uppbyggingu og efni laga nr. 55/2009, einkum ákvæðanna í 14. og 15. gr. laganna þar sem fjallað er um rétt sjúklings til aðgangs að sjúkraskrá annars vegar og rétt aðstandanda til aðgangs að sjúkraskrá látins ein­staklings hins vegar. Í bréfinu tók ég fram að ég teldi að við úrlausn mína á málinu myndi m.a. reyna á túlkun á orðalagi þessara ákvæða og uppbyggingu laganna. Af þeim sökum óskaði ég þess að landlæknir skýrði nánar lagagrundvöll þeirrar niðurstöðu sem komist var að í bréfi embættisins í máli A, dags. 6. febrúar 2018. Þá var þess óskað að landlæknir skýrði á hvaða lagagrundvelli aðgangur heilbrigðis­starfs­manna að uppflettilistunum var talinn skipta máli um rétt sjúklinga til aðgangs að þeim, og þá eftir atvikum aðstandenda, sbr. 15. gr. laganna. Þá óskaði ég þess, eftir atvikum með atbeina Land­spítala að mér yrði afhent útprentun úr aðgerðaskráningu (log-skrá) sjúkra­skrár eiginmanns A, dagana 28. september 2011 til 13. október s.á.

Svar landlæknis barst mér með bréfi, dags. 19. desember 2018. Þar var tekið fram að það væri mat landlæknis að unnt væri að færa rök fyrir því annars vegar að umræddur listi teldist ekki til sjúkra­skrár­upplýsinga og hins vegar að hann teldist til slíkra upplýsinga. Hvað varðaði rök fyrir því að uppflettilistarnir teldust ekki sjúkra­skrár­upplýsingar var vísað til ákvörðunar embættisins í máli A frá 6. febrúar 2018. Um þau rök sem landlæknir taldi mæla með því að upp­flettilistarnir teldust sjúkraskrár­upplýsingar sagði eftirfarandi í bréfi landlæknis:

„Samkvæmt [lögum nr. 55/2009] er auðvelt fyrir sjúkling að að fá listann afhentan, sbr. rétt hans í 4. mgr. 14. gr. Varðandi aðgang aðstandenda má hugsa sér tilvik þar sem mikilvægir hags­munir aðstandenda eru fyrir því að fá að sjá hvaða heil­brigðis­starfs­menn fóru í sjúkraskrá látins einstaklings, t.d. ef þeir voru óviðkomandi. Í slíku getur falist ákveðið aðhald eins og tilgangur ákvæðisins er. Það er hins vegar engan veginn hægt að dæma verklag einstakra starfsmanna út frá uppflettilistanum einum, t.d. ef lykilaðilar eru ekki á slíkum lista, því reglan er að unnið er í teymum og að líkum bara einn aðili teymis sem er skráður (loggaður) inn hverju sinni. Þá má hugsanlega færa rök fyrir því að uppflettilisti varði meðferð og sé partur af safni sjúkra­skrár­upplýsinga um sjúkling sem unnar eru í tengslum við meðferð eða fengnar annars staðar frá vegna meðferðar hans, sbr. skil­greiningar í 4. og 5. tölul. 1. mgr. 3. gr. laga nr. 55/2009. Aukin­heldur liggur fyrir úrskurður úrskurðarnefndar um upp­lýsinga­mál um að skýra skuli hugtakið sjúkraskrá rúmt. Loks má velta því fyrir sér hvort það að uppflettilisti sé hluti sjúkra­skrár eður ei sé deila um keisarans skegg, en aðalatriðið það að skýra rétt aðstandenda til aðgangs að uppflettilista og ferli þar að lútandi.“

Þá var í bréfinu fjallað um aðgang heilbrigðisstarfsmanna að uppflettilistunum og þýðingu slíks aðgangs. Í því sambandi var vísað til 1. mgr. 13. gr. laga nr. 55/2009 þar sem fram kemur að heilbrigðis­starfsmenn sem koma að meðferð sjúklings og þurfa á sjúkraskrár­upp­lýsingum hans að halda vegna meðferðarinnar skuli hafa aðgang að sjúkra­skrá hans. Aðgang að log-skrá hafi hins vegar einungis kerfis­stjórar heilbrigðisstofnana. Þá sagði m.a. eftirfarandi:

„Aðgengi er því ekki sambærilegt og að sjúkraskrár­upp­lýsingum sjúklings, þ.e. gögn sem innihalda upplýsingar er varða heilsufar sjúklings og meðferð. Enda er log-skrá svokallað lýsi­gagn (e. metadata). Lýsigögn lýsa öðrum gögnum og veita upp­lýsingar um innihald tiltekinna gagna. Landlæknir getur fallist á að það hljóti að heyra til undantekninga að starfsmenn þurfi á þessum upplýsingum að halda þótt sú staða geti komið upp.“

Í ljósi framangreinds taldi landlæknir hægt að færa næsta jafnvíg rök með og á móti því að uppflettilisti væri hluti af sjúkraskrá og óskaði eftir því að umboðsmaður tæki afstöðu og leiðbeindi hvor rökin vægu þyngra í þessu sambandi. Í framhaldinu þyrfti svo að huga sér­stak­lega að því að ákvæði laga þyrftu að vera skýrari hvað þetta varðar.

  

IV Álit umboðsmanns Alþingis

1 Afmörkun athugunar

Eins og að framan er rakið hafa bæði Landspítali og landlæknir byggt synjun á beiðni A um aðgang að upplýsingum um uppflettingar í sjúkraskrá eiginmanns hennar heitins á því að slíkar upplýsingar geti ekki talist hluti af sjúkraskrá. Af framangreindu leiðir að í máli þessu reynir í fyrsta lagi á það álitaefni hvort listi yfir uppflettingar í sjúkra­skrá, þ.e. upplýsingar um það hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkra­skrá, hvar og hvenær upplýsinga var aflað og í hvaða tilgangi, geti talist hluti af sjúkraskránni. Þá reynir í öðru lagi á hvort slíkar upp­lýsingar um uppflettingar séu hluti af sjúkraskrá látins sjúklings þegar reynir á aðgangsrétt náins aðstandanda í skilningi 15. gr. laga nr. 55/2009. Við úrlausn þessara álitaefna skiptir meginmáli að draga fram hvernig uppbyggingu og efni laga nr. 55/2009, um sjúkraskrá, er háttað, sem og samspili þeirra lagaákvæða sem reynir á í málinu. Ég mun síðan í lokin fjalla um þann tíma sem afgreiðsla þessa máls tók hjá stjórnvöldum og farveg þess þar.

2 Eru upplýsingar um uppflettingar hluti af sjúkraskrá?

Af ákvörðun landlæknis og skýringum til mín verður ekki annað ráðið en að niðurstaða embættisins um að upplýsingar um uppflettingar í sjúkraskrá teljist ekki hluti af sjúkraskrá taki mið af þeim skil­greiningum sem koma fram á hugtökunum „sjúkraskrá“ og „sjúkraskrár­upp­lýsingar“ í 4. og 5. tölul. 3. gr. laga nr. 55/2009, um sjúkraskrár. Í því sambandi er lögð áhersla á að slíkar upplýsingar um uppflettingar séu ekki upplýsingar um heilsufar sjúklinga eða geti nýst við meðferð hans og geti því ekki talist hluti af sjúkraskrá.

Landlæknir hefur jafnframt byggt á því að náinn aðstandandi sem á rétt á sjúkraskrá látins einstaklings eigi ekki rétt á aðgangi að upp­lýsingum um uppflettingar í sjúkrakránni. Umræddar upplýsingar teljist ekki hluti af sjúkraskrá í slíkum tilvikum og eigi sjúklingur sjálfur ein­göngu rétt á þeim upplýsingum á grundvelli 4. mgr. 14. gr. laga nr. 55/2009, um sjúkraskrár. Tilgangur þess ákvæðis sé fyrst og fremst sá að veita sjúklingi upplýsingar um hvort einhver óviðkomandi hafi farið inn í sjúkraskrá hans án þess að hafa hann til meðferðar. Það sé sjúklingurinn sjálfur sem sé best til þess fallinn að hafa eftirlit með því hvort óviðeigandi aðilar hafi farið inn í sjúkraskrána. Ef listi yfir uppflettingar teldist til sjúkraskrár­upplýsinga væri nauðsynlegt að heilbrigðis­starfsmenn hefðu almennan aðgang að slíkum lista en svo sé hins vegar ekki. Um sé að ræða svokölluð lýsigögn sem teljist hluti af stjórnunarkerfi sjúkraskrárkerfa og eingöngu kerfisstjórar hafi aðgang að. Ekki verði séð að leiða megi rétt aðstandanda til aðgangs að upp­flettilistum af 15. gr. laga nr. 55/2009 eða öðrum ákvæðum laganna.

Tilgangur laga nr. 55/2009, um sjúkraskrár, er samkvæmt 1. gr. laganna að setja reglur um sjúkraskrár þannig að unnt sé að veita sjúklingum eins fullkomna heilbrigðisþjónustu og kostur er á hverjum tíma og tryggja um leið vernd sjúkraskrárupplýsinga. Eins og fram kemur í skýringum landlæknis eru hugtökin „sjúkraskrá“ og „sjúkraskrár­upp­lýsingar“ skilgreind í 3. gr. laga nr. 55/2009. Samkvæmt 4. tölul. 3. gr. eru „sjúkraskrár­upplýsingar“ lýsing eða túlkun í rituðu máli, myndir, þ.m.t. röntgenmyndir, línurit og mynd- og hljóðupptökur sem inni­halda upplýsingar er varða heilsufar sjúklings og meðferð hans hjá heil­brigðisstarfsmanni eða heilbrigðisstofnun og aðrar nauðsynlegar persónu­upplýsingar. Í athugasemdum við 3. gr. frum­varps þess er varð að sama ákvæði í lögunum var lögð áhersla á að sjúkraskrárupplýsingum væri í þessum skilningi ætlað að taka til „allra gagna og upplýsinga sem aflað [væri] við meðferð sjúklings og færð í sjúkraskrá“ (Alþt. 2008-2009, 136. löggj.þ., þskj. 205.). Samkvæmt 5. tölul. 3. gr. laganna er „sjúkra­­skrá“ síðan skilgreind sem safn sjúkraskrárupplýsinga um sjúkling sem unnar eru í tengslum við meðferð eða fengnar annars staðar frá vegna meðferðar hans á heilbrigðisstofnun eða starfsstofu heil­brigðis­­starfsmanns.

Ljóst er að af orðalagi og framsetningu framangreindra skil­greininga 3. gr. laga nr. 55/2009 að af þeim verður ekki skýrt og með tæmandi hætti ráðið hvaða upplýsingar geti talist hluti af sjúkraskrá. Að því marki sem þessar skilgreiningar skipta máli verður að túlka þær með hliðsjón af þeim lagaákvæðum og reglum sem gilda um skráningu upp­lýsinga í tengslum við meðferð sjúklinga og aðgangs að slíkum upp­lýsingum, m.a. þegar reynir á aðgangsrétt tiltekinna aðila samkvæmt IV. kafla laganna, eins og í þessu máli. Eins og endranær þarf við slíka laga­túlkun að beita þeim aðferðum sem almennt eru viðurkenndar og dóm­stólar hafa mótað hér á landi. Í ljósi þeirrar áherslu sem birst hefur hjá Landspítalanum og landlækni í þessu máli um að líta beri með af­mörkuðum hætti á tiltekin ákvæði laga nr. 55/2009 og málsgreinar innan þeirra minni ég á að almennt er út frá því gengið við túlkun lagaákvæða að það verði með innri samræmisskýringu að horfa til annarra efnisreglna í lagabálknum sem þau eru hluti af. Með öðrum orðum verður að túlka ein­stök ákvæði á þann veg að þau samrýmist öðrum efnisreglum laganna. Þá getur einnig skipt máli hvernig löggjafinn hefur tekið afstöðu til atriða sem á reynir við setningu annarra laga.

Hér ber fyrst að líta til þess að samkvæmt 8. gr. laga nr. 55/2009 skulu sjúkraskrár varðveittar með öruggum hætti þannig að sjúkra­skrár­upp­lýsingar glatist ekki og „þær séu aðgengilegar í samræmi við ákvæði IV. kafla“. Í IV. kafla laganna er fjallað með heildstæðum hætti um „[að­gang] að sjúkraskrárupplýsingum“ líkt og yfirheiti kaflans ber með sér. Í 12. gr. er tekið fram að aðgangur að sjúkraskrám sé óheimill nema til hans standi lagaheimild samkvæmt ákvæðum laganna eða öðrum lögum. Í ákvæðum 13.-15. gr. laganna sem fylgja í kjölfarið er mælt fyrir um slíkar aðgangsheimildir til handa heilbrigðis­starfsmönnum, sjúklingum og nánum aðstandendum látinna einstaklinga. Í 14. gr. laganna er fjallað um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá þar sem segir í 1. mgr.:

„Sjúklingur eða umboðsmaður hans á rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta og til að fá afhent afrit af henni ef þess er óskað. Beiðni þar að lútandi skal beint til umsjónar­aðila sjúkraskrárinnar.“

Þá er í 14. gr. nánar kveðið á um þær upplýsingar sem falla undir aðgangs­rétt sjúklings. Í 4. mgr. ákvæðisins segir síðan:

„Sjúklingur á rétt á því að fá upplýsingar frá umsjónaraðila sjúkraskrár um það hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá hans, m.a. með samtengingu sjúkraskrárkerfa, hvar og hvenær upp­lýsinga var aflað og í hvaða tilgangi.“

Ákvæði 4. mgr. 14. gr. fól í sér nýmæli á sínum tíma en sambærilegt ákvæði var ekki að finna í eldri lögum þar sem fjallað var um aðgang að sjúkra­skrám. Í athugasemdum við ákvæðið í frumvarpi því er varð að lögum nr. 55/2009 kom fram að ætla mætti að í ákvæðinu gæti falist allmikið aðhald gagnvart hugsanlegri misnotkun þeirra sem aðgang hafa að sjúkra­skrá (Alþt. 2013-2014, 143. löggj.þ. þskj. 521).

Við túlkun á 14. gr. laga nr. 55/2009 verður eins og áður sagði að líta til framsetningar og innra samhengis lagagreinarinnar. Ég minni á að löggjafinn hefur valið að setja lagagreinina í heild fram undir fyrir­sögninni: „Aðgangur sjúklings að eigin sjúkraskrá.“ Aðgangur að upplýsingum um skráningar samkvæmt 4. mgr., svonefndum uppflettilistum, er hluti af því sem fjallað er um í lagagreininni. Þegar efni 14. gr. er virt í heild og notkun hugtaksins „sjúkraskrá“ þar, þ.m.t. í 4. mgr.,  er það álit mitt að þær upplýsingar sem þar eru tilgreindar, þ.e. upp­lýsingar um þá sem aflað hafa upplýsinga úr sjúkraskrá, hvenær, hvar og í hvaða tilgangi, teljist hluti af þeim upplýsingum sem ber að skrá og varðveita í þeirri „sjúkraskrá“ sem aðgangsréttur sjúklings tekur til.  Ég bendi á að löggjafinn hefur líka í öðrum tilvikum litið svo á að slíkar upplýsingar beri að skrá í „sjúkraskrá“ sjúklings. Þannig var í 4. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, sem giltu um með­ferð upplýsinga í sjúkraskrá og aðgang að sjúkraskrá fram að setningu laga nr. 55/2009, kveðið á um að í hvert sinn sem sjúkraskrá væri skoðuð vegna vísindarannsóknar skyldi það skráð í hana. Hliðstætt ákvæði er nú í 3. mgr. 27. gr. laga nr. 44/2014, um vísindarannsóknir á heilbrigðis­sviði.

Landlæknir hefur í rökstuðningi fyrir afstöðu sinni m.a. vísað til þess að það hafi þýðingu við afmörkun á því hvort umræddar upp­lýsingar um uppflettingar í sjúkraskrá teljist hluti af „sjúkraskrá“, og falli undir reglur um aðgang að sjúkraskrám, að heilbrigðis­starfsfólk hafi ekki í öllum tilvikum aðgang að slíkum uppflettilistum. Hér þarf að hafa í huga að staða heilbrigðisstarfsfólks í þessu sambandi er lögum samkvæmt önnur en sjúklinga og aðstandanda þeirra eftir lát sjúklinga. Mælt er fyrir um aðgangsrétt heilbrigðis­starfsfólks í 13. gr. laga nr. 55/2009. Í 1. mgr. ákvæðisins kemur fram að heilbrigðis­starfsmenn sem koma að meðferð sjúklings og þurfa á sjúkraskrár­upplýsingum hans að halda vegna meðferðarinnar skulu hafa aðgang að sjúkraskrá sjúklingsins með þeim takmörkunum sem leiða af ákvæðum laganna og reglum settum sam­kvæmt þeim. Hlutverk heilbrigðis-starfsmanna er þannig einkum að sjá um tiltekna skráningu upplýsinga í sjúkraskrá við meðferð sjúklinga auk þess sem þeir eiga rétt á aðgangi að þeim ef það er nauðsynlegt vegna með­ferðar sjúklinga til að tryggja að þeir fái eins góða heil­brigðisþjónustu og völ er á hverju sinni, í samræmi við markmið laganna. Aðgangur heilbrigðisstarfsfólks að sjúkraskrám er því lögum samkvæmt bundinn við mat á nauðsyn á slíkum aðgangi vegna meðferðar sjúklings. Að því er varðar starfsmenn Land­spítalans og annarra opinberra heil­brigðis­stofnana þarf líka að gæta þess að færsla þeirra á upplýsingum í sjúkraskrá, og þá einnig þegar þeir afla upplýsinga úr sjúkraskrá, er hluti af starfsskyldum þeirra sem opinberra starfsmanna í þágu þess að sú stofnun sem þeir starfa hjá ræki lögbundin verkefni sín með réttum hætti. Þarna er því ekki um að ræða neina persónubundna hagsmuni starfs­manna sem geta haft áhrif þegar reynir á lögbundinn aðgangsrétt að um­ræddum gögnum.

Að því er varðar sjónarmið landlæknis um tæknileg atriði við fyrir­komulag á færslu og varðveislu á upplýsingum um hverjir hafi aflað upp­lýsinga úr sjúkraskrá og áhrif þess á aðgangsrétt að upplýsingum í sjúkraskrá tek ég fram að í lögum eru engin ákvæði sem mæla fyrir um slíka sérstöðu nema síður sé, sbr. t.d. fyrrnefnt ákvæði 3. mgr. 27. gr. laga nr. 44/2014.  Ég legg í þess sambandi áherslu á að án sérstakrar lagaheimildar verður ekki séð að stjórnvöld geti með vali á tæknilegri leið og aðferð við varðveislu gagna sem aðgangsréttur utanaðkomandi tekur til komið í veg fyrir eða skert þann rétt. Þvert á móti ber stjórn­völdum að haga slíkri útfærslu þannig að unnt sé að virkja aðgangsréttinn sé hann á annað borð til staðar. Ég minni á að í þessu tilviki reynir á starfsemi ríkisstofnunar, Landspítalans, á sérhæfðu sviði þar sem reglur um færslu upplýsinga um meðferð sjúklinga og til­teknar athafnir starfsmanna, svo sem öflun upplýsinga úr sjúkraskrá, með tilteknum hætti, svo sem í sjúkraskrá, koma bæði til fyllingar og ganga framar þeim skyldum sem leiða af 27. gr. upplýsingalaga nr. 140/2012.

Það er síðan annað mál, sem ekki er tekin afstaða til hér, hvort slíkar upplýsingar eigi að teljast hluti af þeim sjúkraskrár­upplýsingum sem heilbrigðisstarfsmenn hafi aðgang að í ljósi þeirra reglna sem gilda um skráningu og varðveislu slíkra upplýsinga í tengslum við meðferð sjúklinga.

Ég tek það fram að við athugun mína á þessu máli hef ég til saman­burðar hugað að þeim lagareglum sem gilda um aðgang að sambærilegum uppflettilistum (log-skrám) og hér er fjallað í þeim nágrannalöndum okkar sem hafa áþekka löggjöf um færslu og aðgang að sjúkraskrám, svo sem í Danmörku og Noregi. Í þessum löndum hefur á síðustu árum í auknum mæli verið opnað fyrir rafrænan aðgang sjúklinga og þeirra sem eiga rétt til aðgangs að sjúkraskrám þeirra. Bæði við slíkan aðgang og annan að sjúkraskrám í þessum löndum verður ekki séð að í framkvæmd eða túlkun lagareglna sé gerður sá munur á upplýsingum sem landlæknir og Land­spítalinn hafa byggt á í þessu máli. Ég tek það fram að orðalag laga­reglna um skráningu og aðgang að sjúkraskrám er ekki að öllu leyti  það sama í þessum löndum og hér en tilefni skoðunar minnar var m.a. að kanna hvort finna mætti því stoð að þau tæknilegu atriði sem landlæknir hefur vísað til hefðu þar þýðingu.

Í samræmi við framangreint er það álit mitt að þær upplýsingar sem um er fjallað í 4. mgr. 14. gr. laga nr. 55/2009 og lúta að því hverjir hafa aflað upplýsinga úr sjúkraskrá sjúklings, hvar og hvenær upp­lýsinga var aflað og í hvaða tilgangi séu hluti af sjúkraskrá sjúklings sem aðgangsréttur hans samkvæmt 14. gr. tekur til. Ég minni á það sem áður sagði um tilefni aðgangs heilbrigðisstarfsmanna að sjúkra­skrám, sbr. 13. gr. laganna, vegna meðferðar sjúklings og að á meðal þess sem fellur undir sjúkraskrárupplýsingar, sbr. 4. tölul. 3. gr. laga nr. 55/2009, sem ber að skrá og halda utan um eru upplýsingar í tengslum við meðferð sjúklinga.

3 Aðgangur náinna aðstandenda látins einstaklings að upplýsingum um uppflettingar í sjúkraskrá hins látna

Í þessu máli er það afstaða landlæknis að heimildin til að veita nánum aðstandanda látins einstaklings aðgang að sjúkraskrá hins látna taki ekki til upplýsinga um hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá hins látna. Rétturinn til aðgangs að slíkum upplýsingum sé bundinn við sjúklinginn sjálfan samkvæmt 4. mgr. 14. gr. laga nr. 55/2009.

Ákvæði um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings eru í 15. gr. laga nr. 55/2009. Þar segir:

„Mæli ríkar ástæður með því er umsjónaraðila sjúkraskrár heimilt að veita nánum aðstandanda látins einstaklings, svo sem maka, foreldri eða afkomanda, aðgang að sjúkraskrá hins látna og láta í té afrit hennar ef þess er óskað. Við mat á því hvort veita skuli aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings skal höfð hliðsjón af hagsmunum aðstandanda sem óskar eftir slíkum aðgangi og vilja hins látna, liggi fyrir upplýsingar um hann. Synji umsjónaraðili sjúkraskrár um aðgang eða afrit af sjúkraskrá látins einstaklings skal umsjónaraðili sjúkraskrár leiðbeina um rétt til að bera synjun um aðgang undir embætti landlæknis skv. 15. gr. a.“

Heimildin tekur í þessum tilvikum til þess að veita nánum aðstandanda aðgang að „sjúkraskrá látins einstaklings“ og láta í té afrit hennar sé þess óskað. Ákvæði 1. málsl. 15. gr. laganna tekur þannig eingöngu á því hverjir geta átt rétt á aðgangi að sjúkraskrám og að hvaða skilyrðum uppfylltum en ekki með hvaða hætti eigi að skilgreina sjúkraskrá eða upplýsingar sem falla þar undir.

Af meginreglunni um innri samræmisskýringu leiðir að ekki verður séð hvaða rök standa til þess að túlka orðið „sjúkraskrá“ í 15. gr. laganna með öðrum hætti en í 14. gr. sömu laga auk þess sem bæði ákvæðin eru í IV. kafla laganna sem ber heitið: „Aðgangur að sjúkraskrár­upp­lýsingum“. Þar með verður að leggja til grundvallar að aðgangsréttur aðstandanda nái til sömu upplýsinga og aðgangsréttur sjúklings, að öðrum skilyrðum uppfylltum. Ég minni á að tilgangurinn að baki ákvæðinu um aðgang að upplýsingum um hverjir hafi aflað upplýsinga úr sjúkraskrá sjúklings var við setningu þess að ætla mætti að í reglunni gæti falist allmikið aðhald gagnvart hugsanlegri misnotkun þeirra sem aðgang hafa að sjúkraskrám og sjúkraskrárkerfum. Þegar sjúklingur er látinn er hann ekki fær til að sinna þessu aðhalds-hlutverki og nánir aðstandendur hans geta haft sömu hagsmuni og jafnvel ríkari af því að fá aðgang að slíkum uppflettilistum til þess m.a. að taka afstöðu til þess hvort eitthvað í meðferð hins látna á heilbrigðisstofnun gefur tilefni til athugasemda, t.d. til landlæknis sem eftirlitsaðila eða annarra við­bragða af þeirra hálfu, svo sem bótakrafna vegna missis framfæranda sbr. lög nr. 111/2000, um sjúklingatryggingu. Ég tel jafnframt að þau sjónar­mið sem landlæknir og Landspítalinn hafa fært fram í þessu máli, um að form og staða þeirra upplýsinga sem fram koma í uppflettilistunum sé önnur en þeirra sem að öðru leyti eru færðar í sjúkraskrá, haggi ekki aðgangi náins aðstandanda látins einstaklings séu að öðru leyti upp­fyllt skilyrði til að veita  honum aðgang að sjúkraskrá hins látna.

Í samræmi við framangreinda túlkun á 15. gr. laga nr. 55/2009 er það álit mitt að upplýsingar um uppflettingar í sjúkraskrám teljist hluti af „sjúkraskrá látins einstaklings“ í skilningi ákvæðisins. Af því leiðir að það er niðurstaða mín að synjun landlæknis á beiðni A um upplýsingar um uppflettingar í sjúkraskrá eiginmanns hennar heitins hafi ekki verið í samræmi við lög.

Með þessu hef ég ekki tekið afstöðu til hvort skilyrði 15. gr. hafi að öðru leyti verið uppfyllt í málinu. Aðgangsréttur aðstandanda látins einstaklings getur að sjálfsögðu sætt þeim takmörkunum sem leiða af 14. og 15. gr. laga nr. 55/2009, eftir atvikum með sama hætti og á við um sjúkling sjálfan. Hlutverk umsjónaraðila sjúkraskrárinnar, og eftir atvikum landlæknis, er t.a.m. að leggja mat á hvort sá er óskar eftir upplýsingum um látinn einstakling fullnægi þeim skilyrðum sem mælt er fyrir um í 2. málsl. 15. gr., svo sem hvort viðkomandi teljist „náinn aðstandandi“ í skilningi ákvæðisins, hvort hagsmunir hans séu þess eðlis að rétt sé að veita honum aðgang að sjúkraskrá hins látna og jafn­framt hafa til hliðsjónar við mat þetta vilja hins látna liggi eitthvað fyrir um hann.

4 Málsmeðferðartími hjá stjórnvöldum og farvegur málsins

Eins og lýst er í II. kafla hér að framan hafði beiðni A um að fá afhentar upplýsingar um hverjir hefðu skoðað sjúkraskrá látins eiginmanns hennar verið til meðferðar hjá stjórnvöldum í á fjórða ár þegar landlæknir tók þá ákvörðun sem kvörtun þessa máls beinist að. Beiðni hennar hafði á þessum tíma komið til umfjöllunar hjá Land­spítalanum, úrskurðarnefnd um upplýsingamál, landlækni og velferðar­ráðu­neytinu auk þess sem A hafði leitað til umboðsmanns Alþingis vegna tafa á afgreiðslu málsins á ýmsum stigum þess og skorts á því að málið væri lagt í nauðsynlegan og skilvirkan farveg. Ég læt vera að rekja aftur atburðarás í þessu máli og meðferð einstakra stjórnvalda á því en athugun mín á málinu er mér tilefni til þess að vekja athygli þeirra stjórnvalda sem hafa fjallað um þetta mál, og þá sérstaklega heilbrigðisráðherra, á því að hugað verði betur að því að leggja afgreiðslu beiðna um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám og öðrum heilsu­farsupplýsingum í skilvirkan farveg þegar við móttöku og þess verði gætt að afgreiðsla slíkra beiðna fari fram svo fljótt sem unnt er. Ég tel að í máli A hafi skort verulega á að þau stjórnvöld sem komu að máli hennar afgreiddu það í samræmi við málshraðareglu 9. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, þegar málið er virt heildstætt. Þá þarf við afgreiðslu slíkra beiðna, ef synjað er um aðgang, að gæta að því að leiðbeina um kæruleiðir innan stjórnsýslunnar.

Í lýsingu á atburðarás og málavöxtum þessa máls kemur fram að þar reyndi m.a. á yfirstjórnunar- og eftirlitsheimildir ráðuneytis heil­brigðis­mála gagnvart landlækni. Sá málaflokkur sem hér er fjallað um er dæmi um svið þar sem embætti landlæknis er falið að fara með ákveðna stjórnsýslu og taka stjórnvaldsákvarðanir. Ég hef í störfum mínum sem umboðsmaður Alþingis orðið þess var að þegar kemur að stjórnsýslu þar sem gæta þarf skráðra og óskráðra reglna stjórnsýsluréttarins, og þá einnig málum sem ráða þarf til lykta með stjórnvaldsákvörðunum, innan opinberra stofnana sem starfa á sviði heilbrigðismála skortir að mínu áliti of oft á að úrlausn slíkra mála sé lögð í skilvirkan farveg sem samrýmist þeim réttaröryggisreglum sem þá reynir á. Þar hefur ráðuneyti heilbrigðismála hlutverki að gegna í samræmi við yfirstjórnunar- og eftirlitsheimildir ráðherra málaflokksins. Þá skiptir máli að inngrip og afskipti ráðuneytis séu markviss með tilheyrandi leiðsögn, og eftir atvikum fyrirmælum, til lægra settra stjórnvalda þannig að leyst sé úr málum í lögmætum farvegi og eins fljótt og kostur er. Þótt ráðuneyti heil­brigðismála hafi með ákveðnum hætti beitt yfirstjórnunar- og eftir­litsheimildum sínum í þessu máli þá tel ég að tilefni hefði verið til þess að ráðuneytið hefði haft á þeim grundvelli fyrr afskipti af málinu. Efni málsins laut að skýringu á lagareglum á málefnasviði ráðuneytisins sem höfðu ekki einungis þýðingu í máli A heldur almennt og ljóst var að undirstofnanir ráðuneytisins höfðu uppi tiltekna afstöðu um túlkun þeirra og með hvaða hætti ætti að leysa úr slíkum málum.

Ég tel að það sé til marks um þörfina á að ráðuneytið hefði fyrr komið að málinu á grundvelli yfirstjórnar á málaflokknum að í skýringum landlæknis til mín rúmum fjórum árum eftir að A lagði fram beiðnina er því lýst að færa megi jafnvíg rök með og móti því að uppflettilistar séu hluti af sjúkraskrá og þess er óskað að umboðsmaður taki afstöðu og leiðbeini um hvor rökin vegi þyngra.

  

V Niðurstaða

Samkvæmt framansögðu er það niðurstaða mín að við úrlausn um aðgangs­rétt að sjúkraskrám teljist upplýsingar um hverjir hafi aflað upp­lýsinga úr sjúkraskrá sjúklings, hvar og hvenær upplýsinga var aflað, hluti af sjúkraskrá hans. Slíkar upplýsingar teljist því hluti af sjúkra­skrá látins einstaklings í skilningi 15. gr. laga nr. 55/2009, um sjúkraskrár. Það er því álit mitt að synjun landlæknis á beiðni A um upplýsingar um uppflettingar í sjúkraskrá eiginmanns hennar heitins hafi ekki verið í samræmi við lög. Þá skorti verulega á að þau stjórnvöld sem komu að málinu afgreiddu það í samræmi við málshraðareglu 9. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.

Ég beini þeim tilmælum til landlæknis að það taki málið til nýrrar meðferðar, komi fram beiðni þess efnis frá A, og hagi úrlausn þess í samræmi við sjónarmið sem fram koma í álitinu. Þá mælist ég til þess að landlæknir og umsjónaraðilar sjúkraskráa hafi þessi sjónarmið fram­vegis í huga í störfum sínum og við úrlausn sambærilegra mála og land­læknir geri ráðstafanir til að kynna og leiðbeina umsjónaraðilum sjúkraskráa um úrlausn mála í samræmi við þau sjónarmið sem koma fram í álitinu. Ég tek fram að ég hef einnig sent Landspítala og úrskurðar­nefnd um upplýsingamál afrit af þessu áliti til upplýsinga um þau sjónar­mið sem hér hafa komið fram og niðurstaða mín byggist á.

Það er jafnframt álit mitt að skort hafi á að ráðuneyti heil­brigðis­mála kæmi fyrr að þessu máli á grundvelli yfirstjórnunar- og eftir­litsheimilda ráðherra. Ég beini þeim tilmælum til ráðuneytisins að betur verði gætt að þessu hlutverki ráðuneytisins framvegis í málum af sambærilegum toga.

VI Viðbrögð stjórnvalda

Í svari frá landlækni kemur fram að A hafi ekki óskað eftir því að málið yrði tekið til endurskoðunar. Aftur á móti hefði A óskað eftir að fá strax afhent tilgreind gögn. Embættið hefði bent A á að leita beint til umsjónaraðila gagnanna til að fá téð afrit afhent og fylgt því sérstaklega eftir að beiðnin yrði afgreidd án dráttar og gögnin afhent. Brugðist hefði verið skjótt við og það gert samkvæmt upplýsingum landlæknis.

Þá beindi landlæknir því til umsjónaraðila sjúkraskráa að framvegis yrðu sambærileg mál afgreidd í fullu samræmi við þá lagatúlkun og sjónarmið sem fram hefðu komið í áliti umboðsmanns.

Í svari frá heilbrigðisráðuneytinu, dags. 13. desember 2019, í tilefni af fyrirspurn um málið kemur fram að ráðuneytið fallist að öllu leyti á niðurstöðu umboðsmanns bæði er varði efnislega niðurstöðu álitsins um sjúkraskrár og um málsmeðferð stjórnvalda í málinu, þ.m.t. að ráðneytinu hefði borið að hafa fyrr afskipti af því. Ráðuneytið muni hafa sjónarmiðin í álitinu í huga í framtíðarstörfum sínum.