Álit

  

I Kvörtun og afmörkun athugunar

Hinn 2. nóvember 2020 leitaði réttindagæslumaður fatlaðs fólks, fyrir hönd B og C, til umboðsmanns Alþingis og kvartaði yfir úrskurði úrskurðar­nefndar velferðarmála frá 14. október 2020 í máli nr. 253/2020. Þar staðfesti nefndin ákvörðun Tryggingastofnunar um að synja umsókn þeirra um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar þeirra, A. Synjun ­nefndarinnar byggðist einkum á því að þótt ráða mætti af umsókn og fylgigögnum með henni að umönnunarþörf A væri umtalsverð og hefði aukist með aldri hans væri ekki fallist á að skilyrði væru til að hækka greiðslur til foreldra hans.

Umsókn foreldra A til Tryggingastofnunar snýst um umönnunarmat sem liggur til grundvallar ákvörðun um umönnunargreiðslur sem ætlað er að styðja fjárhagslega framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Í málinu er deilt um hvernig leggja eigi mat á aðstæður A út frá þeim skilyrðum sem mælt er fyrir um í 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, og reglugerð nr. 504/1997, um fjárhags­lega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum. Kvörtun A byggist í meginatriðum á því að málið hafi ekki verið rannsakað með fullnægjandi hætti og niðurstaða úrskurðar­nefndarinnar hafi ekki byggst á full­nægjandi grundvelli, m.a. í ljósi þess að bæði Tryggingastofnun og úrskurðar­nefndin hafi ekki litið til allra þeirra skilyrða sem leggja skal til grundvallar mati á umönnunarþyngd samkvæmt fyrrnefndri reglu­gerð.

Með vísan til framangreinds hefur athugun mín verið afmörkuð við það hvort úrskurðarnefnd velferðarmála hafi lagt fullnægjandi mat á þær upplýsingar sem lágu fyrir í málinu, með hliðsjón af skilyrðum laga og stjórn­valdsfyrirmála um umönnunargreiðslur, og þar með hvort full­nægjandi grundvöllur hafi verið lagður að niðurstöðu nefndarinnar að lögum.

   

II Málavextir

A er [...] drengur, greindur með [...]. Samkvæmt gögnum málsins er hann í grunnskóla og frístund eftir skóla og honum fylgir stuðningsaðili allan daginn. Þar kemur einnig fram að hann sé með fæðuofnæmi sem leiði til þess að fylgjast þurfi vel með honum og hann verði oft veikur eftir máltíðir. Þá þurfi að fylgjast með til­teknum atriðum tengdum heilsufari hans og hann þurfi reglulega að leggjast inn á sjúkrahús.

Fyrsta umönnunarmat vegna A, dags. 14. október 2016, var mat samkvæmt 3. flokki og greiðslustigi II (35% greiðslur), fyrir tímabilið 1. júlí 2016 til 31. mars 2020. Í öðru umönnunarmati, dags. 3. júlí 2018, var umsókn um breytingu á gildandi mati til hækkunar synjað. Í umsókn um umönnunargreiðslur í þriðja sinn, dags. 30. mars 2020, var lýsing á sérstakri umönnun eða gæslu hans með eftirfarandi hætti:

„[A] þarf mikla aðstoð við daglegar athafnir, hann þarf stuðning í skóla og þarf að hafa umsjón með honum allar stundir. Aðstoð við að taka lyf, þrífa sig, klósettferðir og klæða sig. Ásamt allri hjálp með frístundir og íþróttaiðkun.“

Samkvæmt ákvörðun Tryggingastofnunar, dags. 30. apríl 2020, skyldi umönnunarmat vera óbreytt fyrir tímabilið 1. apríl 2020 til 31. mars 2025. Sú ákvörðun var kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála sem kvað upp fyrrnefndan úrskurð sinn 14. október 2020.

Í úrskurði nefndarinnar eru sjónarmið Tryggingastofnunar rakin þar sem fram kemur að umönnunarmati og -greiðslum séu ætlað að koma til móts við foreldra vegna kostnaðar og umönnunar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns umfram það sem eðlilegt geti talist. Í samræmi við reglur um umönnunargreiðslur hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt fyrrnefndum 3. flokki (35% greiðslur), enda falli þar undir börn, sem vegna fötlunar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi, t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfi­hömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnar­skerðingar, sem krefjast notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. Þá segir:

„Til að uppfylla skilyrði fyrir umönnunarmati samkvæmt 1. greiðslustigi [þarf] vandi barns að vera það alvarlegur að barnið þurfi yfirsetu heima, hafi verið í umtalsverðum innlögunum á sjúkrahúsi eða til staðar sé önnur slík krefjandi umönnun. Ekki hafi verið talið að barnið þyrfti yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi. Litið hafi verið svo á að barnið þyrfti umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli og því talið viðeigandi að mat væri samkvæmt 2. greiðslustigi. Þetta hafi verið framhald sama umönnunar­mats og áður.“

Í niðurstöðukafla úrskurðarins er ákvæði 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, rakið sem og 5. gr. reglna nr. 504/1997, um fjár­hags­lega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Þá vísar nefndin til gagna sem lágu fyrir við afgreiðslu Trygginga­stofnunar, þ.á m. upplýsinga sem fram komu í umsókn, læknisvottorði, dags. 31. mars 2020, og beiðni ráðgjafaþroskaþjálfa hjá velferðarsviði X, dags. 15. apríl þess árs. Vísað er til þess að í læknisvottorði séu til­greindar sjúk­dómsgreiningar drengsins og almenn heilsufars- og sjúkrasaga. Um umönnunarþörf og aðstoð vegna athafna daglegs lífs er vísað til eftir­farandi upplýsinga í vottorðinu:

„Verulega aukin en [A] þarf gæslu og stýringu í öllum aðstæðu[m]. Hann þarf leiðsögn umfram það sem gildir um börn á sama aldri.“

Jafnframt er í úrskurðinum vísað í fyrrnefnda beiðni ráðgjafaþroska­þjálfans þar sem m.a. hafi komið fram að drengurinn sé í reglulegu eftirliti hjá lækni. Hann sé hvatvís og athyglisbrestur hái honum í daglegu lífi, hann sé með hegðunarerfiðleika og ósamvinnuþýður við flestar athafnir dagslegs lífs, t.d. þurfi að klæða hann í föt svo hann mæti í skólann á réttum tíma. Þá kom fram að hann þurfi mikinn stuðning í matartíma og sá tími auk morgnanna sé erfiður fjölskyldunni. Þá segir:

„[A] er mjög uppátækjasamur og það má alls ekki líta af honum. Hann varar sig ekki á hættum og lætur sig hverfa er hann sér eitthvað áhugavert. Hann talar óskýrt og erfitt er að skilja hann. Er í talþjálfun hjá Talsetrinu. Hann tekur oftar reiðiköst en áður og skemmir hluti og húsgögn og einnig fötin sín. [A] lendir í átökum við systur sína og gerir sér ekki grein fyrir því hvað hann er orðinn sterkur.

Mikið álag er á foreldrum vegna umönnunar og gæslu á drengnum sem hafi aukist með aldrinum.

Um er að ræða dreng með [...], hann þurfi mikinn stuðning, gæslu og þjálfun í daglegu lífi, bæði varðandi hegðun og athafnir. Umönnun hafi þyngst mikið frá síðasta mati. Velferðarsvið leggi til að umönnunarmat verði 3. fl. og 70% greiðslur með gildistímann frá 1. apríl 2020 til 31. mars 2024.“

Í kæru til nefndarinnar kom fram að fötlun A kallaði á umfangsmikla aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi sem alla jafnan félli undir 2. fötlunarflokk. Í úrskurðinum var í því sambandi vísað til þess að það væri mat nefndarinnar, sem skipuð væri lækni, að þar sem A hefði verið greindur með [...] hefði umönnun hans réttilega verið felld undir 3. flokk. Því næst segir:

„Af gögnum málsins verður ráðið að ágreiningur er einnig um greiðslustig. Eins og áður greinir þarf umönnun að felast í yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi og verður aðstoðar að vera þörf fyrir flestar athafnir daglegs lífs til þess að umönnun barna falli undir 1. greiðslustig. Umönnun sem fellur undir 2. greiðslustig felst í umtalsverði umönnun og aðstoð við ferli. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, telur ljóst að af gögnum málsins að umönnunarþörf sonar kæranda sé umtalsverð. Í beiðni um hækkun á umönnunarmati frá vel­ferðarsviði [X], dags. 15. apríl 2020, kemur fram að sonur kæranda þurfi mikinn stuðning, gæslu og þjálfun í daglegu lífi, bæði varðandi hegðun og athafnir, og mælt er með að greiðsluflokkur verði ákvarðaður 70% greiðslur frá 1. október 2019. Í læknis­vottorði [...], dags. 31. mars 2020, segir að umönnunarþörf drengsins sé verulega aukin, en hann þurfi gæslu og stýringu í öllum aðstæðum. Hann þurfi leiðsögn umfram það sem gildi með börn á sama aldri. Umtalsvert álag fylgi umönnun hans, bæði vegna þroskafrávika og röskunar á atferli, hann eigi erfitt með að fylgja fyrirmælum og sé mótþróagjarn. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur ljóst af framangreindu að umönnunarþörf drengsins sé umtalsverð og að hann verði að fá aðstoð við ferli. Þá telur úrskurðarnefndin að ráða megi af fyrrgreindri beiðni velferðarsviðs [X] að umönnunarþörf hafi aukist með aldri drengsins. Aftur á móti verður ekki ráðið af gögnum málsins að í umönnun felist yfirseta heima og/eða á sjúkrahúsi sem er skilyrði greiðslu samkvæmt 1. greiðslu­stigi. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur því að greiðslur sam­kvæmt 2. greiðslustigi séu í samræmi við umönnunarþörf."    

Með þessum rökstuðningi var ákvörðun Tryggingastofnunar um að synja um breytingu á gildandi umönnunarmati staðfest.

   

III Samskipti umboðsmanns Alþingis við úrskurðarnefnd velferðarmála

Í tilefni af kvörtuninni var úrskurðarnefnd velferðarmála ritað bréf, dags. 4. desember sl. Þar var m.a. óskað eftir upplýsingum um hvort upp­­­lýsingar sem lágu til grundvallar fyrsta umönnunarmati Trygginga­stofnunar, dags. 14. október 2016, hafi legið fyrir, áður en nefndin tók ákvörðun í málinu. Var í þeim efnum spurt hvort nefndin hefði, eftir atvikum, við samanburð á þeim upplýsingum við upplýsingar sem fram komu í læknisvottorði frá 31. mars 2020, m.a. þess efnis að umönnunarþörf væri verulega aukin, lagt mat á hvort breyting hefði orðið á umönnunar­þörf A, s.s. með tilliti til þeirrar gæslu sem hann þyrfti við.

Í svarbréfi úrskurðarnefndarinnar, dags. 15. janúar 2021, kom m.a. fram að í málinu hefðu ekki legið fyrir þau gögn sem lágu til grundvallar fyrsta umönnunarmati Tryggingastofnunar. Nefndin mæti í hverju tilviki fyrir sig hvort ástæða væri til að óska eftir gögnum vegna eldri um­önnunar­mats. Endurskoðun nefndarinnar næði þó einungis til þess umönnunar­­mats sem kært væri og því skiptu sjúkdómsgreiningar, og um­önnunar­þörf og aðrar aðstæður á þeim tíma sem hið kærða mat færi fram, almennt mestu máli. Úrskurðarnefndin hefði ekki talið tilefni til að vefengja upplýsingar frá ráðgjafaþroskaþjálfa þess efnis að umönnunar­þörf A hefði aukist með aldrinum. Nefndin hefði aftur á móti talið að ekki yrði ráðið af gögnum málsins að í umönnun fælist yfirseta heima og/eða á sjúkrahúsi sem væri skilyrði greiðslna samkvæmt greiðslu­stigi I. Því teldi úrskurðarnefndin að þótt umönnun hefði aukist hefði hún ekki gert það nægjanlega mikið til að uppfylla þau viðmið sem kæmu fram vegna greiðslustigs I. Þá hefði nefndin ekki talið þörf á að óska eftir gögnum sem lágu til grundvallar fyrsta umönnunarmati Trygginga­stofnunar þar sem slík gögn hefðu ekki áhrif á niðurstöðu málsins að mati nefndarinnar. Þótt eldri gögn gætu veitt innsýn í hversu mikið umönnunarþörf A hefði breyst hefði nefndin talið ljóst af þeim gögnum sem lágu fyrir að þau viðmið sem kæmu fram vegna greiðslustigs I væru ekki uppfyllt. Úrskurðarnefndin hefði því talið ljóst að fyrir hefðu legið nægjanlegar upplýsingar til að taka efnislega rétta ákvörðun.

Í fyrirspurn umboðsmanns til nefndarinnar var jafnframt óskað eftir nánari upplýsingum um afstöðu hennar til þess að umönnunarþörf A félli undir 3. flokk. Í svarbréfi nefndarinnar sagði í því sambandi:

„Við mat á því undir hvaða flokk börn falla lítur úrskurðarnefndin fyrst og fremst til sjúkdómsgreininga barnanna og þeirra vandamála sem lýst er í gögnum málsins. Undir 3. flokk falla börn sem þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar og tekin eru dæmi um fötlun sem fellur undir þennan flokk, meðal annars væg þroskahömlun. Undir 2. flokk falla börn sem þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi vegna alvarlegrar fötlunar og tekin eru dæmi um alvarlega fötlun sem fellur undir þennan flokk, meðal annars alvarleg eða miðlungs þroskahömlun. Úrskurðarnefndin, sem meðal annars er skipuð lækni, taldi að [A] glímdi ekki við alvarlega fötlun í skilningi 2. flokks með hliðsjón af þeim sjúkdómsgreiningum sem komu fram [í] gögnum málsins heldur taldi umönnun hafa verið réttilega fellda undir 3. flokk. Úrskurðar­nefndin telur gögn málsins gefa til kynna að [A] þurfi mjög mikla gæslu en telur ekki heimilt að fella ákvörðun Tryggingastofnunar úr gildi þegar af þeirri ástæðu þar sem skilyrði 2. flokks um alvarlega fötlun væri ekki uppfyllt. Úrskurðarnefndin leit aftur á móti til umönnunarþarfa [A] við mat á greiðslustigi og taldi að greiðslur samkvæmt 2. greiðslustigi væru í samræmi við umönnunarþörf, [...].“

Athugasemdir réttindagæslumanns fatlaðs fólks bárust fyrir hönd A 4. febrúar 2021.

   

IV Álit umboðsmanns Alþingis

1 Lög og reglur um umönnunargreiðslur

Ákvörðun úrskurðarnefndar velferðarmála er byggð á 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, þar sem mælt er fyrir um umönnunar­greiðslur. Ákvæðið er svohljóðandi:

„Tryggingastofnun er heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna, sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi, allt að 96.978 kr. á mánuði og/eða taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Heimilt er að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna má við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna má við geðræna sjúkdóma. Þegar sérstaklega stendur á er heimilt að hækka umönnunargreiðslur um allt að 25%.

Almenn leikskóla- og skólaþjónusta skerðir ekki umönnunar­greiðslur. Önnur dagleg, sértæk þjónusta og vistun utan heimilis, þar með talin umtalsverð skammtímavistun, skerðir umönnunar­greiðslur.

Tryggingastofnun ríkisins metur þörf samkvæmt ákvæði þessu.

Ráðherra setur reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar.“

Á grundvelli 5. mgr. 4. gr. laganna hefur ráðherra sett reglugerð nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Í 3. gr. reglugerðarinnar, með síðari breytingum, segir:

„Tryggingastofnun ríkisins ákvarðar og veitir aðstoð samkvæmt 4. gr. og metur læknisfræðilegar forsendur umsækjenda og fötlunar- og sjúkdómsstig, sbr. 5. gr. Svæðisskrifstofur málefna fatlaðra og/eða félagsmálastofnanir sveitarfélaga gera tillögur um mat vegna fatlaðra barna, sem njóta þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra.“

Í 5. gr. reglugerðarinnar segir því næst:

„Umönnunargreiðslur eru 25-100% af 53.840 kr. á mánuði, sbr. greiðsluviðmiðunartöflu. Þegar sérstaklega stendur á er Trygginga­stofnun ríkisins heimilt að hækka bætur um allt að 25%. Skal heimildinni einkum beitt þegar um er að ræða dauðvona börn. Þá er heimilt að beita ákvæðinu þegar fötluð og/eða alvarlega og lang­varandi veik börn gangast undir erfiðar aðgerðir eða meðferð og þurfa þess vegna að dvelja langdvölum á sjúkrahúsi með foreldrum sínum fjarri heimili.

Heimilt er að meta til hækkunar greiðslna þegar um er að ræða þunga umönnun framfæranda vegna fatlaðra og langveikra barna í umönnunarflokkum 1, 2 og 3 hér að neðan.

Heimilt er að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða t.d. vegna ferða- eða dvalar­kostnaðar vegna læknismeðferðar.

Almenn leikskóla- og skólaþjónusta skerðir ekki greiðslur. Önnur dagleg, sértæk þjónusta, sem er án endurgjalds og nemur sam­fellt 4 klst. eða meira, skerðir greiðslur. Umtalsverð skamm­tíma­vistun skerðir einnig greiðslur. Samfelld vistun vegna sumar­orlofs allt að 4 vikum skerðir ekki greiðslur. Umönnunar­greiðslur til framfærenda falla niður við vistun á vistheimili eða vistun greidda af félagsmálayfirvöldum.

Heimilt er að fenginni umsókn að framlengja umönnunar­greiðslur í allt að 6 mánuði eftir andlát langveiks eða fatlaðs barns sem notið hefur umönnunargreiðslna.“

Í téðri 5. gr. er jafnframt að finna skilgreiningar á fötlunar- og sjúk­­dómsstigi. Flokkar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, eru fimm þar sem flokkum tvö til þrjú er lýst með eftirfarandi hætti:

„Fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.

Fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjón­skerðingar á báðum augum.“

Þá er í reglugerðinni kveðið á um að umönnunargreiðslur miðist við töflu (stig I-IV) og taki mið af umönnunarþyngd, sértækri, daglegri, endur­gjalds­lausri þjónustu og hlutfallslegri vistun/skammtímavistun. Fyrstu tveimur greiðslustigum er lýst svofellt:

„Stig I:   Yfirseta foreldis heima/á sjúkrahúsi. Aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Sértæk þjónusta <4 klst. daglega. Skammtímavistun < 8 sólarhringar á mánuði.

Stig II:   Umtalsverð umönnun og aðstoð við ferli. Sértæk þjónusta >4 klst. dagslega. Skammtímavistun > 8 og <15 sólar­hringar á mánuði.“

Samkvæmt framangreindu ræðst fjárhæð umönnunargreiðslna í reynd af því hvernig barn og aðstæður þess er metið til fötlunarflokka 1-5 og því næst greiðslustiga I-IV. Þegar um er að ræða tilvik í 3. flokki sem metið er á stigi I nema greiðslur 70% af hámarksgreiðslu. Greiðslur vegna tilviks í sama flokki en á greiðslustigi II nema hins vegar 35% af sömu fjárhæð.

  

2 Mat á umönnunarþörf út frá flokkum og greiðslustigum

Samkvæmt áðurnefndri 4. gr. laga um félagslega aðstoð er Trygginga­stofnun heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna, sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi, allt að 96.978 kr. á mánuði. Af orðalagi ákvæðisins er þannig ljóst að gert er ráð fyrir að bætur geti verið misháar, allt að tilteknu hámarki. Af forsögu ákvæðisins verður jafnframt ráðið að réttur til slíkra greiðslna hafi, allt frá upphafi, verið ákveðinn á grundvelli til­tekinnar flokkunar, sbr. til hliðsjónar álit umboðsmanns Alþingis frá 7. apríl 2000, í máli nr. 2417/1998. Samkvæmt orðalagi ákvæðisins ber engu að síður að leggja einstaklingsbundið mat á þörf framfærenda til stuðnings með hliðsjón af þörf barnsins fyrir umönnun og gæslu. Fær sú skýring jafnframt stoð í forsögu laganna.

Skilyrði umönnunargreiðslna samkvæmt fyrrnefndu ákvæði laga um félagslega aðstoð er að fötlun eða langvinn veikindi barna hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þau fyrirmæli 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, sem áður greinir, um það hvernig umönnunargreiðslur skuli ákveðnar vegna fatlaðra barna og barna með atferlis- og þroskaskerðingar eru tvíþætt. Annars vegar skulu tilvik metin til fyrrgreindra fimm flokka með tilliti til alvarleika fötlunar eða þroska- og/eða atferlisraskana barna sem þurfa aðstoð, gæslu eða eftirlit. Hins vegar skulu þau metin til stiga með tilliti til umönnunarþyngdar sem og þjónustu og vistunar sem barnið nýtur.

Líkt og áður greinir miðast greiðsluþátttaka samkvæmt  greiðslu­stigi I við svohljóðandi reglugerðarákvæði: „Yfirseta foreldris heima/á sjúkrahúsi. Aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs.“ Samkvæmt orðalagi og framsetningu ákvæðisins er um að ræða tvö sjálfstæð en jafnframt valkvæð efnisleg skilyrði með tilliti til umönnunarþarfar. Af því leiðir að við mat á þessu atriði þarf annað hvort að vera um að ræða yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi ellegar aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs, svo sem áréttað var með áliti umboðsmanns Alþingis frá 31. maí 2012, í máli nr. 6365/2011. Sú niðurstaða er jafnframt í samræmi við framkvæmd úrskurðarnefndar almannatrygginga um skýringu ákvæðisins sem var til umfjöllunar í téðu áliti umboðsmanns, en ekki verður séð að breytingar hafi orðið á lögum og reglugerðum sem gefi tilefni til annarrar skýringar að þessu leyti.

  

3 Mat á umönnunarþörf A með tilliti til greiðslustigs

Af téðum úrskurði og skýringum úrskurðarnefndar velferðarmála verður ráðið að niður­staða hennar hafi fyrst og fremst byggst á því að A uppfyllti ekki það skilyrði greiðslustigs I að þurfa yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi. Af hálfu Tryggingastofnunar var þannig byggt á því að til að uppfylla skilyrði samkvæmt greiðslustigi I þyrfti vandi barns að „vera það alvarlegur að barnið [þyrfti] yfirsetu heima, hafi verið í umtalsverðum innlögnum á sjúkrahúsi eða til staðar [væri] önnur slík krefjandi umönnun.“ Í niðurstöðu nefndarinnar kom fram að ekki yrði ráðið af gögnum málsins að í umönnun A fælist yfirseta foreldris heima eða á sjúkrahúsi sem væri skilyrði samkvæmt greiðslustigi I. Litið hefði verið svo á að hann þyrfti umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli og því talið viðeigandi að mat væri áfram samkvæmt greiðslustigi II. Sam­bærileg sjónarmið voru áréttuð í skýringum nefndarinnar til umboðsmanns.

Samkvæmt framangreindu tók úrskurðarnefnd velferðarmála í reynd eingöngu efnislega afstöðu til þess með úrskurði sínum hvort umsókn A uppfyllti það skilyrði greiðslustigs I að þörf væri á yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi. Eins og málið liggur fyrir verður því ekki séð að nefndin hafi lagt efnislegt mat á hvort skilyrði ákvæðisins um „aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs“ gæti allt að einu átt við. Í þeim efnum bendi ég á að í málinu lá fyrir vottorð læknis þar sem fram kom m.a. að umönnunarþörf A væri „veru­lega aukin“ og að hann þyrfti „gæslu og stýringu í öllum aðstæðum“. Þá lagði ráðgjafa­þroska­þjálfi sveitar­félagsins til að umönnunarmat yrði samkvæmt 3. flokki og greiðslustigi I (70% greiðslur). Í því sambandi var bent á að A þyrfti mikinn stuðning, gæslu og þjálfun í daglegu lífi, bæði vegna hegðunar og athafna. Einnig kom þar fram að umönnun hefði þyngst mikið frá síðasta mati og það mætti „alls ekki líta af honum“. Til þessara gagna og upplýsinga er ekki tekin efnisleg afstaða í úrskurði nefndarinnar svo sem tilefni hefði verið til. Gildir þá einu þótt nefndin hafi sjálf litið svo á að umönnun A hefði eitthvað þyngst frá fyrra umönnunarmati.

Ákvörðun Tryggingastofnunar, og eftir atvikum úrskurðar­nefndar velferðarmála, á umönnunarflokki og greiðslustigi felur í sér matskennda stjórnvaldsákvörðun sem öðrum þræði byggist á sérfræði­þekkingu, enda var einn nefndarmanna sem stóð að úrskurðinum læknir, sbr. 3. tölul. 2. gr. laga nr. 85/2015, um úrskurðarnefnd velferðarmála. Með hliðsjón af þeim lagagrundvelli um umönnunargreiðslur sem áður er lýst getur þetta atriði þó ekki haggað þeirri niðurstöðu minni að skort hafi á full­nægjandi mat á umönnunarþörf A með tilliti til allra þeirra skilyrða vegna greiðslustigs I sem mælt er fyrir um í áðurlýstri 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Það því álit mitt að úrskurðarnefnd vel­ferðarmála hafi ekki lagt fullnægjandi lagagrundvöll að ákvörðun sinni að þessu leyti.

 

4 Mat á umönnunarflokkum

Við meðferð málsins hjá úrskurðarnefnd velferðarmála var vísað til þess að aðstæður A væru þess eðlis að þær kölluðu á umfangsmikla aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi sem alla jafnan félli undir 2. flokk í stað 3. flokks. Í rökstuðningi nefndarinnar kom í þessu sambandi fram að þar sem A hefði verið greindur með [...] hefði umönnun hans réttilega verið felld undir 3. flokk. Af skýringum nefndarinnar til umboðsmanns verður ráðið að við þetta mat á umönnunarflokki hafi fyrst og fremst verið litið til sjúkdómsgreininga og þeirra vandamála sem lýst væri í gögnum málsins. Nefndin, sem sé m.a. skipuð lækni, hafi ekki talið að A glímdi við alvarlega fötlun í skilningi 2. flokks „með hliðsjón af þeim sjúkdómsgreiningum“ sem fram komu í gögnum málsins heldur væri réttilega felld undir 3. flokk. Gögnin hefðu þó gefið til kynna að hann þyrfti mikla gæslu.

Af þessu tilefni er rétt að árétta að af orðalagi áðurnefndrar 4. gr. laga um félagslega aðstoð verður ráðið að umönnunargreiðslum sé ætlað að koma til móts við framfærendur fatlaðra barna ef fötlun hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Þá verður af forsögu ákvæðisins ráðið að tilgangurinn með slíkum greiðslum sé að gera forráðamönnum fatlaðra barna auðveldara að annast börn sín sjálfir í stað þess að þau dvelji á stofnun eða í vistun, sbr. einkum til hliðsjónar álit umboðsmanns Alþingis frá 7. apríl 2000, í máli nr. 2417/1998 og frá 31. október 2018, í máli nr. 9205/2017. Stjórnvöld verða því að gæta að því, hvort heldur er við setningu almennra stjórn­valds­fyrirmæla eða við nánari skýringu slíkra fyrirmæla í framkvæmd sinni, að mat byggist á raunverulegri þörf fyrir umönnun.

Þótt sjúkdómsgreining samkvæmt læknisfræðilegu mati geti veitt ákveðnar líkur fyrir umönnunarþörf og þannig verið hluti af því heildar­mati sem hér er um ræðir, m.a. til að gæta að samræmi, jafnræði og skilvirkni í framkvæmd, leiðir af fyrrgreindum fyrirmælum laga og mark­miði þeirra að leggja ber einstaklingsbundið og efnislegt mat á þörf fyrir umönnun. Er enn fremur ljóst að slíkt mat er ekki að öllu leyti læknis­fræðilegt, svo sem einnig verður ráðið af forsögu þeirra laga sem hér um ræðir. Getur það þar af leiðandi verið andstætt téðum fyrirmælum laga ef þrengt er um of að slíku mati með fyrirframgefnum skilgreiningum, svo sem með tilvísun til læknisfræðilegra greininga, án þess að jafn­framt sé gætt að því að heildstætt mat fari fram á þeim áhrifum sem sjúkdómur eða fötlun hefur raunverulega á umönnunarþörf hlutaðeigandi barns.

Ég læt við það sitja að sinni að benda Tryggingastofnun, úrskurðar­nefnd velferðarmála og félagsmálaráðherra á framangreind sjónarmið og beini því til þeirra að hafa þau framvegis í huga, m.a. að því marki sem kann að reyna á mat á umönnunarflokki við frekari meðferð stjórnvalda á máli A og framkvæmd 4. gr. laga um félagslega aðstoð.

  

V Niðurstaða

Það er álit mitt að úrskurður úrskurðarnefndar velferðarmála í máli A hafi ekki verið í samræmi við lög. Sú niðurstaða byggist á því að úrskurðarnefndin hafi ekki lagt fullnægjandi mat á umönnunar­þörf hans með hliðsjón af öllum skilyrðum greiðslustigs I í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og lang­veikra barna, sbr. 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð. Af því leiðir að ekki var lagður fullnægjandi grundvöllur að niðurstöðu nefndarinnar í úrskurði hennar 14. október 2020 í máli nr. 253/2020.

Ég mælist til þess að úrskurðarnefnd velferðarmála taki mál A til nýrrar meðferðar, komi fram beiðni þess efnis af hans hálfu, og hagi þá meðferð málsins í samræmi við þau sjónarmið sem gerð er grein fyrir í álitinu. Þá mælist ég til þess að nefndin taki mið af þeim sjónarmiðum sem fram koma í álitinu í framtíðarstörfum sínum. Ég hef jafnframt ákveðið að senda Tryggingastofnun og félagsmálaráðherra álitið til upp­lýsingar.

Undirritaður var kjörinn umboðsmaður Alþingis 26. apríl 2021 og fór með mál þetta frá 1. maí þess árs.

  

   

VI Viðbrögð stjórnvalda

Úrskurðarnefnd tók málið aftur til meðferðar eftir beiðni þess efnis. Í framhaldi af því var óskað eftir greinargerð frá Tryggingastofnun. Stofnun tók síðan nýja ákvörðun þar sem fallist var á nýtt mat og að bætur yrðu greiddar afturvirkt. Með hliðsjón af þessu sendi úrskurðarnefndin kæranda bréf í byrjun febrúar 2022 þar sem óskað var eftir afstöðu til nýrrar ákvörðunar Tryggingastofnunar. Þegar við ætti yrðu sjónarmiðin í álitinu jafnframt höfð til hliðsjónar framvegis við meðferð sambærilegra mála.