Álit

I.

Hinn 9. mars 1998 barst umboðsmanni Alþingis erindi B, hæstaréttarlögmanns, f. h. Neistans, styrktarfélags hjartveikra barna, Suðurgötu 10 í Reykjavík. Kvörtun hans beindist að 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna.

Ég lauk máli þessu með áliti, dags. 7. apríl 2000.

II.

Samkvæmt kvörtuninni telur Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna, að efnisatriði 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, hafi ekki stoð í 4. gr. laga nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, auk þess sem hún brjóti gegn jafnræðisreglu. Í kvörtuninni segir meðal annars svo:

„Með hugtakinu langveikt barn, eins og það er skilgreint í reglugerðinni er átt við barn sem þarfnast læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og/eða langvinns sjúkdóms. Í lögunum er það ekki skilgreiningaratriði að sjúkdómur sé alvarlegur.

Þannig er það ekki eingöngu tímalengd meðgöngu sjúkdómsins sem skiptir máli, heldur eins og í lögunum greinir, að sjúkdómurinn hafi í för með sér m.a. tilfinnanleg útgjöld. Þetta er að áliti umbj. minna grundvallaratriði varðandi mat á umönnunargreiðslum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er skilgreining á fötlunar og sjúkdómsstigi. Þar sem hér kemur til álita varðandi sjúk börn, þar með talin hjartveik börn, að þau eru flokkuð eftir sjúkdómum sínum og umönnunargreiðslur virðast grundvallaðar á þessari flokkun. Hér er komin allt önnur viðmiðun en lögin gera ráð fyrir, sem sagt sjálfstæðu mati tryggingalækna á umönnunarþörfinni og að hömlunin hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld.

Svo dæmi sé tekið eru börn með alvarlega hjartasjúkdóma sett í 2. flokk sem að hámarki veitir 85% af fullum umönnunargreiðslum. Umönnunarþörfin er hér ekki höfð að leiðarljósi heldur er búið að njörva matið í reglugerðarkerfi sem samræmist vart lögunum né tilgangi þeirra.

Í 5. gr. reglugerðarinnar eru börn sett í 1. flokk þ.e. hámarks umönnunargreiðslur m.a. vegna „lífshættulegra“ sjúkdóma og illkynja. Þannig virðist það skilyrði að veikindin séu lífshættuleg svo umönnunargreiðslur verði veittar skv. þessum flokki. Hér virðist reglugerðarákvæðið þrengra en lagaákvæðið og fær því ekki staðist samkvæmt venjulegum lögskýringarsjónarmiðum. Hvergi í lagaákvæðinu er talað um lífshættulega sjúkdóma eða illkynja, né hugtaksskýringa getið. Þegar metið er hvort sjúkdómur er lífshættulegur eða illkynja er þá farið eftir dánartölum? Barn sem hvorki er haldið lífshættulegum eða illkynja sjúkdómi getur valdið framfæranda jafnt tilfinnanlegum útgjöldum sem barn sem haldið er slíkum sjúkdómum. Fyrirfram flokkun sem í reglugerðinni felst hefur því ekki lagastoð.

Að mati umbj. m. eru miklir annmarkar á reglugerðinni eins og hún kemur fyrir sjónir, sem m.a. felur það í sér brot á jafnræðisreglu gagnvart framfærendum hjartveikra barna og annarra framfærenda. Umönnunarþörfin er ekki metin sjálfstætt né útgjaldaþátturinn, heldur virðast umönnunargreiðslur fara eftir heiti sjúkdóms.“

III.

Hinn 17. mars 1998 ritaði umboðsmaður Alþingis heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra bréf þar sem þess var óskað, sbr. 9. gr. laga nr. 85/1997, um umboðsmann Alþingis, að heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið skýrði viðhorf sitt til kvörtunarinnar. Umboðsmaður Alþingis ítrekaði ósk sína með bréfum, dags. 3. júní, 16. júlí og 22. september 1998.

Svarbréf heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins barst umboðsmanni hinn 29. október 1998. Þar segir um viðhorf ráðuneytisins til kvörtunarinnar:

„Af hálfu ráðuneytisins er á því byggt að reglugerð nr. 504/1997 eigi ótvírætt stoð í áðurnefndri 4. gr. laga nr. 118/1993. Við mat á gildi slíkrar reglugerðar og á því hvort umrædd reglugerð eigi sér stoð í lögunum ber m.a. að líta til þess að lagagreinin hefur að geyma heimildarákvæði um greiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna. Almennt verður að ganga út frá því að ráðherra sé, skv. 3. mgr. 4. gr. laganna, heimilt að setja reglugerð um framkvæmd laganna sem stuðli að framgangi þeirra markmiða, sem lögunum er ætlað að ná. Við setningu reglugerðar nr. 504/1997 þótti eðlilegt að byggja á sérstakri flokkun við mat á umönnunargreiðslum, sbr. 5. gr. reglugerðarinnar, og er það í samræmi við framsöguræðu formanns heilbrigðis- og trygginganefndar við flutning frumvarps til laga um breytingu á lögum nr. 118/1993, með síðari breytingum, sbr. lög nr. 92/1997 […] Með því er m.a. leitast við að tryggja að sambærileg tilvik fái samskonar meðferð og veiti hliðstæð réttindi. Að smíði reglugerðarinnar komu margir sérfræðingar; barnalæknir á læknadeild Tryggingastofnunar ríkisins, félagsráðgjafi stofnunarinnar og iðjuþjálfi sem þar starfar, auk fulltrúa lífeyris- og sjúkratryggingadeilda Tryggingastofnunar. Þá hafa verið unnar ítarlegar vinnureglur til þess að tryggja enn betur samræmi í framkvæmd á grundvelli reglugerðarinnar. [...] [V]ar leitað ráðgjafar fjölda sérfræðinga og hagsmunasamtaka þegar vinnureglurnar voru samdar. Jafnframt hefur nú verið óskað eftir að barnalæknar, svæðisskrifstofur fatlaðra, Umhyggja og Þroskahjálp gefi álit sitt á framkvæmd á grundvelli reglugerðar nr. 504/1997 og vinnureglnanna […]. Með vísan til framangreinds telur ráðuneytið að sú flokkun sem fram kemur í 5. gr. II. reglugerðar og framkvæmd á grundvelli vinnureglna byggist á faglegu mati og reynslu þeirra sem besta sérþekkingu hafa á þessu sviði.

Í þeirri kvörtun sem hér um ræðir er á það bent að í skilgreiningu 2. gr. reglugerðarinnar á hugtakinu langveikt barn komi fram það skilgreiningaratriði að sjúkdómur sé alvarlegur. Hins vegar sé það atriði ekki tilgreint í lögum nr. 118/1993. Af hálfu ráðuneytisins er á því byggt að sú tilgreining reglugerðar rúmist innan ramma laganna enda kveði skilgreining 2. gr. reglugerðarinnar svo á um að sjúkdómur sé alvarlegur og/eða langvinnur.

Þá er ennfremur í kvörtun félagsins á það bent að 5. gr. II. reglugerðar geri það að skilyrði fyrir greiðslum skv. 1. flokki að sjúkdómur sé lífshættulegur og illkynja. Telur félagið þá tilgreiningu þrengri en lagaákvæðið og standist því ekki almenn lögskýringarsjónarmið. Þá sé hvergi í lagaákvæðinu talað um lífshættulega sjúkdóma eða illkynja né hugtaksskýringa getið. Telur félagið þá fyrirfram flokkun sem fram kemur í reglugerð ekki eiga sér lagastoð enda sé umönnunarþörfin ekki metin heldur ráðist greiðslur af heiti sjúkdóma. Ráðuneytið vill varðandi þetta atriði m.a. benda á umsögn fjárlagaskrifstofu fjármálaráðuneytis, sem birt var sem fylgiskjal með frumvarpi til laga um breytingu á lögum nr. 67/1971, um almannatryggingar, með síðari breytingum o.fl. […]. Þar segir m.a.:

„Það er nýmæli að umönnunarbætur ná samkvæmt frumvarpinu einnig til sjúkra barna og er þá verið að lögfesta bráðabirgðaákvæði II í reglugerð nr. 605/1989 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra. Með þessu ákvæði er átt við börn, sem haldin eru lífshættulegum eða langvarandi sjúkdómum, svo sem krabbameini. Samkvæmt upplýsingum félagsmálaráðuneytisins hefur þetta ákvæði í framkvæmd náð fyrst og fremst til krabbameinssjúklinga og er um 60 börn að ræða.“

Bent skal á að í framsöguræðu formanns heilbrigðis- og trygginganefndar Alþingis þegar flutt var frumvarp um breytingu á lögum nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, með síðari breytingum, sbr. lög nr. 92/1997, kom fram að ekki væri gert ráð fyrir auknum útgjöldum samfara breytingunni. Fram kom að breytingin leiddi ekki til þess að þeir sem þegar nytu greiðslna af hálfu Tryggingastofnunar sættu skerðingu en að framvegis ætti að vinna faglegar að málinu þannig að börnum yrði skipt í mismunandi flokka […].

Af hálfu ráðuneytisins er jafnframt á það bent að sjúkdómar barna geta eðli máls samkvæmt verið misjafnlega alvarlegir, allt frá því að teljast lítt alvarlegir til þess að teljast mjög alvarlegir eða lífshættulegir. Það er hins vegar ljóst að sá mælikvarði einn og sér sker ekki alfarið úr um umönnunarþörf og útgjöld sem slík hömlun kann að hafa í för með sér. Með þeirri flokkun sem fram kemur í umræddri reglugerð er leitast við að meta umönnunarþörf og útgjöld í ljósi alvarleika sjúkdóma og annarra atvika. Þá skal ítrekað að sérfræðingar hafa samið umrædda flokkun og byggist hún m.a. á reynslu. Þess ber þó að geta að tryggingalæknar eiga endanlegt mat um flokkun sjúkdóms sérhvers sjúklings samkvæmt reglugerðinni. Við slíkt mat ber tryggingalæknum að hafa að leiðarljósi þau fyrirmæli laganna að um langvarandi sjúkdóma sé að ræða, sem hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu fyrir framfærendur.

Eins og rakið hefur verið hér að framan er með flokkun þeirra tilvika, sem tilgreind eru í 5. gr. reglugerðarinnar, leitast við að meta umönnunarþörf og útgjöld í ljósi alvarleika sjúkdóma og annarra atvika. Upptalning þeirra sjúkdóma, sem tilgreindir eru við einstaka flokka, eru hvorki tæmandi né flokkun þeirra algild, enda sjúkdómarnir samkvæmt orðanna hljóðan nefndir í dæmaskyni. Með slíkri tilhögun er þó leitast við að tryggja að sambærileg eða hliðstæð tilvik fái sambærilega meðferð. Endanleg ákvörðun um flokkun er þó, sem fyrr segir, ávallt í höndum tryggingalækna sem meta þörfina í ljósi aðstæðna. Jafnframt þykir rétt að benda á að stigsmunur er á flokkun þeirri sem tilgreind er í 5. gr. II. í reglugerðinni og byggist sá munur á alvarleika sjúkdóms, sbr. langvarandi vistun (1. fl.), tíðar sjúkrahúsinnlagnir (2. fl.) o.s.frv. Telja verður að umrædd flokkun byggist á réttlætissjónarmiðum, enda má að öðru jöfnu miða við að alvarleiki sjúkdóma ráði mestu um umönnunarþörf og útgjöld henni tengd. Eins og ákvæði reglugerðarinnar birtast er hér um viðmiðanir að ræða en ítrekað skal að í reynd er hvert einstakt tilvik metið af tryggingalæknum í ljósi aðstæðna. Þessu til viðbótar skal bent á að tryggingaráð getur ákvarðað 25% hækkun umönnunargreiðslna, enda mæli sérstakar ástæður með slíkri tilhögun. Með þessu er enn og aftur leitast við að tryggja jafnræði við framkvæmd laganna og reglugerðarinnar og um leið er áréttuð sú tilætlan að meta hvert einstakt tilvik sérstaklega, þannig að lögin og reglugerðin fái náð tilgangi sínum.

Ráðuneytið telur með vísan til þess sem að framan segir að í reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, felist ekki brot á jafnræðisreglu og að efnisatriði 5. gr. reglugerðarinnar eigi sér stoð í 4. gr. laga nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, sbr. lög nr. 92/1997, um breytingu á þeim lögum.“

Bréfi ráðuneytisins fylgdi meðal annars bréf A, barnalæknis, dags. 23. júní 1998. Þar segir meðal annars um mat til umönnunargreiðslna:

„Við mat eru börnin flokkuð í einn af fimm fötlunar- eða sjúkdómsflokkum eftir fötlunar- og sjúkdómsgreiningum, sem koma fram á læknisvottorði. Einnig er lagt mat á þyngd umönnunar, kostnað vegna læknismeðferðar og hugsanlega skerðingu vegna umfangsmikillar þjónustu við fötluð börn og er um fjögur stig að ræða.“

Athugasemdir B, hæstaréttarlögmanns, fyrir hönd Neistans, styrktarfélags hjartveikra barna, vegna bréfs ráðuneytisins, bárust mér hinn 18. mars 1999.

IV.

Ákvæði um umönnunarbætur til framfærenda fatlaðra og sjúkra barna var tekið upp í 13. gr. laga nr. 67/1971, um almannatryggingar, með 3. gr. nr. 79/1991, um breytingu á lögum nr. 67/1971, um almannatryggingar, með síðari breytingum. Samkvæmt því „[skyldi greiða] framfærendum fatlaðra og sjúkra barna, sem [dveldust] í heimahúsi, […] umönnunarbætur allt að 47.111 kr. á mánuði ef andleg eða líkamleg hömlun barns [hefði] í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstakra umönnun eða gæslu.“ Ákvæðið kom annars vegar í stað fjárhagsaðstoðar samkvæmt 10. gr. laga nr. 41/1983, um málefni fatlaðra og hins vegar barnaörorku samkvæmt 3. mgr. 12. gr. laga um almannatryggingar, nr. 67/1971 með síðari breytingum. Í almennum athugasemdum greinargerðar við frumvarp það er varð að lögum nr. 79/1991 segir meðal annars:

„Allt frá gildistöku laga nr. 41/1983, um málefni fatlaðra, hefur verið greitt fjárframlag til forráðamanna þeirra barna og unglinga 16 ára og yngri sem undir lögin falla, sbr. 10. gr. laganna. Hefur þetta verið túlkað svo að ákvæðið nái einnig til hliðstæðra greiðslna vegna sjúkra barna sem haldin eru langvarandi sjúkleika þótt ekki styðjist það við ótvíræðan lagatexta.

[...]

Verði þær tillögur að lögum sem hér eru settar fram munu einnig foreldrar sjúkra barna eiga ótvíræðan rétt á umönnunarbótum með hliðsjón af mati á umönnunarþörf í samræmi við þá viðmiðun sem hingað til hefur gilt og tekur mið af 20-175 klst. á mánuði.“(Alþt. 1991-1992, A-deild, bls. 1616-17.)

Með umræddu ákvæði var tekið í lög það efni sem áður var í bráðabirgðaákvæði II. í reglugerð nr. 605/1989 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra. (Alþt. 1991-1992, A-deild, bls. 1618.) Bráðabirgðaákvæðinu var ætlað að ná til framfærenda barna sem haldin væru lífshættulegum eða langvinnum sjúkdómum, svo sem krabbameini. Greiðslur skyldu miðast við flokkun samkvæmt reglugerðinni. Í flokk 1 voru tilvik sem kölluðu á langvarandi stöðuga sjúkrahúsvistun eða yfirsetu foreldra í heimahúsi en í flokki 2 reglulegar þéttar lyfjagjafir eða meðferð með tíðum sjúkrahúsinnlögnum. Flokkar 3 og 4 tóku síðan til annarra tilvika miðað við tíðni lyfjagjafa og sjúkrahúsinnlagna.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er nú í 4. gr. laga nr. 118/1993, um félagslega aðstoð, sbr. 1. gr. laga nr. 92/1997, um breytingu á lögum nr. 118/1993, um félagslega aðstoð með síðari breytingum. Þar segir:

„Tryggingastofnun er heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna, sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi, allt að 53.840 kr. á mánuði og/eða taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Heimilt er að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna má við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna má við geðræna sjúkdóma. Tryggingaráði er heimilt að hækka umönnunargreiðslur um allt að 25% mæli sérstakar ástæður með því.

Almenn leikskóla- og skólaþjónusta skerðir ekki umönnunargreiðslur. Önnur dagleg, sértæk þjónusta og vistun utan heimilis, þar með talin umtalsverð skammtímavistun, skerðir umönnunargreiðslur. Tryggingalæknar meta þörf samkvæmt ákvæði þessu.

Um framkvæmd ákvæðis þessa fer eftir reglugerð sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra setur að fengnum tillögum tryggingaráðs.“

Samkvæmt heimild í 3. mgr. 4. gr. hefur heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra sett reglur um framkvæmd umönnunargreiðslna, síðast með reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Hugtakið langveikt barn er skilgreint í 2. gr. reglugerðarinnar. Er þar átt við barn sem þarfnast læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og/eða langvinns sjúkdóms. Í 5. gr. reglugerðarinnar segir:

„Umönnunargreiðslur eru 25 - 100% af 53.840 kr. á mánuði, sbr. greiðsluviðmiðunartöflu. Tryggingaráði er heimilt að hækka umönnunargreiðslur um 25% vegna sjúkra og fatlaðra barna mæli sérstakar ástæður með því að mati tryggingalæknis.

Heimilt er að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanlega tilfinnanleg útgjöld er að ræða t.d. vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar.

Almenn leikskóla- og skólaþjónusta skerðir ekki greiðslur. Önnur dagleg, sértæk þjónusta, sem er án endurgjalds og nemur samfellt 4 klst. eða meira, skerðir greiðslur. Umtalsverð skammtímavistun skerðir einnig greiðslur. Samfelld vistun vegna sumarorlofs allt að 4 vikum skerðir ekki greiðslur. Umönnunargreiðslur til framfærenda falla niður við vistun á vistheimili eða vistun greidda af félagsmálayfirvöldum.“

Síðan er í sömu grein að finna skilgreiningar á fötlunar- og sjúkdómsstigi. Flokkun vegna umönnunar gæslu og útgjalda vegna sjúkra barna er svohljóðandi:

„fl. 1. Börn, sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna lífshættulegra sjúkdóma, t.d. börn með illkynja sjúkdóma.

fl. 2. Börn, sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna lífshættulegra sjúkdóma, t.d. alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar og alvarlegra hjartasjúkdóma.

fl. 3. Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.

fl. 5. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi.“

Í reglugerðinni er síðan kveðið á um að hver ofangreindra flokka við sjúkdómsgreiningu skuli metinn með tilliti til umönnunarþyngdar eftir tiltekinni töflu. Í töflunni er stig I. skilgreint sem „yfirseta foreldris heima/á sj.húsi. Aðst. við flestar athafnir dag. lífs“, stig II. sem „umtalsverð umönnun og aðstoð við ferli“, stig III. sem „umtalsverð umönnun. Börn að nokkru sjálfbjarga“ og stig IV. sem „vistuð börn.“ Fjárhæð umönnunargreiðslna ræðst síðan af því hvernig einstakt tilvik er metið til flokka 1-5 og stiga I-IV.

V.

Eins og fram kemur í kafla II. hér að framan beinist kvörtun Neistans, styrktarfélags hjartveikra barna, að flokkun 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna sjúkra barna. Samkvæmt reglugerðinni taka flokkar 1. og 2. til barna sem vegna lífshættulegra sjúkdóma þarfnast tíðra sjúkrahúsinnlaga og lyfjagjafa. Telur félagið að ákvæði reglugerðarinnar feli að þessu leyti í sér takmörkun sem ekki hafi stoð í 4. gr. laga nr. 118/1993 og mismunun gagnvart framfærendum sjúkra barna.

Samkvæmt 4. gr. laga nr. 117/1993 er Tryggingastofnun ríkisins heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda langveikra barna sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi allt að 53.840 kr. á mánuði. Af orðalagi ákvæðisins er ljóst að gert er ráð fyrir að bætur geti verið mismunandi háar, allt að tilteknu hámarki. Af forsögu ákvæðisins verður jafnframt ráðið að réttur til slíkra greiðslna hefur verið ákveðinn á grundvelli ákveðinnar flokkunar, sbr. t.d. bráðabirgðaákvæði II. í reglugerð nr. 605/1989, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra, sem vikið er að í kafla IV. hér að framan. Samkvæmt framansögðu verður að telja að það samrýmist lagagrundvelli þessara greiðslna að ákveðin flokkun liggi til grundvallar fjárhæð þeirra. Í máli því sem hér er fjallað um er ekki ágreiningur um að fjárhæðin geti verið mishá eftir aðstæðum og högum bótaþega. Það er hins vegar grundvöllur flokkunarinnar sem hér kemur til skoðunar að því marki sem ákvæði reglugerðar nr. 504/1997 lúta að þeim grundvelli.

Af hálfu heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins er á það bent að við mat á gildi reglugerðarinnar og því hvort hún hafi lagastoð verði meðal annars að líta til þess að 4. gr. laga nr. 118/1993 hafi að geyma heimildarákvæði um umönnunargreiðslur. Ég tel rétt af þessu tilefni að rifja upp að þegar lagaheimild til slíkra greiðslna var fyrst tekin inn í lög um almannatryggingar með lögum nr. 79/1991 var kveðið á um að greiða skyldi framfærendum fatlaðra og sjúkra barna, sem dveldust „í heimahúsi […] umönnunarbætur, allt að kr. 47.111 kr. á mánuði ef andleg eða líkamleg hömlun barns [hefði] í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu.“

Á 117. löggjafarþingi 1993 voru lögð fram annars vegar frumvarp til laga um almannatryggingar, síðar lög nr. 117/1993, og hins vegar frumvarp til laga um félagslega aðstoð, síðar lög nr. 118/1993. Í almennum athugasemdum við frumvarp til laga um félagslega aðstoð kom fram að vegna reglna Evrópusambandsins um almannatryggingar væri nauðsynlegt að gera glöggan greinarmun á bótum almannatrygginga og félagslegri aðstoð. Í frumvarpið hefðu því verið flutt þau ákvæði lífeyristryggingakafla almannatrygginga sem væru í raun ákvæði um félagslega aðstoð. Tekið var fram að greinarnar væru samhljóða þeim ákvæðum laga um almannatryggingar sem fjölluðu um viðkomandi aðstoð að öðru leyti en því að frumvarpið gerði alls staðar ráð fyrir að um heimildarákvæði væri að ræða. (Alþt. 1993-1994, A-deild, bls. 710.)

Við umræður á Alþingi um frumvörpin komu fram athugasemdir af hálfu þingmanna um að með frumvarpi til laga um félagslega aðstoð væri rétti til aðstoðar, þ.m.t. umönnunargreiðslna, breytt úr beinum rétti í heimildarákvæði. Af þessu tilefni sagði heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra við umræður á Alþingi:

“Hvað varðar aðaláhyggjuefni tveggja síðustu ræðumanna og það er um þann þátt, sem er að sönnu veigaþungur, um tilflutning frá almannatryggingalöggjöfinni og yfir í frv. til félagslegrar aðstoðar að þá fjölgar heimildarákvæðum. […] Ég fæ því ekki séð að í því frv. sem hér er lagt fram né heldur því sem ég mun kynna á eftir um félagslega aðstoð, séu þær efnislegu breytingar sem snúa að skilyrðum og skilmálum bótaþega til þess að njóta réttmætra bóta, að hér séu tekin þau risaskref hvað varðar aukið eftirlit með rétti bótaþega, þ.e. rétt hans til að njóta bótanna, að stór munur sé á frá gildandi löggjöf um þessi efni. Þvert á móti hygg ég að þar sé ekki um stórar breytingar að ræða.

Hvað varðar heimildarbæturnar þá vil ég segja það eitt að það eru engin áform um það í heilbr.- og trmrn. að leggja neinn þann bótaflokk af sem hér er tilgreindur. Þær hugmyndir eru alls ekki á ferð við framlagningu frv. um almannatryggingar né heldur frv. um félaglega aðstoð sem ég mun gera nánari grein fyrir hér á eftir.“ (Alþt. 1993-1994, B-deild, dálk. 601-2.)

Með hliðsjón af framangreindu tel ég að af því orðalagi 1. mgr. 4. gr. laga nr. 118/1993 að tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur leiði ekki að heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra geti á grundvelli reglugerðarheimildar í 3. mgr. sömu greinar afmarkað þann hóp sem notið getur umönnunargeiðslna með þrengri hætti en leiðir af skýringu á orðalagi ákvæðisins.

Skilyrði umönnunargreiðslna samkvæmt lögum um félagslega aðstoð er að langvinn veikindi barna hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Fyrirmæli 5. gr. II. reglugerðar nr. 504/1997 um það hvernig umönnunargreiðslur skuli ákvarðaðar eru tvíþætt. Annars vegar skulu tilvik metin til fimm flokka með tilliti til alvarleika sjúkdóms og tíðni sjúkrahúsinnlagna og meðferðar í heimahúsum. Þannig eru flokkar 1. og 2. bundnir við lífshættulega sjúkdóma. Sá fyrri á við þegar þörf er langvarandi vistunar á sjúkrahúsi eða hjúkrunar í heimahúsi og yfirsetu foreldris en sá síðari þegar þörf er tíðra sjúkrahúsinnlagna og meðferðar í heimahúsi. Til síðari flokka heyra stiglækkandi sjúkdómar sem ekki eru taldir eins alvarlegir og þarfnast sjaldnar meðferðar. Umönnunargreiðslur miðast síðan við töflu þar sem hver ofangreindra flokka er metinn með tilliti til umönnunarþyngdar. Framfærendur barna með lífshættulega sjúkdóma sem falla undir flokk 1 geta þannig fengið misháar greiðslur eftir umönnunarstigi, þ.e. eftir því hvort sitja þarf yfir barni og aðstoða við flestar athafnir daglegs lífs, hvort umtalsverðrar umönnunar og aðstoðar er þörf eða hvort um umtalsverða umönnun barns sem er að nokkru sjálfbjarga er að ræða. Hvert tilvik er þannig fyrst metið til flokka eftir alvarleika sjúkdóms og viðkomandi flokkur síðan með tilliti til umönnunarþarfar. Til þess að umönnunarbætur verði greiddar samkvæmt flokkum 1. og 2. og þar með hæstu greiðslurnar, þarf að vera um lífshættulegan sjúkdóm að ræða.

Samkvæmt skýringum heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins, dags. 15. október 1998, er með þeirri flokkun sem fram kemur í reglugerðinni leitast við að meta umönnunarþörf og útgjöld í ljósi alvarleika sjúkdóma og annarra atvika. Ítrekar ráðuneytið að sérfræðingar hafi samið flokkunina og að hún byggist meðal annars á reynslu. Telur ráðuneytið að réttlætissjónarmið búi þar að baki enda megi að öðru jöfnu miða við að alvarleiki sjúkdóma ráði mestu um umönnunarþörf og útgjöld henni tengdri.

Ég get fallist á það með ráðuneytinu að þessi atriði geta verið til marks um að skilyrði ákvæðisins um tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu eigi við. Lagaákvæðið mælir hins vegar fyrir um að heimildin til greiðslu umönnunarbóta taki til framfærenda langveikra barna og í þeim tilvikum þarf ekki endilega að vera um lífshættulega sjúkdóma að ræða. Ég tel því að sú takmörkun sem fram kemur í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 og miðast við að um lífshættulegan sjúkdóm þurfi að vera að ræða til að framfærandi geti notið umönnunargreiðslna að tiltekinni fjárhæð sé þrengri en svo að það samrýmist orðalagi 1. mgr. 4. gr. laga nr. 118/1993. Ég hef þá í huga að langvinn veikindi barns, sem þó eru ekki lífshættuleg, geta haft í för með sér sambærileg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu og þegar um börn með lífshættulega sjúkdóma er að ræða. Ég tel að hér verði líka að hafa í huga það markmið ákvæðisins að létta undir með framfærendum þegar veikindi barns hafa í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Aðstoðin miðar þannig að því að létta undir vegna þeirra fjárhagslegu afleiðinga sem langvinn veikindi barns geta haft á fjárhag framfæranda þess vegna beinna útgjalda og fjarveru frá vinnu og/eða heimili.

Í bréfi ráðuneytisins til mín segir að þess beri að geta að tryggingalæknir eigi endanlegt mat um flokkun sjúkdóms sérhvers sjúklings samkvæmt reglugerðinni og við slíkt mat beri tryggingalæknum að hafa að leiðarljósi þau fyrirmæli laganna að um langvarandi sjúkdóma sé að ræða sem hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu fyrir framfærendur. Þetta er ítrekað í lok bréfsins og sagt að í reglugerðinni birtist viðmiðanir en í reynd sé hvert einstakt tilvik metið af tryggingalæknum í ljósi aðstæðna. Ég tek undir það með ráðuneytinu að þrátt fyrir að settar séu í reglugerð viðmiðunarreglur leiðir af ákvæði 4. gr. laga nr. 118/1993 að eðlilegt er að hvert tilvik komi til mats. Fyrirmæli reglugerðar nr. 504/1997 afmarka hins vegar þann ramma sem matið fer fram innan af hálfu tryggingalækna þrátt fyrir orðalag lagaákvæðisins. Þá ber einnig að hafa í huga að reglugerðin hefur að geyma lýsingu á þeirri aðstoð sem framfærendur langveikra barna geta vænst á grundvelli 4. gr. laga nr. 118/1993. Það er því nauðsynlegt að þar komi fram hvaða skilyrði þurfa í raun að vera til staðar til að geta notið slíkra greiðslna. Hefur þetta bæði þýðingu gagnvart þeim sem kunna að vera í þeirri stöðu að þurfa að óska eftir þessari aðstoð og þeim sem fengið hafa aðstoð og vilja ganga úr skugga um að hún hafi verið ákvörðuð þeim til handa á réttum grundvelli.

Ég tel rétt að minna hér á það að í kvörtun Neistans, styrktarfélags hjartveikra barna, eru gerðar athugasemdir við orðalag og efni reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Kvörtunin lýtur ekki að einstöku tilviki og meðferð þess hjá Tryggingastofnun ríkisins samkvæmt ákvæðum laga nr. 118/1993 og fyrrnefndrar reglugerðar. Hef ég því hér að framan ekki tekið neina afstöðu til þess hvort framkvæmd Tryggingastofnunar ríkisins við afgreiðslu umsókna um umönnunarbætur sé í einstökum tilvikum í samræmi við lög nr. 118/1993.

VI.

Samkvæmt framansögðu er niðurstaða mín sú að það skilyrði að barn sé haldið lífshættulegum sjúkdómi til þess að framfærandi getið notið umönnunargreiðslna eftir 1. og 2. flokk samkvæmt 5. gr. II. reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, samrýmist ekki orðalagi 4. gr. laga nr. 118/1993. Það eru því tilmæli mín að heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið taki umrætt ákvæði reglugerðarinnar til endurskoðunar og verði þar tekið tillit til þeirra sjónarmiða sem fram koma í áliti þessu.

VII.

Með bréfi til heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins, dags. 23. janúar 2001, óskaði ég eftir upplýsingum um hvort endurskoðun á 5. gr. II reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, hefði farið fram. Í svari ráðuneytisins, dags. 26. janúar 2001, segir meðal annars svo:

„Með hliðsjón af fyrrgreindu áliti umboðsmanns Alþingis, upplýsir ráðuneytið hér með að vinnu er lokið við endurskoðun 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna og eru drög að breytingu á reglugerðinni nú til umsagnar hjá Tryggingaráði.“

Í bréfi ráðuneytisins til mín, dags. 26. febrúar 2001, segir meðal annars svo:

„Meðfylgjandi er reglugerð um (2) breytingu á reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna nr. 130/2001, sem birtist í Stjórnartíðindum þann 7. febrúar s.l.

Ráðuneytið telur að með framangreindri breytingu sé tekið tillit til þeirra sjónarmiða er fram koma í áðurnefndu áliti umboðsmanns Alþingis.“