Álit

    

I Kvörtun og afmörkun athugunar

Hinn 26. nóvember 2018 leitaði réttindagæslumaður fatlaðs fólks, fyrir hönd A, til mín og kvartaði yfir málsmeðferð og starfs­háttum fjölskyldusviðs X og færni- og heilsumats­nefndar heilbrigðis­umdæmis höfuð­borgarsvæðisins í tengslum við dvöl hans á hjúkrunar­heimilinu Y.

Í kvörtuninni eru gerðar athugasemdir við aðkomu sveitarfélagsins að umsókn A um færni- og heilsumat og dregið í efa að hann hafi óskað eftir dvöl á hjúkrunarheimili til langframa en hugur hans hafi staðið til þess að fá hvíldarinnlögn. Þá telji A að annmarkar hafi verið á máls­meðferð færni- og heilsumatsnefndar heilbrigðisumdæmis höfuð­­borgar­­svæðisins en ekki verði séð að umsóknin hafi verið samþykkt af honum eða nefndin hafi kannað hug hans til þess að endurnýja um­sóknina. Þetta hafi leitt til þess að hann telji sig vistaðan á hjúkrunarheimili gegn vilja sínum.

Athugun mín á máli A hefur orðið mér tilefni til að fjalla um til­tekin sjónarmið sem stjórnvöld þurfa að hafa í huga þegar þau hafa mál fatlaðs fólks til meðferðar þar sem reynt getur á réttindi þeirra og stöðu með ýmsum hætti. Það sem einkennir slík mál er að þar getur oft reynt á aðkomu fleiri en eins stjórnvalds að málum þeirra og jafnvel einka­réttarlegra aðila. Þar skiptir því máli að réttaröryggi þeirra sé tryggt við meðferð mála og þau lögð í réttan farveg. Ég tek fram að ég hef áður fengið ábendingar, m.a. frá réttindagæslumönnum fatlaðs fólks og aðstandendum þeirra, sem lúta að stöðu fatlaðra einstaklinga. Þar hefur t.d. verið bent á að yngri einstaklingar en áður séu í auknum mæli vistaðir á hjúkrunarheimilum auk þess sem gerðar hafa verið athugasemdir við hvernig aðkomu þeirra að umsóknum um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma er háttað. Ástæðan fyrir því að ég nefni þessi atriði er að langtímadvöl á hjúkrunarheimili getur haft veruleg áhrif á réttindi fatlaðs einstaklings, t.d. örorkulífeyris­réttindi.

Með hliðsjón af framangreindu hefur athugun mín á máli A annars vegar beinst að aðkomu sveitarfélagsins X í að­draganda þess að umsóknir um færni- og heilsumat voru lagðar fram í máli hans og hins vegar meðferð færni- og heilsumatsnefndar heilbrigðis­um­dæmis höfuðborgar­svæðisins á þeim umsóknum. Þótt í umfjöllun hér á eftir sé vísað til atvika í máli A er henni jafnframt ætlað að draga með almennum hætti fram þær skyldur sem hvíla á stjórnvöldum í sam­bæri­legum aðstæðum og þau sjónar­mið sem ber að hafa í huga við meðferð hliðstæðra mála þar sem fatlað fólk á í hlut. Atvik í máli A hafa einnig orðið mér tilefni til að benda viðeigandi stjórnvöldum á þau álita­efni sem rakin eru í álitinu, m.a. með það fyrir augum að hugað verði að því hvaða breytingar þurfi að gera á núgildandi lagaumhverfi og framkvæmd til að þau samrýmist betur sjónarmiðum m.a. um sjálfs­ákvörðunarrétt fatlaðs fólks.

Ég lauk máli þessu með áliti, dags. 30. janúar 2020.

   

II Málavextir

A hefur vegna stöðu sinnar og líkamlegrar skerðingar þegið þjónustu um nokkurt skeið frá X á grundvelli laga nr. 59/1992, um málefni fatlaðs fólks, m.a. í formi notendastýrðrar persónulegrar að­stoðar en hann var tæplega fimmtugur þegar atvik þessa máls áttu sér stað.

Það skal tekið fram að A hefur áður leitað til mín með kvörtun sem laut m.a. að aðdraganda dvalar hans á hjúkrunarheimilinu Y í X og varðaði þann skilning hans að hann sé þar vistaður gegn eigin vilja. Ég lauk því máli með bréfi, dags. 25. september 2018, í máli nr. 9761/2018, m.a. í ljósi fyrirliggjandi gagna og þar sem ekki voru upp­fyllt lagaskilyrði til að kvörtunin yrði tekin til meðferðar þar sem kæru­leiðir innan stjórn­sýslunnar höfðu ekki verið tæmdar, sbr. 3. mgr. 6. gr. laga nr. 85/1997, um umboðsmann Alþingis. Í því máli sem hér er fjallað um hef ég einnig haft til hliðsjónar gögn sem bárust frá X í tilefni af því máli.

Í gögnum málsins liggja fyrir tilteknar upplýsingar um aðdraganda þess að umsókn A um dvöl á hjúkrunarheimilinu Y var samþykkt, m.a. sam­skipti milli sveitarfélagsins og færni- og heilsumatsnefndar heil­brigðis­umdæmis höfuðborgarsvæðisins. Í tölvubréfi starfsmanns sveitar­félagsins til nefndarinnar frá 29. mars 2016 kemur fram að starfs­maðurinn sé að aðstoða A við að sækja um hvíldarinnlögn þar sem hann óski eftir dvöl á komandi sumri á hjúkrunarheimili.

Af gögnum málsins verður jafnframt ráðið að starfsmaður sveitar­félagsins hafi aðstoðað A við að leggja fram umsókn, dags. 15. júní 2016, til færni- og heilsumatsnefndar heilbrigðisumdæmis höfuðborgar­svæðisins. Umsóknin var lögð fram á eyðublaði sem landlæknir gefur út vegna umsóknar um dvöl til langframa í dvalar- eða hjúkrunar­rými. Um­sóknin var stimpluð með nafni, kennitölu og heimilisfangi A og undirrituð af starfsmanni sveitarfélagsins. Ég tek fram að ég hef engin gögn undir höndum um samskipti sem kunna að hafa farið fram milli A og starfsmanns sveitarfélagsins áður en umsókn um færni- og heilsumatið var lögð fram í júní 2016.

Af yfirliti frá færni- og heilsumatsnefndinni verður ráðið að 21. júní 2016 hafi nefndinni borist umsókn um færni- og heilsumat með tilliti til varanlegrar vistunar. Í kjölfarið hafi verið sent bréf þar sem mót­taka beiðninnar er staðfest. Hinn 30. júní sama ár hafi færni- og heilsumat verið samþykkt og A tilkynnt um niðurstöðuna með bréfi. Með svarinu hafi fylgt umsóknareyðublað varðandi staðarval og listi yfir hjúkrunarheimili á höfuðborgarsvæðinu. A hafi skilað staðarvali 1. júlí 2016 og eingöngu óskað eftir vist á hjúkrunarheimilinu Y. Starfsmaður sveitar­félagsins hafi í tölvu­bréfi til nefndarinnar 9. febrúar 2017 spurt fyrir hönd A hvar hann væri í röðinni og hve löng biðin yrði. Þá hafi nefndin sent starfsmanni sveitarfélagsins áminningu 1. júní 2017 um að færni- og heilsumat A rynni út 30. júní nk. Hinn 20. júní 2017 hafi nefndin móttekið umsókn um endurnýjun á færni- og heilsumati og í kjölfarið sent bréf þar sem móttaka beiðninnar er staðfest. Færni- og heilsumat hafi verið samþykkt í annað sinn 11. júlí 2017 og A áfram skráður eingöngu með Y í staðar­vali. Í framhaldinu hafi honum verið sent bréf þar sem tilkynnt var um þá niðurstöðu og að hann væri áfram á biðlista hjá Y. Ég tek fram að þau gögn og bréf sem þarna er vísað til í yfirlitinu eru ekki meðal þeirra gagna sem mér bárust vegna málsins.

Meðal gagna málsins er tölvubréf A til starfsmanns sveitar­félagsins, annars vegar frá 30. október 2017 þar sem hann tekur fram að hann þurfi að „komast á dvalarheimili í einkaíbúð eða einkaherbergi“ og hins vegar 9. nóvember 2017 þar sem hann tekur fram að hann vilji komast á Y dvalarheimili. Með tölvubréfi 11. desember 2017 hafi starfsmaður sveitarfélagsins tilkynnt A að hann „[kæmist] á [Y]“ og fór hann í kjölfarið þangað.

Þá er rétt að nefna að í málinu liggur fyrir að beiðni um endur­nýjun á færni- og heilsumati, sbr. umsókn dags. 16. júní 2017, er hvorki undirrituð af A né starfsmanni fjölskyldusviðs X og að nefndin aflaði upp­lýsinga um heilsufar og aðstæður A hjá læknum og fjölskyldusviði X á grundvelli umsóknarinnar.

Í tölvupósti færni- og heilsumatsnefndarinnar til sveitarfélagsins 14. júlí 2017 kemur m.a. fram að búið sé að endurnýja færni- og heilsumat A með tilliti til varanlegrar vistunar og þar með öðlist hann rétt til hvíldarinnlagnar án afskipta nefndarinnar. Í júlí 2017 hafi A þrisvar verði tilnefndur á Y en ekki orðið fyrir valinu. Í nóvember 2017 hafi A haft samband við nefndina og spurst fyrir um möguleika á hvíldarinnlögn. Hinn 6. nóvember það ár hafi nefndin sent honum tölvu­póst og tilkynnt að hugsanlega yrði laust pláss annars staðar í átta vikur og honum veittar nánari leiðbeiningar. Af tölvupóstsamskiptum starfs­manna nefndar­innar við það hjúkrunarheimili sem var til skoðunar verður ráðið að gert hafi verið ráð fyrir að A færi í hvíldarinnlögn á heimilinu 22. desember 2017 en ekki orðið af því þar sem hann var þá kominn í langtímadvöl á hjúkrunarheimilinu Y.

    

III Samskipti umboðsmanns Alþingis við stjórnvöld

1 Samskipti við X

Í tilefni af kvörtuninni ritaði ég bréf til X dags. 14. janúar 2019 þar sem þess var óskað að sveitarfélagið lýsti afstöðu sinni til tiltekinna atriða er varða tildrög vistunar A á hjúkrunar­heimilinu Y.

Svar sveitarfélagsins, dags. 6. febrúar 2019, barst mér 4. apríl s.á. þar sem m.a. er vikið að aðdraganda dvalar A á hjúkrunar­heimilinu. Þar er m.a. vísað til bréfs sveitarfélagsins til mín vegna máls nr. 9761/2018, frá 14. ágúst 2018. Í bréfinu var samskiptum milli A og fjölskyldu­sviðs X lýst, þ. á m. aðdraganda ákvörðunar um að hann dveldi á hjúkrunarheimili. Í bréfinu er m.a. tekið fram að í ljósi þarfa A fyrir stuðning og aðstoð sökum heilsufars og annarra aðstæðna hafi annað veifið á síðustu misserum verið reifuð sú hugmynd að dvöl á hjúkrunar­heimili kynni að henta til að koma til móts við stuðningsþarfir hans. Bæði A sjálfur og starfsfólk fjöl­skyldu­sviðs hafi vakið máls á þeim valkosti. Í júní 2016 hafi hann svo óskað eftir að undirgangast færni- og heilsumat samkvæmt reglugerð nr. 466/2012, um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma. Þá er vísað til tölvupósta A til starfs­manns fjölskyldusviðs frá 30. október 2017 og 9. nóvember sama ár, sem fylgdu svarinu. Í svari sveitar­félagsins er bent á að á eyðublaði landlæknis um færni- og heilsumat segir að slíkt mat sé gert „telji hlut­að­eigandi einstaklingur að hann þurfi að dvelja til langframa í dvalar- eða hjúkrunarrými“. Ennfremur hafi komið þar fram að undir­ritaður óskaði eftir að undirgangast færni- og heilsumat samkvæmt reglu­gerð um færni- og heilsumat nr. 466/2012 vegna umsóknar um langtímadvöl í dvalar- eða hjúkrunarrými. Því sé við að bæta að A hafi undirritað (stimplað) umsókn í júní 2016 og endur­nýjað umsóknina í júní 2017 þar sem fyrri umsókn rann þá út. Báðar umsóknirnar hafi verið samþykktar.

Með svarinu fylgdi afrit af fyrri umsókninni en tekið fram að starfs­­manni fjölskyldusviðs hafi láðst að taka afrit af seinni umsókninni. Þegar leitað hafi verið eftir frumritinu hjá starfsmanni færni- og heilsumatsnefndar hafi því verið til svarað að ekki væri auðvelt að finna umsóknina sjálfa þar sem gögnum frá síðasta ári hafi verið pakkað niður og komið fyrir í geymslu, sbr. tölvubréf frá starfs­manni nefndarinnar frá 16. ágúst 2018. Í sama tölvubréfi hafi komið fram að þó svo að nefndin hefði ekki umsóknina undir höndum þá væri hægt að „fullyrða að það [færi] engin umsókn fyrir nefndina án þess að vera undir­rituð, það [væri] forsenda þess að málið fari í vinnslu fyrir það fyrsta“.

Í svarbréfi sveitarfélagsins, dags. 6. febrúar sl., er áréttað að A hafi staðið að umsóknum um færni- og heilsumat en hafi að sjálf­sögðu notið aðstoðar fjölskyldusviðs sem hann hafi óskað eftir. Er tekið fram að forsendur umsóknar hans hafi verið að högum hans væri betur borgið á hjúkrunarheimili en heima fyrir.

2 Samskipti við færni- og heilsumatsnefnd í heilbrigðisumdæmi höfuðborgarsvæðisins

Ég ritaði jafnframt bréf til færni- og heilsumatsnefndar heil­brigðis­umdæmis höfuðborgarsvæðisins, dags. 14. janúar 2019. Þar óskaði ég nánari upplýsinga og skýringa um málsmeðferð nefndarinnar áður en hún tók ákvörðun í máli A. Auk þess var óskað eftir upplýsingum um starfshætti nefndarinnar hvað varðar skráningu og varðveislu gagna.

Í svarbréfi nefndarinnar, dags. 5. febrúar 2019, kemur m.a. fram að umsókn um færni- og heilsumat, dags. 16. júní 2017, hafi verið beiðni um endurnýjun á mati sem var við það að renna út. Ekki hafi verið gengið á eftir undirritun umsækjanda þar sem um var að ræða endurmat en upp­hafleg beiðni hafi verið staðfest með stimpli umsækjanda. Nefndin hafi aflað umsagnar læknis, sem var skilað 3. júlí 2017, og fjölskyldu­sviðs X, sbr. greinargerð deildarstjóra búsetu- og þjónustu­deildar, dags. 16. júní 2017.

Í ljósi umsagna sem nefndin hafi haft undir höndum hafi hún talið að ákvæði 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 hafi verið uppfyllt þannig að málið teldist upplýst áður en til ákvörðunar nefndarinnar kæmi. Í svari sínu tiltekur nefndin tvær ástæður þess að hún taldi ekki tilefni til að kanna nánar afstöðu A til umsóknarinnar. Í fyrsta lagi þar sem upp­hafleg beiðni var með stimpli A og vegna umsagnar deildar­stjóra búsetu- og þjónustudeildar X en þar komi skýrt fram að A sé tilbúinn að flytja á hjúkrunarheimilið Y. Umsóknin sem nefndin tók til um­fjöllunar hafi verið á eyðublaði fyrir varanlega dvöl í dvalar- eða hjúkrunarrými.

Í öðru lagi er tekið fram að það sé alvanalegt að fólk hafi nýtt sér tímabundnar hvíldarinnlagnir áður en til slíkrar umsóknar komi og því hafi ekki verið ástæða til að draga í efa, með hliðsjón af fötlun A, að nú væri komin fram ósk um varanlega dvöl. Þá hafi lýsing á fötlun og veikindum A verið með þeim hætti að nefndin hafi ekki dregið í efa þörf hans fyrir þjónustu á hjúkrunarheimili, óskaði hann þess, og nefndin hafi ekki haft vísbendingar um annað en að umsækjandi stæði að umsókninni. Niðurstaðan sé ávallt kynnt umsækjanda með svar­bréfi stíluðu á umsækjanda nema fram komi í umsóknargögnum „að um­sækjandi sé með alvarlega vitræna skerðingu“ en það hafi ekki átt við í þessu tilviki. Í svarbréfi fylgi einnig ósk um staðarval.

Athugasemdir A við svör stjórnvalda bárust mér 13. maí 2019.

   

IV Álit umboðsmanns Alþingis

1 Lagagrundvöllur málsins

1.1 Stjórnsýsluferli vegna dvalar á hjúkrunarheimili

Eins og nánar verður rakið hér á eftir þá leiðir af gildandi laga­umhverfi að stjórnsýsluferli sem miðar að ákvörðunartöku um dvöl fatlaðs fólks á hjúkrunarheimili samanstendur af nokkrum skrefum eða þáttum. Að því koma iðulega fleiri en eitt stjórnvald og/eða einkaaðilar og ákvörðunar­taka er þrepaskipt. Í mörgum tilvikum hefst slíkt ferli t.d. með ráðgjöf eða aðstoð félagsþjónustu sveitarfélags. Því næst er sótt um færni- og heilsumat hjá færni- og heilsumatsnefnd, sem er staðbundið stjórnvald sem heyrir þó undir heilbrigðisráðherra og lýtur bæði eftirliti landlæknis og kærueftirliti heilbrigðisráðuneytisins. Um­sóknar­eyðublöðin eru gefin út af landlækni og málsmeðferð nefndarinnar felur í sér að upplýsinga er aflað um umsækjanda hjá veitendum heil­brigðis- og félagsþjónustu, auk þess sem niðurstaða nefndarinnar er send þeim aðilum. Það er síðan stjórn eða matsteymi hjúkrunarheimilis, sem getur ýmist verið á vegum opinberra aðila eða einkaaðila, sem tekur ákvörðun um dvöl einstaklings. Að fengnum upplýsingum um slíka ákvörðun tilkynnir færni- og heilsumatsnefndin Tryggingastofnun um dvölina og það getur leitt til ákvörðunartöku þeirrar stofnunar um greiðslur til við­komandi. Jafnframt getur dvölin haft áhrif á önnur réttindi við­komandi, s.s. til þjónustu sveitarfélaga.

Ljóst er að ákvörðun um dvöl á hjúkrunarheimili í stað þess að búa áfram á eigin heimili hefur veruleg áhrif á líf og réttindi fólks. Auk þess sem slík tilhögun hefur áhrif á greiðslur, réttindi og þjónustu hefur slík dvöl áhrif á daglegt líf og getur takmarkað persónufrelsi, at­hafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Í lögum er vissulega gert ráð fyrir að frumkvæði að dvöl á hjúkrunar­heimili komi frá einstaklingnum sjálfum. Að mínu áliti er þó ekki hægt að leggja það eitt að viðkomandi hafi fyllt út staðlað umsóknar­eyðublað að jöfnu við að hann átti sig að öllu leyti á þeim áhrifum sem dvölin getur haft á líf hans eða hafi lýst því yfir að vilji hans standi ótvírætt til þeirra. Við þessar aðstæður reynir á leið­beiningar stjórnvalda og áhrif slíkrar dvalar á ýmis réttindi fólks. Í því sambandi legg ég áherslu á að stjórnsýsluferlið sem hér er til um­fjöllunar getur verið langt og flókið og að því koma margir aðilar.

Mat á því hvort sjálfsákvörðunarréttur einstaklings hafi verið virtur við ákvörðun um dvöl á hjúkrunarheimili er atviksbundið og getur þurft að taka mið af ýmsum atriðum í samskiptum viðkomandi við stjórnvöld sem eiga í hlut. Það er m.a. háð því að viðkomandi hafi haft forsendur til að móta sér afstöðu til þess hvort hann vill haga búsetu sinni með þessum hætti þrátt fyrir þær breytingar sem verða við það á persónulegum högum hans. Af því leiðir að mikilvægt er að tryggja að viðkomandi fái full­nægjandi fræðslu áður en hann tekur ákvörðun af sinni hálfu.

Ástæða þess að ég tel tilefni til að draga fram þessi atriði er að mál A og þau álitaefni sem komu upp við málsmeðferð stjórnvalda í tengslum við umsókn hans endurspegla hversu mikilvægt er að gætt sé að þessum atriðum og þannig tryggt að mál séu lögð í réttan farveg af hálfu stjórnvalda og umsækjendur taki ákvörðun á réttum forsendum. Áður en ég vík sérstaklega að atvikum í máli A tel ég rétt að draga nánar fram lagaumgjörð þessara mála. Ég tek fram að enginn ágreiningur er um að stjórnsýslulögin gildi við meðferð mála sem þessara og þar með að málsmeðferðarreglur þeirra laga hafi þýðingu við meðferð slíkra mála auk óskráðra meginreglna stjórnsýsluréttarins.

1.2 Lög um málefni fatlaðs fólks og félagsþjónustu sveitarfélaga

Þegar atvik þessa máls áttu sér stað voru í gildi eldri lög nr. 59/1992, um málefni fatlaðs fólks. Markmið þeirra var að tryggja fötluðu fólki jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa því skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi, sbr. 1. mgr. 1. gr. laganna. Í 2. mgr. sömu greinar kom fram að við framkvæmd laganna skyldi tekið mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld höfðu gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skipulag og framkvæmd þjónustu við fatlað fólk, þar með talið gæði hennar, væri á hendi sveitarfélaga, sbr. 1. mgr. 4. gr. laga nr. 59/1992, nú 1. mgr. 5. gr. laga nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

Þá var í 10. gr. laga nr. 59/1992 kveðið á um að fatlað fólk skyldi eiga kost á félagslegri þjónustu sem gerði því kleift að búa á eigin heimili og húsnæðissúrræði í samræmi við þarfir þess og óskir eftir því sem kostur væri. Lög nr. 38/2018 leystu af hólmi eldri lög nr. 59/1992. Í 3. mgr. 1. gr. laga nr. 38/2018 er nú m.a. kveðið á um að við framkvæmd laganna skuli framfylgja þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafi gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Af framangreindu leiðir að stjórnvöldum ber að framfylgja samningnum við framkvæmd laganna, sjá til hliðsjónar m.a.  álit setts umboðsmanns Alþingis frá 29. desember 2017, í máli nr. 9160/2016 og dóm Hæstaréttar frá 30. október 2019, í máli nr. 21/2019.

Í samningi Sameinuðu þjóðanna er m.a. kveðið á um almennar megin­reglur, sem eru leiðbeinandi fyrir aðildarríkin og aðra aðila um túlkun og framkvæmd hans, t.d. meginregluna um virðingu fyrir eðlislægri mann­legri reisn, sjálfræði einstaklinga, þ.m.t. frelsinu til að taka eigin ákvarðanir, og sjálfstæði einstaklinga. Í 12. gr. samningsins eru lagðar skyldur á aðildarríki samningsins til að veita þeim einstaklingum, sem vegna fötlunar geta ekki sjálfir nýtt gerhæfi sitt, aðstoð. Þá er það mark­mið laga nr. 88/2011, um réttindagæslu fyrir fatlað fólk, að tryggja fötluðu fólki viðeigandi stuðning við gæslu réttinda sinna og tryggja að sjálfsákvörðunarréttur fatlaðs fólks sé virtur, og fyllsta réttar­öryggis sé gætt þegar brýna nauðsyn ber til að grípa inn í líf þess.

Í lögum nr. 40/1991, um félagsþjónustu sveitarfélaga, er jafnframt fjallað um þjónustu við fatlað fólk. Sveitarfélög bera ábyrgð á félags­þjónustu innan sinna marka, samkvæmt 4. gr. laganna, eftir atvikum í samvinnu við sveitarstjórnir annarra sveitarfélaga. Félagsmála­­nefndir fara með stjórn og framkvæmd félagsþjónustunnar í umboði sveitar­stjórnar, sbr. 1. tölul. 11. gr. laganna. Um hlutverk félagsmála­nefnda er nánar fjallað í III. kafla laganna sem felst m.a. að veita ein­staklingum og fjölskyldum aðstoð með ráðgjöf, fjárhagslegri fyrir­greiðslu og annarri þjónustu, sbr. 7. tölul. 11. gr. laganna. Þá er í V. kafla fjallað um félagslega ráðgjöf. Samkvæmt 16. gr. skulu félags­mála­nefndir bjóða upp á félagslega ráðgjöf og er markmið hennar að veita upplýsingar og leiðbeiningar um félagsleg réttindamál annars vegar og stuðning vegna félagslegs og persónulegs vanda hins vegar. Þá var í 25. gr. laganna kveðið á um að sveitarfélög sæju um félagslega heimaþjónustu til handa þeim sem búa í heimahúsi og gætu ekki séð hjálparlaust um heimilis­hald og persónulega umhirðu vegna skertrar getu m.a. vegna fötlunar, sbr. nú 26. gr. um skyldur sveitarfélaga til að sjá um stuðningsþjónustu. Í XI. kafla er síðan vikið að þjónustu við fatlað fólk. Þar má nefna að í 42. gr. segir að félagsmálanefnd skuli vinna að því að fötluðu fólki séu tryggð sambærileg lífskjör og jafnrétti á við aðra þjóðfélagsþegna. Jafnframt skuli fötluðu fólki sköpuð skilyrði til að lifa sem eðlilegustu lífi miðað við getu hvers og eins.

Fjölskyldunefnd X sinnir hlutverki félagsmálanefndar sam­­kvæmt III. kafla laga nr. 40/1991 og er eitt af hlutverkum hennar að fara með stjórn og framkvæmd félagsþjónustu í X, sbr. samþykkt sveitar­félagsins frá fundi bæjarstjórnar X 31. október 2018. Fram­kvæmd félagsþjónustu á vegum X er síðan í höndum fjöl­skyldusviðs sveitarfélagsins.  

1.3 Færni- og heilsumat vegna dvalar á hjúkrunarheimili

Í löggjöf sem fjallar um þjónustu við aldraða er stefnt að því að einstaklingar geti búið sem lengst í heimahúsi og ekki gert ráð fyrir dvöl til langframa í hjúkrunarrými fyrr en öll önnur raunhæf úrræði sem miða að því markmiði hafa verið fullreynd, sbr. t.d. 2. mgr. 15. gr. laga nr. 125/1999, um málefni aldraðra. Að sama skapi hefur fötluðu fólki á síðustu árum verið búin aukin réttarvernd á grundvelli fjöl­þjóð­legra samninga og í lögum sem m.a. leggja áherslu á að virðing sé borin fyrir sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, það ráði búsetu sinni og að þjónusta sé ekki bundin því skilyrði að búa í tilteknu búsetuformi, eins og nánar var rakið hér að framan.

Hjúkrunarheimili er, samkvæmt 14. gr. laga nr. 125/1999, um mál­efni aldraðra, stofnun fyrir aldraða einstaklinga, þ.e. eldri en 67 ára, sem eru of lasburða til að búa heima, á dvalarheimilum eða sambýlum. Þar er veitt hjúkrunar- og læknisþjónusta auk þess sem þar skal vera endur­hæfing. Þó er heimilt að samþykkja dvöl einstaklinga sem eru yngri en 67 ára í hjúkrunarrými enda liggi fyrir mat á þörf þeirra fyrir slíka dvöl, sbr. 3. mgr. 14. gr. laganna. Þá er jafnframt fjallað um hjúkrunar­heimili og hjúkrunarrými í lögum nr. 40/2007, um heilbrigðis­þjónustu.

Samkvæmt 1. mgr. 15. gr. laga nr. 125/1999 tekur stjórn viðkomandi hjúkrunar­heimilis ákvörðun um dvöl fólks á viðkomandi stofnun. Í 2. mgr. 15. gr. laganna kemur fram að áður en kemur að dvöl einstaklings í hjúkrunar- eða dvalarrými, samkvæmt umsókn hans, skuli öll önnur raunhæf úrræði sem miða að því að fólk geti búið í heimahúsi vera fullreynd. Enginn geti dvalið til langframa í hjúkrunarrými eða dvalarrými nema að undan­gengnu mati færni- og heilsumatsnefndar á þörf fyrir slíka dvöl. Samkvæmt ákvæðinu skipar heilbrigðisráðherra nefnd í hverju heilbrigðis­umdæmi til að annast matið og við meðferð mála skal auk laganna farið að stjórnsýslulögum. Þá skal færni- og heilsumatsnefnd einnig meta þörf ein­staklings sem býr í heimahúsi fyrir hvíldarinnlögn, í allt að átta vikur samkvæmt umsókn hans, sbr. 3. mgr. 15. gr. Ráðherra kveður nánar á um færni- og heilsumat í reglugerð, sbr. 5. mgr. 15. gr.

Í reglugerð nr. 466/2012, um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma, er m.a. fjallað um málsmeðferð færni- og heilsumats­nefnda. Samkvæmt 7. gr. er forsenda fyrir gerð færni- og heilsu­mats að fyrir liggi skrifleg umsókn, sbr. 8. gr. Samkvæmt 1. mgr. 8. gr. eru um­sóknareyðublöð fyrir færni- og heilsumat gefin út af landlækni. Þá segir í 5. mgr. 8. gr. að með umsókninni þurfi að fylgja samþykki ein­staklingsins sem heimilar færni- og heilsumats­nefnd að afla upp­lýsinga um viðkomandi einstakling frá veitendum heilbrigðis- og félags­þjónustu. Samþykkið felur einnig í sér að niður­stöður nefndarinnar verði sendar þessum sömu aðilum.

Í 10. gr. reglugerðar nr. 466/2012, um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma, kemur m.a. fram að færni- og heilsumats­nefndir beri ábyrgð á rafrænni skráningu matsins og að meðferð og varðveisla gagna sem færni- og heilsumatið byggist á samræmist lögum nr. 77/2000, um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Nefndirnar bera einnig ábyrgð á að kynna niðurstöðu matsins þeim sem málið varðar. Færni- og heilsumatsnefndir skulu við meðferð mála fara að stjórn­sýslu­lögum.

Sé einstaklingur metinn í þörf fyrir dvöl í dvalar- eða hjúkrunar­rými skal niðurstaðan kynnt honum skriflega og afrit sent heimilislækni, heima­hjúkrun og félagsþjónustu, sbr. 12. gr. reglugerðarinnar. Þá segir í 13. gr. að færni- og heilsumatið gildi í tólf mánuði frá undirritun þess. Fari ekki fram endurmat innan tólf mánaða fellur mat viðkomandi ein­staklings úr gildi. Áður en færni- og heilsumat fellur úr gildi skal nefndin kynna það fyrir þeim sem hlut eiga að máli með óyggjandi hætti og kanna hvort þörf sé fyrir endurmat. Í 15. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um hverjum skuli til­kynnt þegar ákvörðun um dvöl ein­staklings í dvalar- eða hjúkrunarrými liggur fyrir. Þá segir í 2. málsl. 15. gr. að færni- og heilsumatsnefnd skuli senda öll gögn sem varða viðkomandi einstakling til stofnunar­innar þar sem hann dvelur og skulu þau geymd í sjúkraskrá hans.

Að auki þarf að hafa í huga að á stjórnvöldum hvílir varðveislu- og skráningarskylda, sbr. m.a. 26. og 27. gr. upplýsingalaga nr. 140/2012 og 2. mgr. 23. gr. laga nr. 77/2014, um opinber skjalasöfn. Skylda stjórnvalds til að tryggja tilvist gagna og skráningu upp­lýsinga ræðst í hverju tilviki af mati á því hvaða gögn er nauðsynlegt að varðveita til að stjórnvöld geti fullnægt skyldum sínum að lögum. Af framangreindum reglum leiðir m.a. að stjórnvaldi ber að skrá niður og varðveita upplýsingar um hver hafi verið framgangur máls í megin­atriðum.

Eins og fram hefur komið gefur landlæknir út umsóknareyðublöð fyrir færni- og heilsumat. Á vefsíðu landlæknis er að finna tvær tegundir eyðu­blaða, annars vegar eyðublaðið „umsókn um færni- og heilsumat“ telji hlutaðeigandi einstaklingur að hann þurfi að dveljast til langframa í dvalar- eða hjúkrunarrými og hins vegar eyðublaðið „umsókn um hvíldar­inn­lögn á hjúkrunarheimili“, þ.e. tímabundna dvöl í hjúkrunarrými sem getur staðið yfir frá nokkrum dögum í allt að átta vikur.

2 Aðkoma X að umsókn um dvöl á hjúkrunarheimili

Með hliðsjón af þeim skyldum sem hvíla á sveitarfélögum um þjónustu við fatlað fólk reynir í þessu máli á hvernig staðið var að umsókn A um færni- og heilsumat hjá X. Í svörum X hefur verið á því byggt að A hafi sjálfur óskað eftir dvöl á hjúkrunar­heimili en hafi við það notið aðstoðar fjölskyldusviðs X. Sú ósk hafi komið fram bæði formlega með tölvu­póstum og óformlega í samtölum við starfsmann sviðsins. Þá hafi hann undirritað (stimplað) umsókn á eyðublaði landlæknis um færni- og heilsumat vegna dvalar til langframa í dvalar- eða hjúkrunarrými, í júní 2016 og endur­nýjað umsókn sína í júní 2017 þar sem fyrri umsókn rann þá út. Báðar um­sóknir hafi verið samþykktar. Hins vegar hafi láðst að taka afrit af seinni umsókninni.

Meðal gagna sem mér bárust frá fjölskyldusviði X í eldra máli A er afrit af umsókn um færni- og heilsumat, dags. 15. júní 2016. Umsóknin er lögð fram á eyðublaði sem landlæknir gefur út og er ætlað fyrir dvöl til langframa í dvalar- eða hjúkrunarrými. Í reit merktum „undirskrift umsækjanda“ er stimplað nafn, kennitala og heimilis­fang A. Umsóknin er einnig undirrituð af starfsmanni fjölskyldusviðs X en á eyðublaðinu er gert ráð fyrir undir­ritun þess aðila sem aðstoðar við að fylla út um­sóknina ef umsækjandi getur ekki sjálfur skrifað undir. Þá er á eyðublaðinu gert ráð fyrir að tilgreind sé ástæða þess ef umsækjandi getur ekki undirritað umsóknina sjálfur en þar segir: „Umsækjandi notar stimpil þar sem hann hefur ekki lengur færni á að skrifa nafn sitt.“ Þá liggur fyrir afrit af sam­bæri­legri umsókn, dags. 16. júní 2017. Afrit þeirrar umsóknar er hvorki undir­ritað af A né starfsmanni fjöl­skyldu­sviðs X.

Með svörum fjölskyldusviðs X fylgdu, eins og áður er rakið, engin gögn um samskipti A við sveitarfélagið áður en hann undir­ritaði (stimplaði) umsóknina frá júní 2016 um færni- og heilsumat. Samkvæmt skýringum X vegna fyrri kvörtunar A til mín kom aftur á móti fram að í ljósi þarfa A fyrir stuðning og aðstoð sökum heilsufars og annarra aðstæðna hafi annað veifið á síðustu misserum verið reifuð sú hugmynd að dvöl á hjúkrunar­heimili kynni að henta til að koma á móts við stuðningsþarfir hans. Bæði hafi A sjálfur og starfsfólk fjölskyldusviðs vakið máls á þeim valkosti. Hins vegar fæ ég ekki séð að framangreind samskipti milli A og starfs­manns sveitarfélagsins hafi verið skráð, eða önnur samskipti sem fóru fram í aðdraganda umsóknarinnar, t.d. hvenær komist var að þeirri niður­stöðu að dvöl á hjúkrunarheimili væri æskileg og hann óskaði aðstoðar fjölskyldusviðs við að sækja um færni- og heilsumat, sbr. 27. gr. upp­lýsinga­laga nr. 140/2012.

Að undanskildum áðurnefndum tölvupóstum sem fjölskyldusvið X vísar til verður ekki séð að fyrir liggi frekari gögn eða skráning um samskipti A við starfsmenn fjölskyldusviðs X, m.a. þegar þær hugmyndir voru reifaðar að dvöl í hjúkrunarrými kynni að henta til að koma til móts við stuðningsþarfir hans. Þá vek ég athygli á að fyrr­nefndir tölvupóstar eru frá því eftir að umsókn A um færni- og heilsumat og endurnýjun hennar var lögð fram. Ég fæ því ekki séð að þau samskipti sem áttu sér stað í aðdraganda umsóknar um færni- og heilsu­mat hafi verið skráð og varðveitt hjá sveitarfélaginu.

Samkvæmt því sem áður er rakið er almenna reglan sú að sveitarfélög veiti fötluðu fólki þjónustu sem miðast við einstaklingsbundnar þarfir þess með það að markmiði að það njóti jafnréttis og sambærilegra lífs­kjara og aðrir þjóðfélagsþegnar. Skipulag og framkvæmd þjónustu við fatlað fólk, sem og gæði hennar, er því fyrst og fremst á ábyrgð sveitar­félaga. Að virtum þeim lagareglum sem gilda um hlutverk og skyldur félags­málanefnda sveitarfélaga, sbr. III. og V. kafla laga nr. 40/1991, um félagsþjónustu sveitarfélaga, var það því í samræmi við þær skyldur sem hvíla á þeim að starfsmaður fjölskyldusviðs X hafi veitt A aðstoð við umsókn um færni- og heilsumat. Hef ég þá m.a. í huga þá skyldu sem hvílir á fjölskyldusviði X til að aðstoða og veita félagslega ráð­gjöf, sbr. 1. mgr. 16. gr. laga nr. 40/1991 og leið­beiningarskyldu 7. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.

Með hliðsjón af atvikum í máli A tel ég þó rétt að leggja áherslu á mikilvægi þess að málsmeðferð stjórnvalda sé fullnægjandi hvað framan­greind atriði varðar enda er það grundvöllur þess að réttaröryggi borgar­anna sé tryggt. Skráning upplýsinga um atvik máls í þessu tilviki höfðu grundvallarþýðingu fyrir framhald málsins, þ.e. til að með skýrum hætti lægi fyrir hvort A hefði samþykkt umræddar ráðstafanir en einnig hvaða upplýsingar hann hafði fengið og þar með hvað hann hefði sam­þykkt. Slíkt var forsenda þess að hægt væri að leggja málið í réttan far­veg.

Í ljósi þeirrar áherslu sem lögð er á sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks í lögum og alþjóða­samningum, mikilvægra hagsmuna sem í húfi voru fyrir A og þeirra breytinga sem dvöl á hjúkrunarheimili til lang­frama gat haft á stöðu hans, t.d. réttinn til örorkulífeyris, er það niðurstaða mín að fjölskyldusviði X hafi borið að tryggja að fyrir lægi hvað bjó að baki umsókn A og þar með að skrá helstu samskipti sem fram fóru milli hans og starfsmanns sviðsins í aðdraganda þess að honum var veitt aðstoð við að leggja fram umsókn um færni- og heilsu­mat, sbr. 27. gr. upp­lýsinga­laga, og tryggja fullnægjandi skráningu og vistun gagna, sbr. 26. gr. sömu laga. Ég nefni sem dæmi sam­skipti eins og hvenær beiðni A um aðstoð vegna færni- og heilsu­mats kom fram og hvort og þá hvaða ráðgjöf honum var veitt af hálfu starfsmanna fjölskyldusviðs af því til­efni. Þá bar að varðveita þau gögn, þ.á m. umsóknir um færni- og heilsu­mat.

Ég minni jafnframt á að samkvæmt 15. gr. stjórnsýslulaga á aðili máls rétt til aðgangs að gögnum þess og gildir sá réttur einnig eftir að ákvörðun hefur verið tekin. Þá getur það einnig verið forsenda þess að eftirlitsaðilar á borð við umboðsmann geti endurskoðað mál að það liggi fyrir fullnægjandi gögn og upplýsingar. Í þessum efnum hef ég jafn­­framt í huga að forsenda þess að fatlað fólk geti nýtt sér þann stuðning við gæslu réttinda sinna, samkvæmt lögum nr. 88/2011, um réttinda­gæslu fyrir fatlað fólk, og 12. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, er að fyrir liggi upplýsingar og gögn um hvernig málsmeðferð í málum þeirra hefur verið háttað hjá stjórnvöldum.

Að framansögðu er það niðurstaða mín að X hafi borið að tryggja að fyrir lægju fullnægjandi upplýsingar um umsókn og afstöðu A til málsins af hálfu fjölskyldusviðs X og meðferð málsins hafi að því leyti ekki verið í samræmi við lög. Í ljósi þeirra gagna sem liggja fyrir í málinu tel ég mig aftur á móti ekki hafa for­sendur til að leggja það til grundvallar að A sé vistaður á hjúkrunarheimilinu gegn vilja sínum, eins og hann hefur byggt á í kvörtun sinni. Það er svo sjálf­stætt álitaefni hvort hann telji sig geta flutt þaðan og þá í ljósi þeirrar þjónustu sem er í boði af hálfu sveitar­félagsins en álitaefni því tengd hafa ekki verið umfjöllunarefni þessa álits. Hér skiptir þó máli að sveitarfélagið ræki skyldur sínar um leið­beiningar og upp­lýsingagjöf þannig að A sé betur í stakk búinn að taka afstöðu til þeirra möguleika sem kunna að vera í boði.

3 Málsmeðferð færni- og heilsumatsnefndar

3.1 Aðkoma A að síðari umsókn um færni- og heilsumat

Með vísan til þess sem að framan hefur verið rakið reynir í máli þessu jafnframt á málsmeðferð færni- og heilsumatsnefndar heilbrigðis­umdæmis höfuð­borgar­­­svæðisins og þá einkum hvort fyrir hafi legið full­nægjandi staðfesting hjá nefndinni á því að umsóknin stafaði frá A.

Samkvæmt fyrirliggjandi gögnum í málinu var síðari umsókn A til færni- og heilsumatsnefndarinnar hvorki stimpluð af honum sjálfum né undir­rituð af starfsmanni fjölskyldusviðs X. Eins og rakið er hér framar er forsenda fyrir gerð færni- og heilsumats að fyrir liggi skrifleg um­sókn, sbr. 8. gr. reglugerðar nr. 466/2012. Landlæknir gefur út um­sóknar­eyðublöð fyrir færni- og heilsumat en með umsókninni þarf að fylgja samþykki einstaklingsins sem heimilar færni- og heilsu­mats­nefnd að afla upplýsinga um viðkomandi frá veitendum heilbrigðis- og félags­þjónustu. Samþykkið felur einnig í sér að niðurstöður nefndar­innar verði sendar þessum sömu aðilum.

Í málinu reynir því á hvort nefndin hafi upplýst málið með full­nægjandi hætti áður en það var til lykta leitt, sbr. 10. gr. stjórn­sýslu­laga nr. 37/1993. Ákvæði 10. gr. er byggt á óskráðri meginreglu sem hefur rýmra gildissvið og getur því átt við í málum sem ekki eru til lykta leidd með stjórnvaldsákvörðun. Rannsókn máls miðar að því að upp­lýsa um málsatvik og leggja þannig fullnægjandi grundvöll að af­greiðslu stjórnvalds á viðkomandi máli.

Af skýringum færni- og heilsumatsnefndarinnar til mín verður ráðið að nefndin hafi ekki talið ástæðu til að ganga á eftir undirritun A þar sem litið hafi verið svo á að um hafi verið að ræða beiðni um endur­nýjun á mati sem var við það að renna út en upphafleg umsókn hafi verið staðfest með stimpli umsækjanda. Í ljósi umsagna sem nefndin hafi aflað frá lækni og fjölskyldusviði X hafi nefndin talið að að málið teldist nægjanlega upplýst áður en til ákvörðunar nefndarinnar kæmi. Er tekið fram að í síðari umsögninni hafi komið skýrt fram að umsækjandi væri tilbúinn að flytja á hjúkrunarheimilið Y. Þá hafi nefndin ekki talið að fyrirliggjandi gögn gæfu tilefni til að kanna nánar afstöðu A til umsóknar um færni- og heilsumat, eins og nánar er rakið í III. kafla.

Samkvæmt framangreindu liggur fyrir að síðari umsókn A um færni- og heilsumat var ekki undirrituð og lét nefndin hjá líða að óska eftir undirritun A og þar með tryggja sönnun um að samþykki hans væri fyrir hendi áður en nefndin aflaði upplýsinga hjá veitendum félags- og heil­brigðis­þjónustu og í kjölfarið afgreiddi umsóknina. Þá verður ekki séð að nefndin hafi kynnt fyrir A með óyggjandi hætti að fyrra matið rynni út 30. júní 2017 og því ekki kannað hvort þörf væri á endurmati; eftir atvikum hver væri afstaða hans til umsóknarinnar, t.d. hvort hugur hans stæði til að fá hvíldarinnlögn eða langtímadvöl á hjúkrunar­heimili. Af yfirliti sem barst með svörum nefndarinnar virðist mega ráða að einungis starfsmanni fjölskyldusviðs X hafi verið tilkynnt um að fyrra matið rynni út í lok júní 2017. Eins og rakið er hér að framan þá verður ekki séð af þeim gögnum sem liggja fyrir í málinu að A hafi veitt starfs­manni sveitarfélagsins umboð til að sam­þykkja fyrir sína hönd heimild nefndar­innar til vinnslu viðkvæmra persónu­upplýsinga.

Skýringar færni- og heilsumatsnefndarinnar geta að mínu áliti ekki breytt því að nefndinni bar að tryggja sönnun fyrir því að umsókn frá 16. júní 2017 stafaði frá A og þá um leið afla samþykkis hans sem heimilaði nefndinni að afla upplýsinga um m.a. heilsufar hans. Þótt nefndinni kunni að hafa verið heimilt að líta til upplýsinga úr eldra máli við meðferð umsóknarinnar þá liggur fyrir að umsókninni þarf að fylgja samþykki einstaklings, sbr. 8. gr. reglugerðar nr. 466/2012. Þá er í 13. gr. sömu reglugerðar mælt fyrir um hvaða málsmeðferð nefndinni bar að fylgja þegar fyrir lá að eldra mat A myndi renna út. Með hliðsjón af framangreindu, og þeirra hagsmuna sem voru undir í málinu fyrir A, er það niðurstaða mín að málsmeðferð færni- og heilsumats­nefndar heil­brigðis­umdæmis höfuðborgar­svæðisins, við meðferð síðari um­sóknarinnar um færni- og heilsumat, hafi ekki samrýmst 10. gr. stjórn­sýslulaga nr. 37/1993. Ég tel því að málið hafi að þessu leyti ekki verið í samræmi við lög.

Ég legg áherslu á að þrátt fyrir að í reglugerð nr. 466/2012 sé gert ráð fyrir að umsókn um færni- og heilsumat og umsókn um dvöl í dvalar- og hjúkrunarrými sé lögð fram að frumkvæði einstaklings hafa þær ákvarðanir slík áhrif á líf og réttindi fatlaðs fólks að tryggja verður fullnægjandi fræðslu um þau áhrif og að undirritun umsóknar feli í sér fullnægjandi viljaafstöðu þess sem sækir um matið, eins og nánar er vikið að hér síðar. Í því sambandi þarf að hafa í huga aukna áherslu á sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks. Þótt það sé hlutverk stjórnar viðkomandi hjúkrunar­heimilis að ákveða hvort umsækjanda verði boðin dvöl í dvalar- eða hjúkrunarrými er færni- og heilsumat fyrsti þáttur í lengra ferli sem lyktar með slíkri ákvörðun.

3.2 Öflun viðkvæmra persónuupplýsinga

Athugun mín á starfsháttum færni- og heilsumatsnefndar heil­brigðis­umdæmis höfuðborgarsvæðisins hefur fyrst og fremst beinst að aðkomu A að umsókninni og hvort málsatvik hafi verið fyllilega upp­lýst áður en málið var til lykta leitt hjá nefndinni. Hins vegar er í kvörtun hans m.a. gerð sú athugasemd að skilyrði samþykkis, eins og það birtist á sérstökum eyðublöðum sem landlæknir gefur út vegna umsókna um færni- og heilsumat, kunni að vera í ósamræmi við skilyrði samkvæmt ákvæðum persónuverndarlaga. Nánar tiltekið að erfitt sé að greina hversu sértækt og víðtækt samþykki einstaklinga er þegar þeir veita umsókn um færni- og heilsumat undirskrift.

Um samþykki fyrir vinnslu persónuupplýsinga er nú fjallað í lögum nr. 90/2018 um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga, en áður í lögum nr. 77/2000 um sama efni. Samkvæmt 8. tölul. 3. gr. núgildandi laga er hugtakið „samþykki“ skýrt sem óþvinguð, sértæk, upplýst og ótví­ræð viljayfirlýsing hins skráða um að hann samþykki, með yfirlýsingu eða ótvíræðri staðfestingu, vinnslu persónuupplýsinga um sig. Ljóst er að þegar um vinnslu viðkvæmra upplýsinga er að ræða þarf hinn skráði beinlínis að hafa lýst því yfir að hann sé samþykkur vinnslunni, sbr. Sigrún Jóhannesdóttir: Persónuverndarlög. Skýringarrit. Reykjavík 2015, bls. 115, og samþykki þarf jafnframt að uppfylla kröfur 10. gr. gildandi laga nr. 90/2018. Heilsufarsupplýsingar, þ.e. persónu­upplýsingar sem varða líkamlegt eða andlegt heilbrigði einstaklings teljast til við­kvæmra persónu­upplýsinga, sbr. b-lið 3. tölul.  3. gr. laga nr. 90/2018. Þá er hugtakið „vinnsla“ skýrt í 4. tölul. ákvæðisins.

Ég bendi á að landlæknir gefur út tvær tegundir eyðublaða, annars vegar eyðublaðið „umsókn um færni- og heilsumat“ vegna dvalar til lang­frama í dvalar- eða hjúkrunarrými og hins vegar eyðublaðið „umsókn um hvíldar­innlögn á hjúkrunarheimili“. Á báðum eyðublöðum er reitur merktur: „Heimild til upplýsingaöflunar“. Á umsóknareyðublaði um færni- og heilsumat kemur m.a. eftirfarandi fram: „Hér með veiti ég matsaðilum heimild til að afla upplýsinga frá aðilum heilbrigðis- og félagsþjónustu og svæðisskrifstofu fatlaðra, eftir því sem við á, til stuðnings við gerð matsins. Jafnframt leyfi ég að niðurstaða matsins verði send þeim aðilum sem hafa veitt mér þjónustu.“ Í framhaldinu er gert ráð fyrir undir­skrift umsækjanda. Með undirritun umsóknareyðublaðs um færni- og heilsu­mat veitir hinn undirritaði matsaðilum heimild til að afla upplýsinga sem alla jafnan teljast viðkvæmar persónuupplýsingar, sbr. b-lið 3. tölul. 3. gr. laga nr. 90/2018, um persónuvernd og vinnslu per­sónu­upplýsinga.

     Ástæða þess að ég nefni þetta er að ég tel að atvik í máli A endurspegli mikilvægi þess að skýrt sé hvað umsækjandi um færni- og heilsumat hafi samþykkt, með hliðsjón af sjónarmiðum sem búa að baki reglum um samþykki fyrir vinnslu persónuupplýsinga og þá einkum við­kvæmra upplýsinga eins og heilsufarsupplýsinga, og að það liggi fyrir að hann hafi áður fengið fullnægjandi upplýsingar um hvað slíkt samþykki feli í sér.

Ég tel ekki tilefni til að fjalla nánar um skilyrði samþykkis eins og það birtist á eyðublöðum landlæknis en tel rétt að vekja athygli land­læknis á umræddum athugasemdum sem gerðar hafa verið við eyðublöðin til að landlæknir geti tekið afstöðu til þess hvort tilefni sé til að taka þessi atriði til skoðunar, eftir atvikum að höfðu samráði við Per­sónuvernd. Hef ég þá í huga að sérstök stofnun, Persónuvernd, annast eftir­lit með framkvæmd laga nr. 90/2018 og reglna sem settar verða samkvæmt þeim, sbr. nánari ákvæði VII. kafla þeirra. Með hliðsjón af framan­greindu hef ég jafnframt ákveðið að senda Persónuvernd afrit af þessu áliti.

4 Meinbugir á lögum og stjórnvaldsfyrirmælum

4.1 Varðveisla gagna

Við athugun á málinu vakti það athygli mína hvernig viðbrögð færni- og heilsumatsnefndarinnar voru við ósk réttindagæslumannsins um afrit af gögnum málsins en honum var leiðbeint um að senda fyrirspurnina til hjúkrunarheimilisins þar sem viðkomandi dvelst. Af því tilefni óskaði ég eftir að mér yrðu látnar í té upplýsingar um þessa starfshætti nefndar­­innar og, ef sú væri raunin að ekki væri hægt að nálgast gögn er varðar umsækjendur um færni- og heilsumat hjá nefndinni, skýringar á hvernig slíkt verklag samrýmist 10. gr. reglugerðar nr. 466/2012, um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma, og 26. gr. upp­lýsinga­­laga nr. 140/2012.

Í svörum nefndarinnar kom m.a. fram að rafrænt færni- og heilsumat væri vistað hjá Z ehf. að undirlagi landlæknis. Öll önnur gögn tengd um­sókn væru send með einstaklingi þegar hann flytti í hjúkrunarrými, sbr. 15. gr. reglugerðar nr. 466/2012.

Eins og rakið hefur verið framar hvílir á stjórnvöldum varðveislu- og skráningarskylda, sbr. 26. og 27. gr. upplýsingalaga nr. 140/2012 og 2. mgr. 23. gr. laga nr. 77/2014, um opinber skjalasöfn. Til að ein­staklingar geti notið þess réttar sem ákvæði upplýsingalaga, stjórn­sýslu­­laga og eftir atvikum aðrar réttarreglur um slík réttindi borgar­anna eiga að tryggja þeim er mikilvægt að stjórnvöld og aðrir sem skylt er að afhenda gögn samkvæmt upplýsingalögum varðveiti gögn.

Heilbrigðisráðuneytið fer með mál er varða heilbrigðisþjónustu, þ. á m. hjúkrunarheimili og landlækni. Þá segir í 5. mgr. 15. gr. laga nr. 125/1999, um málefni aldraða, að ráðherra kveði nánar á um færni- og heilsumat í reglugerð. Með hliðsjón af framangreindu tel ég rétt, með vísan til 11. gr. laga nr. 85/1997, um umboðsmann Alþingis, að senda heil­brigðisráðherra afrit af þessu áliti og þannig vekja athygli á þeirri stöðu sem uppi er eins og stjórnvaldsfyrirmælum er nú háttað sbr. áðurnefnd ákvæði reglugerðar nr. 466/2012, um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma. Er það gert með það fyrir augum að hugað verði að því hvaða breytingar þurfi að gera á reglu­gerðinni til að hún sam­rýmist betur þeim sjónarmiðum sem rakin eru hér framar um sjálfs­ákvörðunarrétt fatlaðs fólks og þá réttarvernd sem samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og lögum nr. 38/2018 er ætlað að tryggja fötluðu fólki sem og þeim sjónarmiðum sem fram koma í 26. gr. upp­lýsingalaga um skráningu mála og skyldum stjórnvalda til varðveislu gagna, sbr. 2. mgr. 23. gr. laga nr. 77/2014, um opinber skjalasöfn.

4.2 Leiðbeiningar um áhrif dvalar á hjúkrunarheimili

Af umfjöllun hér að framan má sjá að það stjórnsýsluferli sem miðar að ákvörðunartöku um dvöl fatlaðs fólks á hjúkrunarheimili saman­stendur af nokkrum skrefum eða þáttum. Að því koma iðulega fleiri en eitt stjórnvald og/eða einkaaðilar og ákvörðunartaka er þrepaskipt. Í reglu­gerð nr. 466/2012 er gert ráð fyrir að umsókn um færni- og heilsumat og umsókn um dvöl í dvalar- og hjúkrunarrými sé lögð fram að frumkvæði ein­staklings. Þrátt fyrir það verður ekki framhjá því litið að þær ákvarðanir hafa slík áhrif á líf og réttindi fatlaðs fólks að mikilvægt er að viðkomandi fái fullnægjandi fræðslu um þau áhrif og að undirritun um­sóknar feli í sér fullnægjandi viljaafstöðu þess sem sækir um matið.

Í 7. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 er mælt fyrir um að stjórnvald skuli veita þeim sem til þess leita nauðsynlega aðstoð og leiðbeiningar varðandi þau mál sem snerta starfssvið þess. Það hefur hins vegar vakið athygli mína að hvorki í reglugerð nr. 466/2012 né í öðrum lagareglum sem ég hef kynnt mér er vikið sérstaklega að því að umsækjendum um dvöl á hjúkrunarheimili skuli leiðbeint með skýrum og heildstæðum hætti, og á formi sem hentar, um þau atriði sem hér hefur verið fjallað um áður en umsóknarferlið hefst. Sá eini áskilnaður sem gerður er um samþykki eða annars konar yfirlýsingu um viljaafstöðu, annar en felst í að leggja umsóknina fram, varðar meðferð persónuupplýsinga. Lagaumhverfið er með þeim hætti að stjórnsýsluferlið er þrepa- eða stigskipt og almennt hafa fleiri en einn aðili í stjórnsýslunni aðkomu að því. Aðkoma sveitar­félags, og sú aðstoð og ráðgjöf sem veitt er af hálfu félagsþjónustu þess er ekki skilyrði eða forsenda fyrir umsókn og mögulegt kann að vera að þeir mismunandi aðilar sem koma að umsóknarferlinu og ákvörðunar­tökunni líti leiðbeiningarskyldu sína ólíkum augum með tilliti til starfs­sviðs síns. Eins og á við í tilviki A getur jafnframt verið erfitt að staðreyna hvort og þá hvaða fræðslu viðkomandi hefur fengið. Þessi tilhögun lagaumhverfisins getur leitt til þess að réttaröryggi borgar­anna sé síður tryggt en ella.

Að öllu framangreindu virtu tel ég jafnframt tilefni til að vekja athygli heilbrigðisráðherra á því, með vísan til 11. gr. laga nr. 85/1997, um umboðsmann Alþingis, að taka til skoðunar hvort og þá hvaða breytingar sé rétt að gera á gildandi lagaumhverfi til að tryggja betur með almennum hætti að einstaklingur sem hyggst sækja um dvöl á hjúkrunar­heimili fái fullnægjandi fræðslu um áhrif þess á réttarstöðu sína og dag­legt líf og hafi þannig betri forsendur til að beita sjálfs­ákvörðunar­rétti sínum, og þá óháð því hvort hann er fatlaður eða ekki, og taka ákvörðun á réttum forsendum.

    

V Niðurstaða

Í ljósi þeirrar áherslu sem lögð er á sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks í lögum og alþjóðasamningum, mikilvægi þeirra hagsmuna sem voru undir í málinu fyrir A og þeirra breytinga sem dvöl á hjúkrunar­heimili gat haft á stöðu hans til langframa er það niðurstaða mín að X hafi borið að tryggja að fyrir lægi hvað bjó að baki umsókn A og þar með að hún yrði í framhaldinu lögð í réttan farveg. Sveitar­félaginu hafi því borið að skrá þau samskipti sem fram fóru milli starfsmanns þess og A í aðdraganda þess að tekin var ákvörðun um að senda umsókn um færni- og heilsumat í júní 2016 og endurnýja hana ári síðar, sbr. 27. gr. upp­lýsinga­laga nr. 140/2012. Þá hafi sveitar­félaginu borið að varð­veita þau gögn, þ. á m. umsóknir um færni- og heilsu­mat, sbr. 26. gr. sömu laga.

Jafnframt er það niðurstaða mín með vísan til framangreindra sjónar­­miða að færni- og heilsumatsnefnd heilbrigðisumdæmis höfuð­borgar­­­svæðisins hafi borið að tryggja sönnun fyrir því að umsókn frá 16. júní 2017 stafaði frá A, sbr. einnig reglugerð nr. 466/2012, um færni- og heilsu­mat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma. Málsmeðferð færni- og heilsu­mats­­nefndar heilbrigðisumdæmis höfuðborgar­svæðisins, við meðferð síðari umsóknar A um færni- og heilsumat hafi ekki samrýmst 10. gr. stjórn­sýslu­laga nr. 37/1993. Ég kem því á framfæri við framangreind stjórn­völd að þau geri viðeigandi ráðstafanir til að tryggja að fram­vegis verði gætt að þessum atriðum.

Þegar ferill þessa máls er virtur heildstætt tel ég jafnframt ástæðu, með vísan til 11. gr. laga nr. 85/1997, um umboðsmann Alþingis, að vekja athygli heilbrigðisráðherra á þeim sjónarmiðum sem rakin hafa verið í álitinu. Er því beint til ráðuneytisins að taka til athugunar hvort tryggja megi betur málsmeðferð við umsóknir um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma. Í því sambandi getur þurft að huga að því hvort og þá hvaða breytingar þurfi að gera á reglugerð nr. 466/2012, um færni- og heilsumat vegna dvalar- og hjúkrunarrýma, til að meðferð slíkra mála samrýmist betur sjónarmiðum um sjálfs­ákvörðunarrétt fatlaðs fólks sem því er tryggður í lögum og alþjóða­samningum sem og þeim sjónar­miðum sem fram koma í 26. gr. upplýsingalaga um skráningu mála og skyldum stjórnvalda til varðveislu gagna, sbr. 2. mgr. 23. gr. laga nr. 77/2014, um opinber skjalasöfn. Jafnframt þarf að taka til skoðunar hvort og þá hvaða breytingar sé rétt að gera á gildandi lagaumhverfi til að tryggja betur með almennum hætti að einstaklingur sem hyggst sækja um dvöl á hjúkrunarheimili fái fullnægjandi fræðslu um áhrif þess á réttarstöðu sína.

Þá tel ég rétt að vekja athygli landlæknis á athugasemdum sem gerðar hafa verið, með hliðsjón af persónuverndarlögum, við umsóknar­eyðu­blöð sem landlæknir gefur út vegna umsókna um færni- og heilsumat og senda Persónuvernd jafnframt afrit af áliti þessu til upplýsinga.

Einnig tek ég fram að ég hef sent Gæða- og eftirlitstofnun félags­þjónustu og barnaverndar afrit af þessu áliti til upplýsinga. Þar hef ég m.a. í huga almennar ábendingar réttindagæslumanns A um að yngra fólk en 67 ára sé í auknum mæli vistað á hjúkrunarheimili auk ábendinga er lúta að aðkomu fatlaðs fólks að umsóknum sem það varðar um færni- og heilsumat.

    

---

 

Viðbrögð stjórnvalda

Í bréfi frá heilbrigðisráðuneytinu er bent á að unnið sé að breytingum á færni- og heilsumati í framhaldi af ábendingum í skýrslu sem unnin hafi verið fyrir Embætti landlæknis árið 2018. Vinnuhópur ráðuneytisins hafi árið 2019 útfært tillögur um aðgerðir til umbóta á matinu. Þar sé m.a. unnið að breytingum á biðlista eftir hjúkrunarrými þannig að hann verði rafrænn og einungis verði einn biðlisti á landsvísu en aðgangsstýringar stjórni tegund og staðsetningu þess hjúkrunarrýmis sem sótt sé um.

Hluti af vinnu vegna breytinga á færni- og heilsumati sé að endurskoða reglugerð um færni- og heilsumat, nr. 446/2012. Ráðuneytið taki sérstaklega til skoðunar að breyta reglugerðinni með þeim hætti að málsmeðferð hjá færni- og heilsumatsnefnd samrýmist betur sjónarmiðum um sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks. Mikilvægt sé að kveða á um það í reglugerðinni að umsækjendur um færni- og heilsumat fái fullnægjandi fræðslu um áhrif þess á þeirra réttarstöðu að fara í varanlega dvöl í hjúkrunarrými.

Í bréfi frá sveitarfélaginu kemur fram að fjallað hafi verið um álitið á fundum hjá fjölskyldusviði og sjónarmið umboðsmanns kynnt. Sérstök áhersla hafi verið lögð á mikilvægi þess að skrá niður samskipti við skjólstæðinga og brýnt fyrir öllu starfsfólki að gæta þess. Ábendingar umboðsmanns séu teknar alvarlega og framvegis gætt vel að þeim.

Í bréfi frá færni- og heilsumatsnefnd höfuðborgarsvæðisins kom fram að skerpt hefði verið verkferlum hvað undirritun umsóknar snertir. Þá sé umsókn hafnað komi fram að umsækjandi sé mótfallinn umsókn um varanlega dvöl. Einnig hafi verið farið í saumana á varðveislu gagna og umsýslu þeirra.

Í bréfi frá landlækni segir að vinnuhópur starfsmanna heilbrigðisráðuneytisins og embættis landlæknis sem sé ætlað að taka til endurskoðunar ákvæði er varði vinnslu persónuupplýsinga á málefnasviði landlæknis.